KUN Nikky Pontonea kehotettiin keskeyttämään lapsensa – hänen sydämensä särkyi.
Lääkärit olivat kertoneet kuusivuotiaalle äidille, 28, että oli epätodennäköistä, että hänen pikkuisensa selviäisi hengissä, koska hänellä oli harvinaisesta sairaudesta johtuva valtavan turvonnut pää ja murskattu kallo.
Jotain sisällään oleva asia kertoi Nikkylle kuitenkin, että hänen syntymättömänä olleessa pojassaan oli taisteleva puolustuslaji – ja Nikky kieltäytyi keskeyttämästä häntä.
Tunteja myöhemmin hän synnytti pienen Lorenzon – ja todennäköisyyksistä huolimatta poika selvisi kuin ihmeen kaupalla hengissä.
Ja vaikka poika taistelee tällä hetkellä aivovaurion kanssa, hänen äitinsä uskoo, että sen oli ”tarkoitus olla”.
Nikky ja hänen kumppaninsa Fernando, 33, Huddersfieldistä, West Yorksista, jakavat nyt tarinansa kehottaakseen muita vanhempia luottamaan vaistoihinsa.
Isä Fernando sanoi: ”Haluamme vain sanoa, että älkää aina kuunnelko, mitä lääkärit sanovat, koska he eivät aina ole oikeassa.
”Minulla on todisteet – hän on täällä elossa ja potkii.”
Nikkyn ja Fernandon koettelemus alkoi, kun Lorenzolla diagnosoitiin 20 viikon tähystyksessä vakava hydrokefalus, harvinainen sairaus, joka aiheuttaa nesteen kertymistä kalloon ja aivojen turpoamista.
Pariskunnalle tarjottiin raskaudenkeskeytystä aina täysiaikaiseen asti, sillä oli hyvin todennäköistä, että Lorenzo syntyisi kuurona, sokeana, liikuntakyvyttömänä ja taipuvaisena kouristuksiin.
Nikky kuitenkin kieltäytyi tekemästä aborttia Lorenzolle – huolimatta varoituksista, joiden mukaan hän ei selviäisi syntymästä.
Kotiäiti kertoi: ”En usko raskaudenkeskeytykseen ja käytin ehkäisyä, kun tulin raskaaksi, joten minusta tuntui, että sen oli tarkoitus tapahtua.”
”Vaikka harkitsimme raskauden keskeyttämistä, koska lääkärit sanoivat, että se olisi parasta, päätimme antaa luonnon tehdä tehtävänsä, koska hän oli jo puoliksi valmis.”
”Raskauden edetessä lääkärit kertoivat meille, että hänellä oli suuri riski kuollut syntyä kuolleena tai jäädä eloon synnytyksen jälkeen – he sanoivat, että hänestä tulisi sokea, hän ei kävele, hänestä tulisi kuuro, ja hänellä tulisi olemaan kohtauksia.
”Emme voineet ymmärtää, miten he pystyivät sanomaan sen skannauksen perusteella.”
Lääkärit kertoivat meille, että hänellä oli suuri riski syntyä kuolleena
Nikky Pontone
Nikky joutui keisarinleikkaukseen tammikuussa 36. raskausviikolla, koska Lorenzon pää kasvoi niin nopeasti.
Ja lääkärit varoittivat häntä edelleen siitä, että hänen lapsensa ei selviäisi synnytyksestä, koska hän oli aivovammainen.
Lorenzo kuitenkin selvisi synnytyksestä kuin ihmeen kaupalla.
Ja vaikka neliviikkoinen tarvitsee letkuruokintaa eikä pystynyt sulkemaan silmiään elämänsä kahteen ensimmäiseen viikkoon – hän on hämmästyttänyt vanhempiaan sulkemalla nyt silmänsä itsenäisesti ja hengittämällä omatoimisesti.
Nikky sanoi: ”Teimme suunnitellun keisarinleikkauksen 36. raskausviikolla, koska Lorenzon pää kasvoi ja kasvoi niin nopeasti.”
”Kun hän syntyi, hän ei aluksi itkenyt, ja odotimme sitä noin kymmenen minuutin ajan, mikä tuntui noin kymmeneltä minuutilta.”
”Olimme niin helpottuneita, kun hän itki, ja se oli hyvin tunteellista. Luulin, ettei hän selviäisi.”
”Aluksi hän ei pystynyt räpyttämään silmiään ja hänen silmänsä olivat jatkuvasti auki, joten lääkäreiden piti ommella hänen silmäkulmiaan.”
”Nyt hän pystyy räpyttämään silmiään ja avaamaan silmänsä, joten hän on osoittanut monien lääkäreiden olleen väärässä.”
Lorenzon päähän asennettiin kahden viikon ikäisenä pysyvä shuntti, joka johtaa nestettä aivoista alas vatsaan.
Nikky ja Fernando eivät tiedä, miten tila vaikuttaa heidän poikaansa pitkällä aikavälillä, mutta kuvaavat häntä ihmeeksi, koska hän selvisi edes syntymästä.
Hänen isänsä Fernando lisäsi: ”Olen niin iloinen, ettemme päätyneet raskaudenkeskeytykseen.
”Harkitsimme sitä, koska ajattelimme, että se voisi olla vaikeaa, emmekä tienneet, selviytyisimmekö siitä, mutta hän on niin sitkeä.”
”En pystyisi selviytymään siitä, mitä hän on kokenut.
Se voi johtua esimerkiksi selkärankahalkion kaltaisesta sairaudesta tai äidin raskauden aikana saamasta infektiosta, kuten sikotaudista tai vihurirokosta (saksan tuhkarokko).
Monilla hydrokefaliaa sairastavilla vauvoilla on pysyviä aivovaurioita.
Tämä voi aiheuttaa useita pitkäaikaisia komplikaatioita, kuten:
- Oppimisvaikeudet
- Puheongelmat
- Muistiongelmat
- Lyhyt keskittymiskyky
- Organisaatiokyvyn ongelmat
- Näköhäiriöt, kuten karsastus ja näön heikkeneminen
- Fyysisen koordinaation ongelmat
- Epilepsia
Hydrokefaliaa voidaan yleensä hoitaa ohuella putkella (suntti), joka istutetaan kirurgisesti aivoihin ja joka johtaa ylimääräisen nesteen pois.
”Heti kun näimme hänet, rakastuimme häneen. En voinut lakata vapisemasta, itkimme silmät päästämme.
”Olemme niin ylpeitä hänestä. Hän on tehnyt kaiken, mihin lääkärit sanoivat, ettei hän pystyisi.”
Vaikeaan vesipäähän ei ole parannuskeinoa, mutta lääkärit sanovat, että Lorenzon pään ympärillä oleva turvotus vähenee ajan myötä, kun suntti tyhjentää nestettä.
Nikkyn raskauden aikana Lorenzolla diagnosoitiin myös vakava ventrikulomegalia, aivokammioiden laajentuma, joka aiheutti osan hänen aivoistaan repeämän.
Synnytyksen jälkeen magneettikuvaus osoitti, että Lorenzolla ei ole juuri lainkaan aivoja, ja keskellä sitä aivomateriaalia, joka hänellä kuitenkin on, on kysta, jota aivorunko pitää hengissä.
Lorenzolla on myös kolostomiapussi, koska hän syntyi ilman peräaukkoa.
Tästä huolimatta hänen vanhempansa sanovat, että pikkuinen on nauttinut tutustumisesta vanhempiin sisaruksiinsa Kobyyn, 12, Lilyyn, 10, Thomasiin, 8, Bellaan, 5 ja Ginoon, 10 kuukautta.
Nikky sanoi:
”Hän on loistava, hän on hyvin vaativa ruoan suhteen ja hänen sisaruksensa rakastavat häntä.
”Meillä on paljon opittavaa, koska hän on lääkityksessä koko elämänsä ajan.
”Meidän on opittava vaihtamaan kolostomiapussi ja ruokkimaan häntä, mutta se on sen arvoista.””
Pariskunta on nyt perustanut varainkeruusivun, sillä Fernando on joutunut pitämään taukoa työstään supermarketissa huolehtiakseen heidän viidestä muusta lapsestaan, ja pariskunta on vuorotellen sairaalassa Lorenzon kanssa.
Lahjoituksia voi tehdä heidän varainkeruusivullaan täällä.