Vuosi sen jälkeen, kun Maria Quiban Whitesellin aviomies Sean oli kuollut glioblastoomaan, eräs ystävä lähetti hänelle kirjan, joka sisälsi kaikki hänen lähettämänsä sähköpostiviestien päivitykset, jotka hän lähetti niiden 18 kuukauden aikana, joina miehensä kamppaili aivosyövän aggressiivista muotoa vastaan.
”Se herätti muiston ja lupauksen, jonka Sean ja minä annoimme toisillemme, eli sen, että kirjoittaisimme tarinan”, Quiban Whitesell kertoi Asian Journalille. ”Siitä se oikeastaan sai alkunsa, ja ajattelin, että minun on palattava takaisin ja kirjoitettava, joten se on ollut tekeillä pari vuotta.”
Viisi vuotta miehensä kuoleman jälkeen Quiban Whitesell, Emmy-palkittu sääankkuri ja meteorologi FOX11-kanavalla Los Angelesissa, julkaisi kirjan You Can’t Do It Alone: A Widow’s Journey Through Loss, Grief and Life After” (Lesken matka läpi menetyksen, surun ja elämän jälkeen) tällä viikolla.
Muistelmateoksen ja opaskirjan sekoitus, uusin julkaisu tarjoaa tietoa perheille ja hoitajille, kun he hoitavat kuolemaan johtavista sairauksista kärsiviä läheisiään ja valmistautuvat elämään kuoleman jälkeen.
”Halusin jakaa tarinani, ja jos se voisi auttaa jotakuta, niin se voisi auttaa parantamaan sydämeni”
, Quiban Whitesell sanoi. ”Kun kävin tämän läpi alussa, resursseja oli hyvin vähän. Kun etsit hakusanoilla aivosyöpä ja glioblastooma, esiin tulee paljon tietoa, mutta ei ollut yhtään todellista tai yhtä paljon henkilökohtaisia tarinoita.”
Persoonallisiin muistiinpanoihin, päiväkirjamerkintöihin ja tukiverkostolleen lähettämiinsä sähköpostiviesteihin perustuva filippiiniläis-amerikkalainen uutispersoona tarjoaa intiimin ja raa’an katsauksen siihen, miten hänen perheensä käsitteli diagnoosin asettamista ja läheisensä kuolemaa, samalla kun hän pukeutui urheisiin kasvoihinsa toimittaakseen säätiedotuksia miljoonille katsojille joka päivä, ja luodakseen elämänsä pienen poikansa kanssa sen jälkeen. Jokaisen luvun lopussa toinen kirjoittaja Lauren Schneider, lisensoitu kliininen sosiaalityöntekijä, tarjoaa yleispäteviä oppeja hyväksymisestä, surusta ja parantumisesta.
”Kun on käymässä läpi sellaista kriisiä, jonka minä kävin läpi, ja monille ihmisille, jotka kohtaavat kuolemaan johtavan sairauden tai minkä tahansa tuhoisan sairauden, viimeinen asia, jonka haluaisi tehdä, on istua alas lukemaan hyvin pitkää kliinistä kirjaa”, Quiban Whitesell sanoi.
Quiban Whitesell kertoo aluksi yksityiskohtaisesti, miten hän tapasi edesmenneen aviomiehensä Seanin – televisiosarjakirjailijan ja -tuottajan – ja perheen, jonka he perustivat yhdessä poikaan nimeltä Gus. Huomattuaan käyttäytymismuutoksia Sean meni tarkastuksiin, jotka paljastivat diagnoosin glioblastoomasta kesäkuussa 2014.
Uutisen jälkeen pariskunta joutui kertomaan diagnoosista ja hoitosuunnitelmasta ystävilleen ja perheelleen, erityisesti pojalleen, joka oli tuolloin 3-vuotias. Schneider kehottaa välttämään kiertoilmaisuja, kuten kadonnut, mennyt ohi tai mennyt nukkumaan, ja kommunikoimaan iän mukaisella kielellä, jonka lapsi ymmärtää. Perhe kertoi Gusille avoimesti Seanin syöpädiagnoosista ja varmisti samalla, ettei sitä sekoiteta terminologiaan, kuten ”sairas” tai ”ei voi hyvin”, jota voitaisiin käyttää myös vähemmän vakavista sairauksista.
Seuraavissa luvuissa Quiban Whitesell kirjoittaa resursseista, jotka auttoivat häntä ja perhettään, kuten siitä, että hän löysi tukiryhmän, johon kuului muita samasta taudista kärsiviä puolisoita (jota kutsuttiin nimellä ”Seitsemän saamuraita”), sekä siitä, mitä hän olisi halunnut tietävänsä työelämän, hoitotyön ja vanhemmuuden yhteensovittamisesta. 18 kuukauden aikana Whitesellin perhe pääsi pisteeseen, jossa he ”valitsivat ilon” ja rakensivat muistoja jäljellä olevasta yhteisestä ajasta.
”Päätin ottaa kuusi viikkoa vapaata, ja aioimme luoda uusia muistoja itsellemme ja yrittää priorisoida tuota aikaa poikamme kanssa”, hän sanoi. ”Kävimme parilla lomalla, koimme Disneylandin ja konsertteja. Teimme paljon asioita ja löysimme niin paljon iloa kuin mahdollista joka päivä. Se ei ollut aina positiivista koko ajan. Oli vaikeaa päästä siihen pisteeseen, mutta se oli valinta, jonka me molemmat teimme yhdessä. Valitsimme olla onnellisia ja elää hetkessä.”
Kirjan lopussa Quiban Whitesell puhuu elämästä leskenä eteenpäin – surunvalitteluista kysymyksiin seurustelusta ja mahdollisuudesta mennä uudelleen naimisiin – ja siitä, miten hän kunnioittaa edesmennyttä miestään käyttämällä alustaansa tuodakseen tietoisuutta aivosyövän muodosta ja parannuskeinon puuttumisesta.
”Mutta ehkä se, että olen yhä täällä – valmiina kaikkeen, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, haen apua, kun tarvitsen sitä, ja löydän voimaa rakkauden muistoista, jotka tekevät minusta sen, mikä olen – antaa sinulle valonsäteen matkallasi. Toivon, että tiedät, ettet sinäkään ole koskaan yksin”, hän kirjoittaa.
Tässä otteita Quiban Whitesellin haastattelusta Asian Journalille, muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Filippiiniläisestä kulttuurista: ”Olen niin kiitollinen siitä rakkaudesta ja huolenpidosta, jota hoitajat, jotka kaikki olivat filippiiniläisiä, antoivat Seanille ja koko perheellemme. Se saa minut todella itkemään, koska se kertoo kulttuuristamme. Ilman heitä en edes usko, että Sean olisi elänyt niin kauan kuin hän eli, koska he todella välittivät hänestä ja meistä kaikista ja toivat meille jopa filippiiniläistä ruokaa. Sean ja minä olimme puhuneet siitä, että lähtisimme Filippiineille näyttämään hänelle, missä synnyin ja mistä perheeni oli kotoisin. Olin laiminlyönyt näyttää hänelle tämän osan elämästäni ja historiastani.”
Viestinnästä: ”Oli tärkeää asettaa sävy kaikille. Kuuntelin aina Seania siitä, mitä mieltä hän oli edessämme olevista päätöksistä, ja yhdessä pariskuntana ja perheenä päätimme, mitä meidän oli tehtävä, ja kaikki muut tukivat meitä siinä. Viestintä ja rehellisyys ovat avainasemassa. Olimme hyvin tarkkoja siitä, että suhtauduimme toisiimme ja tarpeisiimme ja toiveisiimme hyvin herkästi. Luulen, että se oli yksi syy siihen, miksi kirjoitin sähköpostipäivityksiä joka kuukausi, joskus kahdesti kuukaudessa, pitääkseni kaikki ajan tasalla. He halusivat tietää, mitä tapahtuu.”
Käsittelystä diagnoosin kanssa julkisuuden henkilönä: ”Se oli haaste, kun piti hymyillä joka päivä, koska osa työtäni on tuoda hyviä uutisia. Päivinä, jolloin minua ei huvittanut hymyillä, se oli suurempi haaste, mutta väistämättä pystyin tekemään sen lokeroimalla sen, mitä edessäni on. Pystyin jättämään omaishoitaja Marian ovelle. Todelliset hymyt tulivat esiin, koska minulla on työ, jota rakastan ja josta nautin, ja minulla on työkavereita, jotka ovat hauskoja ja uskomattoman rakastavia ja tukevia.”
Itsestä huolehtimisesta: ”Perheterapeuttimme yrittää aina muistuttaa minua siitä. Hän kysyy, ’Mitä teit itsellesi tänään? Yritän siis sopia leikkitreffit, kuten tykkään kutsua niitä Gusin kanssa, joidenkin ystävieni kanssa ja pyrin laittamaan kynteni kuntoon. Se on tavallaan edullinen mutta tyydyttävä tapa päästä pois pariksi tunniksi ja yrittää huolehtia itsestäni sillä tavalla. Onneksi minulla on ystäviä ja perhettä, jotka raahaavat minut ulos kotoa ja saavat minut pitämään hauskaa.”
Tapaamisesta entisen varapresidentin Joe Bidenin kanssa: ”Muistan elävästi tuon sunnuntain helmikuussa 2016. Se oli erityisen vaikea aamu, ja rukoilin ja pyysin Jumalaa auttamaan parantamaan sydämeni. Toistin koko ajan Seanin nimeä päässäni ja pyysin häneltä merkkiä. Kirkon takaosassa oli hälinää, ja pappi ilmoitti, että meillä oli sinä päivänä hyvin erityinen vieras, ja siellä oli varapresidenttimme Joe Biden. Tiesin, että hänen poikansa oli juuri muutamaa kuukautta aiemmin kuollut samaan sairauteen kuin Sean. Minun oli mentävä tervehtimään häntä. Aloin itkeä ja kerroin hänelle, että meillä oli jotain yhteistä. Hän muutti heti käytöstapaansa. Hän oli niin yhteydessä ja läsnä ja halusi varmistaa, että hän kertoi Gusille ja minulle, että hän ymmärsi, mitä käymme läpi. Hän vain antoi minulle niin paljon lohtua kertomalla, että asiat tulevat olemaan kunnossa ja lopulta paremmin meille.”
Uskosta ja hengellisyydestä: ”Yksi syy, miksi rakastuin Seaniin, oli se, että hänellä oli hyvin vahva usko. Hän oli parempi katolilainen kuin minä, se on varmaa. Hän toi minut tavallaan takaisin kirkkoon, ja meillä on edelleen hyvin erityinen suhde kirkkoon. Juttelemme edelleen pappien kanssa, jotka ovat tuoneet meille lohtua, vaikka heillä ei olekaan kaikkia vastauksia. On monia tilaisuuksia, joissa voin kertoa, että Sean on yhä täällä kanssamme.”
Muistojen elossa pitämisestä: ”Olimme onnekkaita, että Sean pystyi kirjoittamaan Gusille tarinoita, joita hän voi muistella, kun hän on vanhempi. Ne ovat pieniä neuvonpätkiä hänen isältään, ja toivon, että hän löytää niistä arvoa hieman myöhemmin. Gus on hämmästyttävän hauska ja utelias, ja vaikka hän näyttääkin luultavasti enemmän minulta, hän käyttäytyy paljon isänsä tavoin. Me puhumme isälle koko ajan. Sean on aina kanssamme. Jatkamme elämäämme niin kuin Sean olisi halunnut, joten kunnioitamme ja muistamme häntä aina, mutta elämme myös itsellemme ja tulevaisuutemme ja onnellisuutemme löytämiselle.”
Suremisesta pandemian aikana: ”Tunnen todella myötätuntoa niitä perheitä kohtaan, jotka eivät voi olla läheistensä kanssa. Joitakin asioita, joiden uskon resonoivan heidän kanssaan, on tämä voimattomuus, jota meillä oli koko prosessimme ajan. Monilla ihmisillä, jotka nyt kärsivät pandemiasta, on tunne hallinnan puutteesta tai avuttomuudesta. Sanon heille: ”Olette vahvempia kuin luulette olevanne. Voin kertoa teille, että kun joudutte kohtaamaan elämänne haastavimmat kriisit, tietäkää, että tekin selviätte niistä… Teillä on kylä, joka auttaa teitä, joten etsikää ja löytäkää se. Jopa tänä aikana, jolloin olemme fyysisesti erossa toisistamme, teknologia voi auttaa meitä löytämään tukijärjestelmän.”
Christina M. Oriel
Christina M. Oriel on Asian Journalin päätoimittaja. Hänet tavoittaa osoitteesta [email protected].