Sana autismi tarkoittaa eri ihmisille monia eri asioita. Joillekin se tuo mieleen mielikuvan sosiaalisesti hankalasta eksentristä, joka kapea-alaisten kiinnostuksen kohteidensa lumoissa välttelee sosiaalista kanssakäymistä ja suuria kokoontumisia yksinäisyyden hyväksi. Toisille se on vakavasti hengenvaarallinen sairaus, joka vie perheen jokaisen valveillaolotunnin, lääketieteellinen vamma, joka aiheuttaa arvaamattomia aggressionpurkauksia, jotka johtavat repeytyneisiin verhoiluihin, murtuneisiin kalloihin ja raakoihin puremiin. Vaikeasti autististen ihmisten elinajanodote on Yhdysvalloissa 36 vuotta ja Euroopassa 39,5 vuotta, ja heidän vanhempansa ja hoitajansa kärsivät usein PTSD:stä ja samanlaisesta stressistä kuin sotaveteraanit. Lievästi autistiset ihmiset sen sijaan, vaikka he ovat paljon alttiimpia masennukselle ja itsemurhille, voivat elää tuottavaa ja tyydyttävää elämää ja usein sulautua huomaamattomasti laajempaan väestöön omituisuuksistaan ja sosiaalisista vaikeuksistaan huolimatta.
Tällä viikolla julkaistussa raportissa väitettiin kuitenkin, että ero autismikirjon diagnoosin saaneiden ihmisten ja muun väestön välillä on kutistumassa. Autismin kirjo on niin kaiken kattava, että asiantuntijat alkavat nyt vihdoin kyseenalaistaa itse termin pätevyyttä. Tutkittuaan autismia koskevia meta-analyysejä tohtori Laurent Mottron, professori Université de Montréalista, totesi seuraavaa: ”Objektiivinen ero autismin kirjon henkilöiden ja yleisväestön välillä häviää alle 10 vuodessa. Autismin määritelmästä voi tulla liian epämääräinen ollakseen mielekäs.”
Tuskin on kohtuutonta ajatella, että spektri, joka kattaa tohtori Temple Grandinin kaltaisen oppineen professorin – joka on kirjoittanut useita kirjoja ja pystyy puhumaan valloittavan yksityiskohtaisesti sairaudestaan täyteen ahdetuille luentosaleille – ja laitoksissa asuvat vaikeasti autistiset aikuiset, jotka joutuvat käyttämään vaippoja pidätyskyvyttömyyden vuoksi ja kypärää suojellakseen itseään tahattomilta itsetuhoisilta vammoilta, on niin lavea, ettei sillä ole enää mitään merkitystä lääketieteen kannalta.
Sen lisäksi, että diagnoosikäytännöt ovat muuttuneet, yleinen edunvalvonnan siirtyminen yhä muodikkaamman neurodiversiteettiparadigman suuntaan on johtanut siihen, mitä minä ja monet muut pitävät autismin trivialisointina. Neurodiversiteetin mukaan autismin, ADHD:n, dysleksian ja dyspraksian kaltaiset sairaudet eivät ole niinkään hoidettavia sairauksia, vaan erilaisuuksia, jotka on syytä hyväksyä ja jopa juhlia. Huolimatta monien sen kannattajien jaloista aikeista, jotkut ovat sitä mieltä, että neurodiversiteetti sulkee ulkopuolelle ne, joille autismi tuo vain vähän tai ei lainkaan todellisia kognitiivisia etuja. Huolimatta väitteestä, jonka mukaan se kattaa kaikki ”neurotyypit”, sen eetos merkitsee väistämättä sitä, että vähemmän verbaalisesti kyvykkäät autistit jäävät keskustelun ulkopuolelle. Harvoin neurodiversiteettitapahtumassa, erityisesti sellaisessa, jossa autismia pyritään esittelemään kilpailuetuna markkinoilla, näkee autistisen henkilön, jonka älykkyysosamäärä on alle 30 ja joka on taipuvainen räyhäämään ja likaamaan itsensä.
Autismin kasvava korostaminen neurodiversiteettinä on myös luonut valtavan kuilun yhteisöön, erityisesti autististen itsesuojelijoiden ja vanhempien välille. Itsensä puolestapuhujat, joista monilla on keskimääräistä paremmat älylliset kyvyt sekä suuri ymmärrys omasta tilastaan, juhlivat autismiaan identiteettinsä keskeisenä piirteenä ja mainostavat usein neurologista erilaisuuttaan vahvuutena. Monet, jotka identifioivat itsensä sosiaalisessa mediassa #ActuallyAutistic-hashtagilla, vaativat, että autistien on oltava kaiken autismikeskustelun eturintamassa ja että vain autisteja itseään voidaan pitää todellisena asiantuntijoina autismin kirjon suhteen.
Tällainen asenne on johtanut sellaisten autistien syrjäytymiseen, jotka eivät vammansa vuoksi kykene puhumaan ja jotka ovat riippuvaisia siitä, että muut tekevät sen heidän puolestaan. Se on myös johtanut ”itsediagnoosin” legitimoimiseen itsesuojelupiireissä, mikä saattaa osaltaan selittää autismin lisääntyneen esiintyvyyden ja itse termin vesittymisen. Monet identifioivat nyt itsensä autistiksi ikään kuin autismi olisi pikemminkin muotilappu kuin invalidisoiva häiriö.
Oma elämäni liikkuu autismin korkean ja matalan toimintakyvyn polariteettien rajalla. Minulla diagnosoitiin alun perin ”ylemmän asteen autismi”, puhun sujuvasti neljää kieltä ja olen pystynyt asumaan ja työskentelemään ulkomailla huomattavista sosiaalisista vaikeuksista huolimatta. Sen sijaan nuorempi sisarukseni, jolla myös diagnosoitiin autismi, ei koskaan pysty viettämään mitään tavanomaisen elämän kaltaista elämää, ja hän tarvitsee kokopäivätoimista hoitoa kuolemaansa saakka. Vanhempani ovat luonnollisesti huolissaan hänen kohtalostaan, kun he eivät ole enää paikalla. Vaikka meillä on sama etiketti, on selvää, että meillä on hyvin erilaiset sairaudet. Se on osasyy siihen, miksi olen haluton käyttämään termiä autismi kuvaamaan omaa verrattain lievää vammaani – peläten, että se väheksyy nuoremman veljeni kaltaisia kokemuksia.
Ei vain tiedemiehille, vaan myös monille yhteiskunnan jäsenille on käynyt selväksi, että autismi on jaettava erillisiin tiloihin, alkaen Aspergerin oireyhtymän uudelleen käyttöönotosta, joka on tärkeä erotteleva tekijä lievän ja vaikean muunnoksen välillä. Nykyinen autismikeskustelu ja -tutkimus ovat molemmat vinoutuneet verbaalisesti kyvykkäiden autistien eduksi heikoimmassa asemassa olevien kustannuksella, ja neurodiversiteetti-käsitteen suosion kasvaessa tämä kuilu tulee varmasti kasvamaan. On korkea aika, että tämä muuttuu ja että autismin alempaan ääripäähän suhtaudutaan sen ansaitsemalla vakavuudella. Joidenkin yhteiskunnan heikoimmassa asemassa olevien ihmisten hyvinvointi riippuu siitä.
– Tom Clements on autismin kirjon itsenäinen puolestapuhuja ja kirjailija Cambridgesta.
{{{topLeft}}
{{{bottomLeft}}
{{{topRight}}
{{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Jaa Facebookissa
- Jaa Twitterissä
- Jaa sähköpostitse
- Jaa LinkedInissä
- Jaa Pinterestissä
- Jaa WhatsAppissa
- Jaa Messengerissä
.