5 Wat is palliatieve zorg – International Association for Hospice & Palliative Care

Inhoudsopgave

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten met een actieve, progressieve, vergevorderde ziekte, voor wie de nadruk van de zorg ligt op het verlichten en voorkomen van lijden en de kwaliteit van leven.

Het volgende moet worden opgemerkt:

• actieve ziekte: deze activiteit kan worden bevestigd en objectief gemeten door klinisch onderzoek en onderzoeken;
• progressieve ziekte: ook dit kan klinisch worden beoordeeld;
• vergevorderde ziekte: moeilijker te definiëren, maar voorbeelden zijn uitgebreide uitgezaaide ziekte bij kanker, refractaire hart-, nier- of ademhalingsinsufficiëntie en totale afhankelijkheid bij neurodegeneratieve aandoeningen of de ziekte van Alzheimer;
• de nadruk op de kwaliteit van leven is het belangrijkste kenmerk van de definitie
• zij is persoonsgericht, niet ziektegericht;
• zij is niet primair gericht op levensverlenging (noch op levensverkorting);
• zij is niet primair gericht op het bewerkstelligen van langdurige remissie van de ziekte;
• het is een holistische benadering en beoogt alle problemen van de patiënt aan te pakken, zowel fysieke als psychosociale;
• het maakt gebruik van een multidisciplinaire of interprofessionele benadering waarbij artsen, verpleegkundigen en ander gezondheidspersoneel betrokken zijn om alle aspecten van de zorg te bestrijken;
• zij is gericht op de kwaliteit van het leven dat de patiënt nog rest
• palliatieve zorg is geschikt voor alle patiënten met een actieve, progressieve, vergevorderde ziekte en niet alleen voor patiënten met kanker;
• palliatieve zorg is geschikt voor patiënten die een voortdurende “actieve” therapie voor hun onderliggende ziekte ondergaan.

Palliatieve zorg mag nooit worden onthouden totdat alle “actieve” behandelingsregimes voor de onderliggende ziekte zijn uitgeput.

De boodschap van palliatieve zorg is dat wat de ziekte ook is, hoe ver deze ook gevorderd is, welke behandelingen ook reeds zijn gegeven, er altijd iets is wat gedaan kan worden om de kwaliteit van het leven dat de patiënt nog rest te verbeteren.

de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie

“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun families die geconfronteerd worden met de problemen die gepaard gaan met een levensbedreigende ziekte, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige identificatie en onberispelijke beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen, fysiek, psychosociaal en spiritueel.”

Palliatieve zorg

• Verlicht pijn en andere schrijnende symptomen
• Bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces
• Bedoelt de dood niet te verhaasten of uit te stellen
• Integreert de psychologische en spirituele aspecten van de patiëntenzorg
• Biedt een ondersteuningssysteem om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot aan hun dood
• Biedt een ondersteuningssysteem om de familie te helpen om te gaan met de ziekte van de patiënt en met hun eigen rouw
• Gebruikt een teambenadering om aan de behoeften van patiënten en hun familie te voldoen, inclusief rouwbegeleiding, indien geïndiceerd
• Verbetert de kwaliteit van leven en kan ook het ziektebeloop positief beïnvloeden
• Is vroeg in het ziektebeloop toepasbaar, in combinatie met andere therapieën die bedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of bestraling, en omvat die onderzoeken die nodig zijn om schrijnende klinische complicaties beter te begrijpen en te beheersen

Deze definitie is beschikbaar in http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Types of Care: de betekenis van “Palliatief”

Het is belangrijk onderscheid te maken:

• principes van palliatieve zorg die van toepassing zijn op alle zorg, ongeacht de ziekte waaraan een patiënt lijdt
• palliatieve technieken of therapieën omvatten medische en chirurgische therapieën of procedures (bijv.b.v. stenting, paracentesis, inwendige fixatie van fracturen en radiotherapie) die worden toegepast om symptomen te verlichten en lijden te verlichten, maar vormen slechts een klein deel van het spectrum van zorg dat bekend staat als palliatieve zorg
• gespecialiseerde palliatieve zorg wordt in sommige landen uitgeoefend in eenheden die uitsluitend voor palliatieve zorg worden beheerd door artsen en verpleegkundigen die geaccrediteerd zijn als specialisten in de palliatieve zorg. Of een dergelijke specialisatie belangrijk of essentieel is, kan alleen worden besproken in de context van de nationale behoeften en middelen.

Veel gestelde vragen

Is Palliatieve zorg hetzelfde als Hospicezorg?

Is Palliatieve zorg hetzelfde als Hospicezorg?
Ja, de principes zijn hetzelfde.

• hospice betekent verschillende dingen in verschillende landen – het wordt op verschillende manieren gebruikt om te verwijzen naar een filosofie van zorg, naar de gebouwen waar het wordt beoefend, naar zorg die wordt aangeboden door onbetaalde vrijwilligers, of naar zorg in de laatste dagen van het leven
• het is beter om de term palliatieve zorg aan te nemen en te gebruiken, een term die wordt begrepen en gebruikt door professionals in de gezondheidszorg

Moet een dienst voor palliatieve zorg zorg zorg verlenen aan patiënten met chronische ziekten?
Nee, hoewel hun zorg belangrijk is.

• patiënten met chronische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, degeneratieve ziekten, diabetes mellitus en soortgelijke aandoeningen hebben meestal geen actieve, progressieve, vergevorderde ziekte
• niettemin zijn veel van de principes van palliatieve zorg geschikt voor het beheer van patiënten met chronische ziekten

Moet een dienst voor palliatieve zorg zorg zorg verlenen aan patiënten met ongeneeslijke ziekten?
Nee, hoewel hun zorg belangrijk is.

• Zoals bij patiënten met chronische ziekten het geval is, hebben deze patiënten gewoonlijk geen actieve, progressieve, vergevorderde ziekte
• Niettemin zijn veel van de principes van palliatieve zorg geschikt voor de behandeling van patiënten met ongeneeslijke ziekten

Moet een dienst voor palliatieve zorg zorg verlenen aan patiënten die niet in staat zijn om te overleven als gevolg van hun niet-levensbedreigende ziekte (b.v. beroerte, invaliditeit na trauma)?
Nee, hoewel hun zorg belangrijk is.

• patiënten die arbeidsongeschikt zijn geworden door psychiatrische ziekten, cerebrovasculaire ongevallen, trauma, dementie en dergelijke verdienen speciale zorg, maar zij hebben gewoonlijk geen actieve, progressieve, vergevorderde ziekte
• niettemin zijn veel van de principes van palliatieve zorg geschikt voor de behandeling van patiënten die arbeidsongeschikt zijn geworden door hun ziekte

Moet een dienst voor palliatieve zorg zorg verlenen aan ouderen?
Nee, hoewel hun zorg belangrijk is.

• Veel patiënten die palliatieve zorg nodig hebben zijn bejaard, maar zij hebben palliatieve zorg nodig vanwege de onderliggende ziekte waaraan zij lijden, niet vanwege hun leeftijd
• niettemin zijn veel van de principes van palliatieve zorg geschikt voor de behandeling van ouderen /geriatrische geneeskunde

Is palliatieve zorg alleen terminale zorg / zorg voor de stervenden?
Nee.

• het verlenen van zorg van hoge kwaliteit tijdens de laatste dagen en uren van het leven is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg
• palliatieve zorg moet worden gestart wanneer de patiënt symptomen krijgt van zijn actieve, progressieve, vergevorderde ziekte en mag nooit worden ingehouden totdat alle behandelingsalternatieven voor de onderliggende ziekte zijn uitgeput
• palliatieve zorg kan aangewezen zijn lang vóór de terminale fase.

Moet de palliatieve zorg gescheiden blijven van de reguliere geneeskunde?
Nee.

• palliatieve zorg is ontstaan vanuit de overtuiging dat terminaal zieke patiënten niet de optimale zorg kregen en er was lange tijd wederzijds wantrouwen tussen de beoefenaars van palliatieve zorg en de orthodoxe geneeskunde
• moderne palliatieve zorg moet worden geïntegreerd in de reguliere geneeskunde
• zij biedt actieve en holistische zorg die complementair is aan de actieve behandeling van de onderliggende ziekte
• zij bevordert vaardigheden in de palliatieve zorg voor andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, met name betere pijn- en symptoombestrijding en waardering voor de psychosociale aspecten van de zorg

Is palliatieve zorg niet gewoon ‘ouderwetse’ zorg?
Nee.

• palliatieve zorg stond oorspronkelijk los van de reguliere geneeskunde, en werd vaak beoefend door zeer zorgzame individuen die weinig van geneeskunde wisten
• moderne palliatieve zorg is meer geïntegreerd met andere gezondheidszorgsystemen en vraagt om hoog opgeleide artsen en verpleegkundigen, bekwaam in een scala van medische disciplines waaronder interne geneeskunde, farmacologie, communicatieve vaardigheden, oncologie en psychotherapie

Is palliatieve zorg wat je doet als “er niets meer gedaan kan worden”?
Nee.

• Er mag nooit tegen een patiënt gezegd worden “er kan niets meer gedaan worden” – dit is nooit waar en kan gezien worden als het opgeven van zorg
• Het is misschien toelaatbaar om te zeggen dat er geen behandeling beschikbaar is om de progressie van de onderliggende ziekte te stoppen, maar het is altijd mogelijk om zorg en goede symptoomcontrole te bieden.

Omvat Palliatieve Zorg ook euthanasie en door artsen geassisteerde zelfdoding?
Nee.

• Een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding is meestal een pleidooi voor betere zorg of een bewijs dat de naasten meer zorg en ondersteuning nodig hebben.
• depressie en psychosociale problemen komen vaak voor bij patiënten die een verzoek indienen en beide kunnen reageren op passende zorg
• onverdraaglijk of ondraaglijk lichamelijk of psychosociaal lijden zou niet vaak voor moeten komen als patiënten toegang hebben tot moderne interprofessionele palliatieve zorg
• terminaal zieke patiënten die lijden aan hardnekkige symptomen kunnen worden behandeld door sedatie; Dit is geen euthanasie of door een arts geassisteerde zelfmoord

Is een dienst voor palliatieve zorg werkelijk een pijndienst en zijn de artsen ervan pijnspecialisten?
Nee.

• De meeste, maar niet alle patiënten die palliatieve zorg nodig hebben, hebben pijn van een of andere soort, maar er zijn gewoonlijk vele andere redenen voor hun leed. De patiënt is niet gebaat bij een focus op pijn met uitsluiting van de andere oorzaken
• De artsen in de palliatieve geneeskunde hebben allemaal een geavanceerde opleiding in pijnbeheersing gehad, maar niet noodzakelijkerwijs in invasieve maatregelen (hoewel deze minder vaak worden gebruikt in de moderne palliatieve zorg.). Hun opleiding omvatte alle aspecten van het lijden – lichamelijk, psychosociaal en spiritueel – maar hun certificering is in de palliatieve geneeskunde, niet in de chronische pijnbestrijding.

De behoefte aan Palliatieve Zorg:

• tweeënvijftig miljoen mensen sterven elk jaar
• naar schatting tientallen miljoenen mensen sterven met onverdoofd lijden
• ongeveer vijf miljoen mensen sterven elk jaar aan kanker, en daarbij komen nog de aantallen patiënten die sterven aan AIDS en andere ziekten en die baat zouden kunnen hebben bij palliatieve zorg
• dat veel mensen sterven met onnodig of onbehandeld lijden is goed gedocumenteerd in vele studies en gepubliceerd in honderden wetenschappelijke artikelen en rapporten
• zowel in ontwikkelde als in ontwikkelingslanden,

• mensen leven en sterven

• in onnodige, onverlichte pijn
• met oncontroleerbare maar beheersbare lichamelijke symptomen
• met onopgeloste psychosociale en spirituele problemen
• in angst en eenzaamheid, vaak met een ongewenste last.

• dit is het lijden dat met palliatieve zorg kan worden verholpen of voorkomen
• de Wereldgezondheidsorganisatie (1990) en de Verklaring van Barcelona (1996) hebben beide opgeroepen om palliatieve zorg op te nemen in de gezondheidszorg van elk land
• het verlichten van lijden is een ethische plicht
• elke patiënt met een actieve, progressieve, vergevorderde ziekte heeft recht op palliatieve zorg
• elke arts en verpleegkundige heeft de verantwoordelijkheid om de principes van palliatieve zorg toe te passen in de zorg voor deze patiënten
• elke patiënt heeft het recht om te sterven op een plaats naar keuze

De doelen van palliatieve zorg

Voor patiënten met een actieve, progressieve, vergevorderde ziekte, zijn de doelen van palliatieve zorg:

• verlichting van pijn en andere lichamelijke symptomen

• maximalisering van de kwaliteit van leven
• psychosociale en spirituele zorg
• steun bieden aan de familie tijdens de ziekte van de patiënt en bij hun daaropvolgende rouwverwerking.

Palliatieve zorg en lijden: Interprofessionele zorg

Lijden kan worden gedefinieerd als het leed dat gepaard gaat met gebeurtenissen die de intactheid of heelheid van de persoon bedreigen. In de klinische praktijk is het nuttig om een eenvoudige classificatie van de oorzaken van lijden te hebben, zodat de complexe problemen die door patiënten worden gepresenteerd kunnen worden ontward, om zo uitgebreide palliatie en verlichting van lijden te bieden:

• Pijn
• Andere lichamelijke symptomen
• Psychologisch
• Sociaal
• Cultureel
• Spiritueel

De componenten van palliatieve zorg, of de aspecten van zorg en behandeling die moeten worden aangepakt, volgen logischerwijs uit de oorzaken van het lijden. Elk van deze onderdelen moet worden aangepakt bij het verlenen van uitgebreide palliatieve zorg, waardoor een multidisciplinaire teambenadering van de zorg een noodzaak is.
De behandeling van pijn en lichamelijke symptomen wordt als eerste aangepakt, omdat het niet mogelijk is om de psychosociale aspecten van de zorg te behandelen als de patiënt pijn of andere schrijnende lichamelijke symptomen heeft die niet verlicht kunnen worden.
De verschillende oorzaken van lijden zijn onderling afhankelijk en niet-erkende of onopgeloste problemen met betrekking tot één oorzaak kunnen andere aspecten van lijden veroorzaken of verergeren
Pijn en psychisch lijden zijn onderlingsamenhangend

• Onverlichte pijn kan psychosociale problemen veroorzaken of verergeren Deze psychosociale componenten van het lijden kunnen pas met succes worden behandeld als de pijn is verlicht

• Pijn kan worden verergerd door niet-erkende of onbehandelde psychosociale problemen. Geen enkele hoeveelheid goed voorgeschreven analgesie zal de pijn van de patiënt verlichten zolang de psychosociale problemen niet zijn aangepakt

Een multidisciplinaire/teambenadering van beoordeling en behandeling is verplicht

• Als dit niet gebeurt, leidt dit vaak tot onverdoofde pijn en onverdiend psychosociaal lijden. Geen enkele professional kan omgaan met de vele problemen die zich in de palliatieve zorg voordoen. Een geïntegreerd team is essentieel.

Multidisciplinaire en Interprofessionele Teams

Succesvolle palliatieve zorg vereist aandacht voor alle aspecten van het lijden van een patiënt. Dit vereist de inbreng of hulp van een scala aan medisch, verpleegkundig en verzorgend personeel – een multidisciplinaire aanpak.

De gevestigde palliatieve zorgdiensten werken als een multidisciplinair of interprofessioneel team

• multidisciplinair is de term die vroeger werd toegepast op palliatieve zorgteams, maar als de individuen onafhankelijk van elkaar werken en er geen regelmatige teamvergaderingen zijn,
• interprofessioneel is de term die nu gebruikt wordt voor teams die op regelmatige basis samenkomen om de zorg voor de patiënt te bespreken en een gezamenlijk beheersplan voor elke patiënt te ontwikkelen, en ondersteuning te bieden aan andere leden van het team
• Wanneer palliatieve zorgdiensten nog niet bestaan, is het belangrijk dat de weinige professionals die deze zorg verlenen als een team werken, regelmatig samenkomen, de zorg plannen en evalueren, en elkaar ondersteunen.

De patiënt kan worden beschouwd als ‘lid’ van het team (hoewel hij niet deelneemt aan de teamvergaderingen), omdat alle behandelingen met zijn toestemming, begrip en in overeenstemming met zijn wensen moeten worden uitgevoerd.
De familieleden van de patiënt kunnen als ‘leden’ worden beschouwd, aangezien zij een belangrijke rol spelen in de algehele zorg voor de patiënt en hun mening moet worden meegewogen bij het formuleren van een behandelingsplan, dat vervolgens volledig aan hen moet worden uitgelegd.
Vrijwilligers spelen een belangrijke rol in veel palliatieve zorgdiensten. Zij worden niet betaald, maar kunnen wel een onkostenvergoeding krijgen. Ze werken bij de receptie, in de koffiekamer, in de bibliotheek, in het beroepskantoor, bij het bloemschikken, in de dagunit, bij het vervoer, in de liefdadigheidswinkel, maar in de meeste units vervullen ze geen ‘hand-on’ rol met patiënten. Zij werken onder leiding van een Volunteer Service Manager, een betaalde medewerker van het personeel.

De ideale kern multidisciplinair klinisch team bestaat uit:

• arts(en)
• verpleegkundigen (voor zowel intramurale zorg als gemeenschapszorg)
• maatschappelijk werker
• fysiotherapeut
• arbeidstherapeut
• pastoraal werker of pastoraal werker

Heel nuttig, maar niet essentieel, zijn:

• Clinisch psycholoog (of bezoekend liaison psychiater)
• Clinisch apotheker
• Muziek- en/of Kunsttherapeut

Meer over personeelsbezetting is te vinden in Aan de slag (op deze IAHPC website)

Inhoudsopgave | Volgende