Heeft iemand van jullie wel eens gehoord dat een EEG abnormaal is, maar dat er geen epileptische aanvallen zijn gevonden?
Mijn zoon van 4 heeft dinsdag een EEG gehad. We deden eerst het slaapgedeelte en ik ging bij hem liggen om hem in slaap te krijgen. De technicus zat achter de computer en keek naar de uitlezing. Toen Gabe begon te trillen, wat slaap betekent, stond ik op en liep naar de technicus. Ze keek verbaasd naar me op en zei: “Slaapt hij?” Ik dacht dat ze door de hersengolven zouden weten dat hij in slaap was gevallen. Dat was het eerste vreemde ding. Onmiddellijk daarna begon de technicus als een gek te proberen een dokter te roepen om persoonlijk naar de EEG te kijken. Ze verliet de kamer ongeveer 5 keer om een neuro te bellen.
We gingen verder met de rest van de test en toen ze de elektroden eraf begon te halen, uitte ik mijn teleurstelling over het feit dat we niet met de neuro konden praten voordat we vertrokken, omdat ik wist dat er iets mis was. De technicus vertelde me toen dat ik met iemand zou moeten praten omdat ik niet met hem weg kon gaan voordat ik dat deed. Uiteindelijk haalde ze een neuro uit de operatiekamer om naar de uitlezing te komen kijken. De neuro kwam, keek en vertrok zonder iets te zeggen. 15 minuten later kwam ze terug en zei me dat ik bij de neuro moest zijn voor ik het ziekenhuis verliet.
Hier is mijn eerste probleem. Ten eerste, Gabe’s neuro en ik verwachtten allebei dat er aanvallen zouden zijn. Ik sprak vooraf met de techneut en zij had zijn kaart gelezen dus ZIJ zou er ook niet door verrast zijn. Het is niet zo dat hij een grand mal had tijdens de test dus waarom al die drukte om NU een neuro te zien? Wat er zou moeten gebeuren als de test positief was, was dat de neuroloog zijn neuroloog zou bellen en dat ik langs zou komen om een recept voor medicijnen op te halen… de neuroloog en ik hadden dit van te voren besproken en een plan gemaakt omdat we vrij zeker waren. In plaats daarvan moesten ze ons ertussen wringen voor een afspraak om echt met iemand te SPREKEN voordat we weggingen.
Oke dus eindelijk 5 uur na aankomst in het ziekenhuis (de test was slechts 2 uur van dat btw) kreeg ik eindelijk te zien de PA. De neuro zelf was eigenlijk het lezen van de EEG op dat moment. Het enige wat ze me vertelde was dat ze een afwijking vonden die ze zien bij mensen die aanvallen hebben, maar ze vonden geen aanvalactiviteit zelf. Ze vertelde me ook dat de afwijking tevoorschijn kwam tijdens de hyperventilatie test, wat misschien wel iets tevoorschijn bracht, maar dat was niet de bron van alle paniek….an afwijking kwam tevoorschijn in de eerste 15 minuten van de test en ik weet het. Dus na 6 uur in het ziekenhuis met een 4-jarige en een 17-jarige die allebei schreeuwden dat ze honger hadden, ging ik weg met GEEN echte antwoorden.
HOEVEEL en dit is het ECHT vreemde deel. Ze medicineerde hem! Ze stond daar en vertelde me ja zijn abnormale maar geen aanval activiteit … maar medicated hem? EN ze vroegen me om de school niet te vertellen over de medicijnen omdat ze bang zijn dat de lerares zal stoppen met aandacht te besteden aan de kleine dingen als ze denkt dat het wordt opgelost door medicijnen. De medicatie was GEEN onderdeel van het plan als er geen aanvallen waren. De dokter had me gezegd dat als zijn test geen werkelijke activiteit zou aantonen, ze een uitgebreide EEG zouden inplannen, dus ik vind het uitzonderlijk vreemd dat ze een kind medicijnen tegen epilepsie hebben gegeven terwijl er geen aanvallen waren gevonden. PLUS ze hebben geen afspraken open voor 4 maanden maar ze zei dat ze me zou bellen in niet meer dan 2 maanden met een afspraak dus ik moet wachten en zorgen te maken voor zo lang voordat ik in staat om iets uit te vinden. UGH.