De verontrustende geschiedenis van Dr. Asperger en de beweging om het syndroom te herkaderen

Toen historica Edith Sheffer in de Weense archieven aankwam om meer te weten te komen over Dr. Hans Asperger, een kinderarts die in de jaren veertig van de vorige eeuw werd gecrediteerd voor het identificeren en definiëren van autisme, was ze opgewonden om meer te weten te komen over de wetenschapper. Haar zoon was gediagnosticeerd met Asperger toen hij 17 maanden oud was.

Maar Sheffer vond niet wat ze verwachtte. “Letterlijk het allereerste dossier dat ik op mijn allereerste dag vond, was zijn districtspartijdossier dat getuigde van zijn betrokkenheid bij de raciale hygiënemaatregelen van het Derde Rijk,” vertelde ze.

Hoewel Asperger nooit lid was van de Nazipartij, ontdekte Sheffer dat hij een cruciale rol speelde bij het identificeren van kinderen met een handicap en het sturen van tientallen naar Spiegelgrund, een kinderafdeling in Wenen waar adolescenten werden geëuthanaseerd of onderworpen aan experimenten. Haar onderzoek mondde uit in haar nieuwe boek, Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

Voor Sheffer is het verhaal ook persoonlijk vanwege haar zoon van middelbare schoolleeftijd. En in het licht van het verleden van Asperger, is er een beweging ontstaan, aangevoerd door een 11-jarige jongen met autisme, om de naam te veranderen van het syndroom van Asperger in sociale communicatiestoornis. De Change.org petitie heeft vanaf maandag meer dan 28.000 handtekeningen verzameld.

Sheffer is een senior fellow aan het Institute of European Studies aan de Universiteit van Californië Berkeley. Ik sprak met haar over de mogelijke betekenis van de naamsverandering, en de problemen bij het diagnosticeren van Asperger en andere psychische aandoeningen, naast andere onderwerpen.

Ons gesprek is ingekort en bewerkt voor de duidelijkheid.

Hope Reese

Waarom was er tot voor kort niet meer bekend over Asperger? Was men bang om de waarheid over hem te vertellen?

Edith Sheffer

Op zijn Wikipedia-pagina en in de handleidingen voor ouders stond altijd een of twee alinea’s waarin stond dat Leo Kanner in de Verenigde Staten met de diagnose kwam, en dat Asperger vervolgens in nazi-Wenen werkte. Asperger stond bekend om zijn verdediging van gehandicapte kinderen en benadrukte hun speciale talenten in technische vakken om hen te redden van het kindereuthanasieprogramma. En Asperger cultiveerde dat imago in de naoorlogse periode, door mensen te vertellen dat hij zijn leven had geriskeerd om kinderen te redden en zo zijn carrière te bevorderen.

Hij was zo’n ondergeschikte figuur in het programma, hij werkte eigenlijk niet in het moordcentrum. Wat hij deed was kinderen overbrengen, en dat was zo gewoon in die tijd, dat ik denk dat het niet is opgevallen. In Oostenrijk is het nazi-verleden niet zo grondig behandeld als in Duitsland, dus Asperger was geen hoge prioriteit. In Oostenrijk en Duitsland in het algemeen is autisme ook niet zo’n algemeen aanvaarde diagnose als in de VS, dus ook om die reden was hij niet erg interessant.

Ik dacht erover om het project op te geven toen ik erachter kwam dat het geen heldenverhaal was, maar een horrorverhaal. Ik dacht serieus: God, wat kan ik over deze man vertellen?

Hope Reese

Heeft het je ook aan het denken gezet over andere diagnoses die naar bepaalde mensen worden vernoemd, en waarom? Kijken we vaak met een kritisch oog terug naar de mensen die betrokken waren bij bepaalde ziekten of diagnoses?

Edith Sheffer

Edith ShefferEdith Sheffer

Er zijn dus misschien een tiental diagnoses genoemd naar artsen uit het Nazi-tijdperk die nu alternatieve namen hebben, waarvan de meest voorkomende reactieve artritis was, wat vroeger het syndroom van Reiter was. Asperger is de beroemdste gelijknamige diagnose die verband houdt met de Nazi-periode, maar er zijn andere precedenten waarbij we diagnoses een andere naam hebben gegeven.

Het is echt opmerkelijk dat de American Psychiatric Association het onderzoek naar Asperger niet heeft doorgelicht. Normaal gesproken, als je een gelijknamige diagnose stelt, moet je onderzoek doen naar de persoon waarnaar je hem vernoemt. Dat is een standaard procedure, en dat deden ze niet. Dus nu zitten we in een lastig parket.

Hope Reese

Hoe reageert u op het argument dat het een historische waarde heeft om te herinneren wie hij was?

Edith Sheffer

Mijn antwoord is dat ik niet wil dat mijn zoon vernoemd wordt naar iemand die kinderen zoals hij de dood in stuurde.

Het punt is dat het een identiteit is voor miljoenen mensen, en het is aan hen om te beslissen of ze naar iemand als hem vernoemd willen worden.

Hope Reese

Recentelijk is er in het Zuiden een beweging geweest om confederatievlaggen en standbeelden te verwijderen. Is dit vergelijkbaar?

Edith Sheffer

Absoluut. We zijn nu in een moment van heroverweging van het verleden en hoe we de straten en scholen om ons heen willen labelen. De school van mijn zoon, David Starr Jordan Middle School, heeft net een andere naam gekregen omdat de man eugenetica had – niet persoonlijk iemand gesteriliseerd, maar over sterilisatie geschreven. Dus we zitten op een moment in onze cultuur, denk ik, waar we gevoeliger worden voor hoe we ons willen identificeren en welke waarden we willen vertegenwoordigen.

Hope Reese

Mijn broer, een leraar in het speciaal onderwijs, vertelde me dat zijn collega’s het zelden meer over Asperger hebben. En de term zelf is niet langer een officieel onderdeel van de DSM – het is onder de paraplu van autisme spectrum stoornis gekomen. Waarom is de naam nog steeds van belang?

Edith Sheffer

Ja, het maakt geen deel meer uit van de DSM-5; het werd in 2013 geherclassificeerd als autismespectrumstoornis. Maar in mijn ervaring als moeder gebruiken mensen de term zeker nog steeds om naar kinderen te verwijzen; het wordt lang niet zo vaak gebruikt als vroeger, maar veel mensen gebruiken het nog steeds.

Mijn zoon zag ooit een psychiater die me vertelde dat hij zich zo gelukkig moest voelen omdat hij is vernoemd naar deze briljante arts die kinderen redde en de geschiedenis van Asperger gebruikte om hem een positief gevoel te geven over zijn diagnose. Dus het is iets dat ik nog steeds tegenkom.

Hope Reese

De Change.org petitie heeft een doel van 35.000 handtekeningen. Wat is er nodig om de naam te veranderen van een syndroom dat, hoewel het niet in de DSM staat, nog steeds door de medische gemeenschap veel wordt gebruikt onder de noemer autisme?

Edith Sheffer

Weet je, het is een interessante vraag. Mensen leven al jaren met deze identiteit. Mensen die gediagnosticeerd zijn voor 2013, of zelfs sindsdien – Ik bedoel, het is niet zoals reactieve artritis. Je identificeert je hele persoonlijkheid met het syndroom van Asperger. Dus het is moeilijk om dat van de ene op de andere dag een andere naam te geven. Mensen noemen zichzelf ook wel “Aspies.” Is dat een beetje anders omdat het niet echt naar de naam van de man is?

Er gebeurt veel met leraren, met artsen, die met ouders praten. En dat heeft invloed op hoe ouders met hun kinderen praten. De American Psychiatric Association heeft de juiste eerste stap gezet door het medisch te herclassificeren, en bewustwording is één manier om mensen te laten stoppen met het gebruik van de naam.

Hope Reese

Als de naam zou worden veranderd in sociale communicatiestoornis, zou dat dan invloed hebben op ouders en hun comfortniveau met de diagnose? Of met de manier waarop de maatschappij deze kinderen ziet?

Edith Sheffer

Het is zeker een minder eng etiket. Ik denk dat mensen de voorkeur hebben gegeven aan het syndroom van Asperger boven autisme, omdat autisme in de ogen van het publiek een handicap suggereert die je voor het leven belemmert, terwijl het syndroom van Asperger suggereert: “Oh, je kunt zelfs superieur zijn aan andere mensen, toch? Misschien heb je wel speciale talenten.”

Sociale communicatiestoornis is een goedaardiger etiket. Ik ben een voorstander van goedaardige etiketten, want autisme is echt een bugaboo van een term geworden. Maar we hebben gewoon geen goede woordenschat om autisme te bespreken.

Kinderen kunnen heel weinig op elkaar lijken. De wetenschap erkent dat autisme eigenlijk een onvolmaakt overkoepelend etiket is, en de hoop is dat we binnen 10 of 15 jaar in staat zullen zijn om het op te splitsen in subtypes of in meerdere diagnoses, maar op dit moment zijn we gewoon nog niet op dat punt.

Ik zou graag de analogie willen trekken met hysterie, hysterie onder blanke vrouwen in de 19e en begin 20e eeuw. Vrouwen die hysterisch waren, konden epilepsie hebben, of syfilis, of bipolaire stoornis, of schizofrenie, of angst – en de wetenschap was toen nog niet zover dat ze dat kon ontleden. Ik wed dat we over 10 of 15 jaar verschillende vormen van autisme kunnen onderscheiden. Sociale communicatiestoornis brengt ons niet ver, maar ik denk dat het op dit moment beter is dan niets.

Hope Reese

Asperger is betrokken bij het de dood insturen van kinderen. Maar hij herkende ook “speciale” kinderen en wordt gecrediteerd voor het redden van hen. Hoe kun je de complicerende factoren uit elkaar houden?

Edith Sheffer

Zo beweert hij dat hij kinderen niet heeft aangegeven die hij verplicht was aan te geven. Er is geen manier om dat te bewijzen; het kan best zijn dat hij kinderen heeft gered, en daarvoor zou hij lof verdienen. Ik laat de mogelijkheid toe dat hij kinderen gered heeft. Het verandert niets aan het feit dat hij er tientallen de dood in heeft gestuurd. Als historicus vind ik het belangrijk de context te schetsen waarin hij werkte.

Het feit is dat hij een bewuste en gewillige deelnemer was aan een systeem van moorden. Hij ging om met de leiders van het euthanasieprogramma in Wenen. Mensen die over zijn betrokkenheid horen zullen automatisch denken, “Oh, nou, hij moest wel om te overleven,” of, “Hij werd gedwongen.” Maar nee – veel van wat hij deed was vrijwillig. Hij hoefde niet met deze mannen om te gaan; hij hoefde niet in dat ziekenhuis te zijn dat er zo zwaar bij betrokken was. Hij werkte in de hal van mensen die dodelijke experimenten uitvoerden op baby’s, hen vetten en vitamine A ontzegden. Feit is dat de mannen met wie hij omging ergere dingen deden – maar hij had veel meer kunnen doen. U schreef: “Het Derde Rijk was een diagnose-regime geobsedeerd door het sorteren van de bevolking.” Kunt u dat toelichten?

Edith Sheffer

Wij denken aan het Derde Rijk in termen van uitroeiing, en de Holocaust van 6 miljoen Joden, maar ik denk dat dat kan verhullen hoezeer dit alles gebaseerd was op de initiële handeling van het labelen van mensen. Dus voordat je uitroeit, moet je de persoon evalueren en besluiten hem te sorteren.

Het Derde Rijk was zeer begaan met het sorteren van mensen in categorieën. Zijn ze inwisselbaar, zijn ze oninwisselbaar? Er werd evenveel moeite gedaan om asocialen of werkschuwen te leren werken door ze in werkkampen te stoppen, of om kinderen te “helpen” die als gehandicapt werden beschouwd en die misschien konden worden geholpen. Het was dus een tweezijdige inspanning.

Het diagnose regime was deze massale inspanning om de bevolking te indexeren. Nazi-Duitsland had van die volksgezondheidsbureaus die grote registers bijhielden van individuen, doorkammen van schooldossiers, medische dossiers, tot verslagen van sportclubs toe, en elke persoon had een dossier. Dus in Wenen werd een kwart van de bevolking geïndexeerd. Dit kon van alles zijn, van “je vader is een alcoholist” tot “je hebt een klompvoet” tot “je hebt je misdragen op school en je bent gezakt.”

Hamburg indexeerde 60 procent van zijn bevolking, en dit werd de basis of je al dan niet gesteriliseerd zou worden, of je zou mogen trouwen, of je gedeporteerd zou worden naar een concentratiekamp, of dat je geëlimineerd zou worden. Het nazi-regime was in feite een massale poging om de bevolking te hervormen…

Hope Reese

Ziet u, gezien uw persoonlijke ervaring met uw zoon, andere gebreken in ons huidige systeem om kinderen te diagnosticeren? Hoe zou u willen dat uw zoon werd geëvalueerd?

Edith Sheffer

We bevinden ons sinds de jaren negentig in een tijd waarin we kinderen steeds zorgvuldiger op voorgeschreven mijlpalen zien afgaan. Er werken steeds meer psychologen op scholen, ten goede en ten kwade, en steeds meer kinderen krijgen een etiket opgeplakt en worden opgevoed met psychiatrische medicatie. Als samenleving bootsen we een beetje het “diagnoseregime” na, waarbij ieder kind zijn eigen set problemen heeft. Dat kan geweldig zijn in dienst van geïndividualiseerde aandacht, maar er is ook een gevaar dat kinderen zichzelf identificeren als hebbend een handicap terwijl het eigenlijk een verschil is.

Thuis gebruikten we nooit de term autisme of iets dergelijks. Het was gewoon dat hij met bepaalde problemen bezig was, maar mijn dochter heeft haar eigen problemen, dus we stelden het voor als iedereen heeft een ander soort verstand.

Wel, in de vierde klas hadden ze een gehandicapten-bewustmakingsdag. Ze hadden tekenfilmbeelden van kinderen met verschillende problemen – een kind in een rolstoel, een kind dat doof is, en een kind met autisme. Het kind met autisme speelde met treintjes, en er waren punten over gebrek aan oogcontact en dit en dat, en mijn zoon kwam thuis met deze cartoon, toch? Dat is een diagnose regime, toch? Om een cartoon te tekenen van een kind met autisme dat met treintjes speelt? En hij was er gewoon kapot van. Hij zei, “Ben ik dit?”

Sindsdien haat hij het label, en het label past niet bij hem. Als ik mensen over het etiket vertel, maken ze een hoop veronderstellingen over zijn persoonlijkheid die gewoon niet kloppen. Dus ja, ik beschrijf hem veel liever als een persoon.

Hope Reese is journaliste in Louisville, Kentucky. Haar werk verscheen in de Atlantic, de Boston Globe, de Chicago Tribune, Playboy, Vox, en andere publicaties. Je vindt haar op Twitter @hope_reese.