Ik werd in 2009 voor het eerst gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker, en zocht onmiddellijk behandeling bij MD Anderson. Na zes brute weken bestraling en chemotherapie, gevolgd door twee weken brachytherapie (inwendige bestraling), was de tumor niet meer zichtbaar.
Maar iets meer dan een jaar later, in oktober 2010, ontdekten mijn artsen dat de tumor was teruggekeerd.
Mijn man en ik gingen onmiddellijk naar huis en deden precies datgene wat elke arts zegt dat je NIET moet doen: onderzoek op internet. We zochten naar alles wat we konden vinden over terugkerende baarmoederhalskanker. Helaas vonden we niet veel overleveringen.
Wat we wel vonden was een procedure die totale bekkenexenteratie werd genoemd. Het klonk erg barbaars. Ik dacht zeker dat nieuwe technologie zo’n radicale operatie overbodig had gemaakt. Ik had het mis. Toen mijn oncoloog, Kathleen Schmeler, M.D., mij precies ging uitleggen wat een totale bekkenverwijdering inhield, zonk mijn hart. Bij deze zware operatie zouden mijn baarmoeder, baarmoederhals, eierstokken, eileiders en vagina worden verwijderd, evenals mijn blaas en een deel van mijn dikke darm, rectum en darmen.
Alles wat ik had gelezen en als fictie had beschouwd, werd werkelijkheid. Hoe zou ik deze operatie overleven? Wat moesten mijn man en kinderen zonder mij? Ik was een wervelwind van zorgen. Ik kon zelfs het woord “operatie” niet uitspreken zonder in tranen uit te barsten.
Het vinden van steun en hoop
Dr. Schmeler realiseerde zich dat ik hulp nodig had. Niet alleen hulp, hoop. Ze nam contact op met een andere patiënt van haar, Jodi genaamd, die eerder een totale bekkenexenteratie had ondergaan. Ze zei me dat ik Jodi kon bellen en haar alles kon vragen.
Ik belde Jodi diezelfde avond, en we spraken drie lange uren. Ze was een open boek voor alles wat ik vroeg, hoe persoonlijk ook. Het werd heel persoonlijk.
Ze was precies wat ik nodig had. Wetende dat er iemand leefde en een leven leidde dat veel op het mijne leek, realiseerde ik me voor het eerst dat dit mogelijk zou zijn. De opluchting die uit dat gesprek kwam, was van onschatbare waarde.
Jodi bood aan om mijn man en mij persoonlijk te ontmoeten. Toen we elkaar ontmoetten, wist ik dat het goed zou komen. De angst voor de operatie – de radicale, levensveranderende, enge operatie – smolt weg. Als iemand anders het kon, kon ik het ook.
Mijn totale bekkenexenteratie
Mijn hele benadering van de operatie veranderde. Ik bereidde me zo goed mogelijk voor, wetende dat ik een lang herstel voor de boeg had. We regelden grootouders om op te passen, deden kerstinkopen en haalden rekeningen en wasgoed in. Nu ging ik naar binnen wetende dat ik er aan de andere kant uit zou komen.
En dat is precies wat ik deed. De 13 uur durende operatie verliep goed, zonder grote complicaties. Het herstel was lang en soms onaangenaam, maar het was gewoon dat – herstel. Ik geloof dat Jodi om mee te praten het verschil maakte in mijn herstel. Zij liep nog in de schoenen die ik nu droeg. Ze was in staat om me tips en trucs te geven over hoe om te gaan met mijn “nieuwe normaal”. We werden goede vrienden en steunen elkaar tot op de dag van vandaag.
Hulp bieden aan anderen
Ik had het geluk dat Jodi bereid was haar ervaringen te delen om mij te helpen. Daar zal ik haar voor altijd dankbaar voor zijn. Op dezelfde manier hoop ik nu anderen te kunnen helpen. Na mijn herstel vroeg Dr. Schmeler of ik bereid was te praten met patiënten die geconfronteerd werden met een totale bekkenexenteratie. Ik stemde zonder aarzelen toe.
Als ik ook maar een greintje hoop aan iemand kan geven, eventuele angsten voor het onbekende kan helpen wegnemen en hen kan laten weten dat ze er niet alleen voor staan, dan is dat absoluut wat ik wil doen. Vorig jaar ben ik vrijwilliger geworden bij MD Anderson’s één-op-één ondersteuningsprogramma, myCancerConnection, en ik heb er elke minuut van genoten. Ik heb nieuwe mensen ontmoet, en ik hoop dat ik hen heb geholpen zoals Jodi mij heeft geholpen. Ik heb onderweg nieuwe vrienden gemaakt met wie ik me altijd verbonden zal voelen.
Soms zijn de obstakels die we tegenkomen gewoonweg eng, maar met steun heb ik geleerd om zelfverzekerd en hoopvol te blijven. We zijn niet alleen in deze strijd om een einde te maken aan kanker, en zoals ik heb geleerd door met Jodi te praten, wordt het gemakkelijker om hoop te omarmen en onszelf als overlevenden te zien als we ons dat eenmaal realiseren.
Om steun aan te vragen bij myCancerConnection of om vrijwilligerswerk te doen, kunt u bellen naar 1-800-345-6324.