Facing Fibromyalgia

door Laurie Wertich

Drie jaar geleden dacht Michele Beck-Dark dat ze misschien griep had. Haar lichaam deed overal pijn, en ze was zo uitgeput dat ze niet uit bed kon komen. Maar de “griep” ging nooit over. In feite leed Michele meer dan twee jaar aan diepe spierpijn, vermoeidheid, hoofdpijn en spierkrampen, en bezocht ze arts na arts, totdat ze uiteindelijk de diagnose fibromyalgie kreeg.

Helaas is het verhaal van Michele’s diagnose niet zo uniek. Veel mensen die aan fibromyalgie lijden, leven jarenlang met chronische pijn en raadplegen een eindeloze stroom van zorgverleners voordat ze een juiste diagnose krijgen. Gemiddeld duurt het ongeveer vijf jaar om de juiste diagnose van de aandoening te krijgen, en zelfs dan vertaalt een officiële diagnose zich niet noodzakelijkerwijs in een snelle oplossing.

In feite heeft Michele haar drukke leven opnieuw moeten inrichten om fibromyalgie op te nemen. Eerst en vooral is Michele een 43-jarige moeder met drie van haar vier kinderen die nog thuis wonen. Maar nu is ze ook een moeder die worstelt met constante pijn. Ze slikt verschillende medicijnen en heeft haar verwachtingen over hoeveel ze op een dag kan doen drastisch naar beneden bijgesteld. Ze heeft goede dagen en slechte dagen. “Ik zal er altijd mee worstelen. Het gaat niet weg,” legt ze uit. “Het is een soort achtbaan.”

Maar hoe is Michele in de eerste plaats in de achtbaan van fibromyalgie terechtgekomen? En hoe kan ze uitstappen? Eerst is het belangrijk om te begrijpen wat fibromyalgie is – en niet is.

Fibromyalgie definiëren

Fibromyalgie is een reumatische aandoening – een aandoening die de gewrichten en zachte weefsels aantast. Het wordt geassocieerd met wijdverspreide pijn en vermoeidheid. Volgens het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases treft fibromyalgie ongeveer 5 miljoen volwassenen in de VS, de meesten vrouwen. De pijn van fibromyalgie wordt beschreven als “gevoelige punten” – specifieke delen van het lichaam die pijn doen wanneer er druk op wordt uitgeoefend. Pijnlijke punten komen vaak voor in de nek, schouders, rug en heupen.

De lijst van symptomen die met fibromyalgie worden geassocieerd is lang en gevarieerd: pijn, vermoeidheid, angst, spierkrampen, slaapstoornissen, rustelozebenensyndroom, verminderd geheugen, en nog veel meer. Maar het belangrijkste symptoom is pijn. Deze pijn is uniek omdat hij niet door ontstekingen wordt veroorzaakt en in het hele lichaam voorkomt. De pijn treft vooral de nek, schouders, armen, bovenrug, borst en billen. Mensen die aan fibromyalgie lijden, hebben vaak “gevoelige punten” van pijn, dat zijn plaatselijke plekken die bij aanraking wijdverspreide pijn of spierkrampen veroorzaken.

Fibromyalgie treft naar schatting 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten – en meer dan 80 procent daarvan zijn vrouwen. Wanneer de symptomen ernstig zijn, kan fibromyalgie zeer invaliderend zijn en het dagelijks leven belemmeren.

Hoewel de oorzaken van fibromyalgie niet bekend zijn, kunnen verschillende factoren betrokken zijn bij de ontwikkeling ervan; deze omvatten traumatische gebeurtenissen of ongevallen, repetitieve letsels, ziekte en bepaalde ziekten (zoals reumatoïde artritis, lupus, en spinale artritis). De aandoening kan echter spontaan ontstaan, wat betekent dat er geen directe oorzaak of aanleiding is. Er wordt ook gedacht dat een gen of genen betrokken kunnen zijn bij fibromyalgie.

Diagnosticeren van fibromyalgie

Er is geen laboratoriumtest om fibromyalgie te diagnosticeren, en de belangrijkste symptomen – pijn en vermoeidheid – maken het moeilijk om het te onderscheiden van andere aandoeningen. Als gevolg hiervan kan het meer dan een consult met verschillende artsen duren voordat een diagnose wordt gesteld.

Om de diagnose fibromyalgie te stellen, zal een arts die bekend is met de aandoening criteria gebruiken die zijn vastgesteld door het American College of Rheumatology (ACR). Deze criteria omvatten een geschiedenis van wijdverspreide pijn die langer dan drie maanden aanhoudt, diffuse gevoeligheid en tenderpoints op 11 of meer van de 18 door de ACR aangewezen plaatsen.

De grote verscheidenheid aan symptomen en het ontbreken van een duidelijke oorzaak voor het begin ervan kan fibromyalgie moeilijk te diagnosticeren maken. In zekere zin wordt de aandoening gediagnosticeerd door een proces van eliminatie. Er is geen eenduidige test voor fibromyalgie. In plaats daarvan testen artsen meestal op andere dingen, zoals reumatoïde artritis en lupus, en als ze andere diagnoses beginnen uit te sluiten, cirkelen ze rond naar fibromyalgie.

Om de diagnose fibromyalgie te krijgen, moet een persoon wijdverspreide chronische pijn in alle vier kwadranten van het lichaam gedurende ten minste drie maanden hebben gehad en positief testen op 11 van de 18 geïdentificeerde tenderpoints.

Extra symptomen van fibromyalgie zijn onder meer:

• Slaapproblemen
• Stijfheid ’s morgens
• Hoofdpijn
• Pijnlijke menstruatie
• Tintelingen of gevoelloosheid in handen en voeten
• Irritable bowel syndrome
• Temperatuurgevoeligheid
• Restelozebenensyndroom
• Cognitieve of geheugenproblemen (“fibromist”)
• Gevoeligheid voor harde geluiden of fel licht

Uitleg Fibromyalgie

Fibromyalgie wordt door zowel artsen als patiënten vaak verkeerd begrepen. De verscheidenheid aan symptomen en het ontbreken van een duidelijke oorzaak maken fibromyalgie zo verwarrend – daarom is het zo belangrijk om experts te zoeken die fibromyalgie en al zijn nuances echt begrijpen.

Enter Jacob Teitelbaum, MD, een door de raad van bestuur gecertificeerde internist en de medisch directeur van het Physicians Alliance Network en een van de toonaangevende autoriteiten op het gebied van fibromyalgie en CVS. Dr. Teitelbaum heeft zijn expertise op de harde manier verdiend – zijn interesse werd geboren uit zijn eigen ervaring met CVS, die hem dwong zijn medische opleiding een jaar voortijdig af te breken om te herstellen. Sindsdien heeft hij zijn carrière gewijd aan het vinden van een effectieve behandeling.

Dr. Teitelbaum haalt het jargon uit de fibromyalgie-taal. Zoals hij het ziet, hebben mensen met fibromyalgie vier kernsymptomen. “Ze zijn moe, pijnlijk, hebben hersenmist, en kunnen niet slapen,” legt hij uit.

Maar wat veroorzaakt deze symptomen? Dr. Teitelbaum beschrijft fibromyalgie als een energiecrisis van het lichaam. “Het lichaam verbruikt meer energie dan het kan aanmaken,” legt hij uit. “Het is alsof er een zekering springt.” De “stroomonderbreker” die offline gaat in het geval van fibromyalgie en CVS is de hypothalamus, die vier belangrijke systemen in het lichaam controleert: slaap, hormonen, temperatuur, en het sympathische zenuwstelsel.

Blowing a Fuse

Hoe “blaas je een zekering op” in het lichaam? Het is niet veel anders dan een zekering in je huis. De haardroger, de krultang en de kachel in hetzelfde circuit stoppen is een recept voor een ramp. Evenzo kan te veel van je lichaam vragen drastische gevolgen hebben. Er zijn vele manieren waarop je een zekering kunt laten springen, maar enkele van de meest voorkomende boosdoeners zijn slechte voeding, slaaptekort, chronische stress, hormonale tekorten, infecties en zelfs zwangerschap.

Terwijl de medische literatuur aangeeft dat er geen enkele, identificeerbare oorzaak van fibromyalgie is, dr. Teitelbaum houdt vol dat er in feite een patroon is. Hij zegt dat de oorzaak van fibromyalgie afhangt van het type van begin. Als de fibromyalgiesymptomen plotseling optreden, is de aanleiding waarschijnlijk een verwonding, een infectie of een zwangerschap. Als de fibromyalgiesymptomen echter geleidelijk ontstaan, is het lontje meestal het gevolg van hormonale tekorten, auto-immuunproblemen of chronische stress.

Herstel van energie: Treating Fibromyalgia

Wanneer u een zekering in uw huis laat springen, moet u meer doen dan alleen de stroomonderbreker omzetten – u moet het gedrag veranderen dat in de eerste plaats tot de gesprongen zekering heeft geleid. Hetzelfde geldt voor fibromyalgie.

Velen zien fibromyalgie als een levenslange straf van pijn en lijden, maar Dr. Teitelbaum heeft patiënten drastisch zien verbeteren met wat hij zijn S.H.I.N.E. protocol noemt.1 S.H.I.N.E. verwijst naar vijf gezondheidsrichtlijnen die van cruciaal belang zijn voor de behandeling van fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom:

• Slaap. Zorg voor voldoende slaap elke nacht (acht tot negen uur), waarvoor een combinatie van voorgeschreven en plantaardige slaapmiddelen nodig kan zijn.
• Hormonen. Identificeer en behandel eventuele tekorten aan hormonen.
• Infectie. Identificeer en behandel infecties, die het immuunsysteem aantasten en een medeoorzaak of gevolg kunnen zijn van fibromyalgie en CVS.
• Voedingsondersteuning. Kies voor een gezond dieet en vul dit zo nodig aan omdat slechte voeding het lichaam kan belasten en een rol kan spelen bij fibromyalgie en CVS.
• Lichaamsbeweging. Beweeg naar vermogen. Overbelasting wordt afgeraden, maar na 10 weken op de rest van het protocol, individuen hebben meestal meer energie en worden geadviseerd om te wandelen en yoga te beoefenen.

Dokters die gespecialiseerd zijn in de behandeling van fibromyalgie zijn opgeleid om te kijken naar het grote geheel en patiënten te helpen hormonale en voedingstekorten aan te pakken. Dr. Teitelbaum vindt dat een combinatie van voorgeschreven en natuurlijke medicijnen nuttig kan zijn om het lichaam weer in balans te brengen. De behandeling van fibromyalgie is niet one-size-fits-all; in plaats daarvan is het belangrijk om een individueel behandelprogramma op te stellen dat past bij de patiënt.

Medicijnen en behandeling

Uw eerste stap in het krijgen van een goede behandeling voor fibromyalgie is het vinden van een arts met ervaring in het behandelen van de aandoening. Fibromyalgie kan moeilijk te behandelen zijn, waardoor de bekendheid van uw arts met de aandoening belangrijk is. Artsen die ervaring hebben met de behandeling van fibromyalgie zijn huisartsen, algemene internisten of reumatologen (artsen die gespecialiseerd zijn in artritis en aandoeningen van gewrichten en weke delen). En omdat fibromyalgie verschillende aspecten van uw gezondheid kan beïnvloeden, kan een teambenadering van de behandeling nuttig zijn-uw arts, een fysiotherapeut, en mogelijk andere zorgverleners kunnen allemaal bijdragen aan uw zorg.

Drie medicijnen zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor de behandeling van fibromyalgie. Dit zijn Cymbalta® (duloxetine), Savella® (milnacipran), en Lyrica® (pregabaline).

Medicijnen die zijn goedgekeurd voor andere aandoeningen kunnen worden gebruikt voor de behandeling van fibromyalgie en de symptomen ervan. Deze omvatten:

• Nonsteroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAIDS) zoals aspirine en ibuprofen
• Antidepressiva (soorten omvatten tricyclische middelen, selectieve serotonineheropnameremmers, en gemengde heropnameremmers)
• Benzodiazepinen
• Medicatie om specifieke symptomen te behandelen (prikkelbare darmsyndroom, bijvoorbeeld)

Fibromyalgie overwinnen

Er is geen magische pil voor fibromyalgie, maar mensen die zich inzetten om hun gezondheid te herwinnen, kunnen drastische verbetering van hun symptomen ervaren. Lauren Roegele, een yoga-instructeur uit British Columbia en de directeur van Yogo.tv, werd gediagnosticeerd met fibromyalgie drie jaar nadat ze werd aangereden door een auto tijdens het oversteken van de straat. Lauren doorstond slopende pijn en raakte in een diepe depressie voordat ze een “aha” moment had.

“Ik realiseerde me dat ik mezelf was gaan voorstellen als, ‘Ik ben Lauren en ik heb fibromyalgie,'” herinnert Lauren zich. “Ik begon me ermee te identificeren. Het werd mij. Uiteindelijk vroeg ik mezelf af: Ben ik fibromyalgie? Of ben ik Lauren die pijn heeft? Toen begonnen de dingen voor mij te veranderen.”

Op dat moment besloot Lauren om geen middel onbeproefd te laten. Ze begon yoga te beoefenen, veranderde haar dieet, verminderde haar stressniveau, en maakte van zelfzorg een topprioriteit. Nu is ze al drie jaar medicijnvrij en leeft ze over het algemeen een pijnvrij leven. Ze weet wat haar triggers zijn – stress, weersveranderingen en te druk zijn – en ze neemt een proactieve benadering van het beheren van haar eigen gezondheid.

“Wat me echt verontrust is dat er niet veel hoop wordt geboden in termen van fibromyalgie, zodat mensen bijna opgeven op zichzelf,” zegt Lauren. “Als ik mensen iets zou kunnen vertellen, zou het zijn: Geef niet op. Probeer alles. Probeer alles. Steek het vuurtje onder jezelf aan en ga ervoor. Zoek contact met wie dan ook en probeer het gewoon, want je bent de tijd waard en de moeite en het geld of wat dan ook dat nodig is om verlichting te vinden. Er is zoveel hoop. Je hoeft geen pijn te hebben en je hoeft niet de hele tijd uitgeput te zijn.'”

De toekomst van fibromyalgie

Het lijdt geen twijfel dat de incidentie van fibromyalgie toeneemt, en Dr. Teitelbaum wijt dat aan onze snelle levensstijl. “We hebben een soort van perfecte storm voor een energiecrisis,” legt hij uit. “Snel tempo, slechte voeding, en minder slaap.”

Dit vooruitzicht klinkt misschien somber, maar we zijn niet gedoemd om te leven met chronische pijn. Dr. Teitelbaum stelt voor om de ziekte als een kans te zien. “Ziekte, ook al kan het verwoestend zijn, is eigenlijk een beschermingsmechanisme omdat het je uit het spel haalt en je dwingt tot actie,” zegt hij. In feite benadrukt hij dat alle ziekten lessen hebben.

Wat is de les van fibromyalgie? Vertragen en nee zeggen. “Doe de dingen die goed voelen en zeg nee tegen de dingen die niet goed voelen,” adviseert Dr. Teitelbaum. Het klinkt als een recept dat we misschien allemaal willen innemen.

Het zit niet tussen je oren

Fibromyalgie is een echte ziekte en een die vaak verkeerd wordt begrepen. Helaas worden mensen met fibromyalgie vaak bestempeld als hypochonders. “Er zijn veel sceptici,” zegt Michele. “Ik heb een paar mensen gehad die me vertelden dat het niet echt is, dat het allemaal in mijn hoofd zit. Maar dit is een echte ziekte. Het heeft echt een factuurcode.”

Dr. Teitelbaum benadrukt dat het belangrijk is om je door geen enkele dokter te laten vertellen dat “het allemaal in je hoofd zit.” De National Institutes of Health, de Centers for Disease Control and Prevention, en de FDA erkennen fibromyalgie allemaal als een echte aandoening.

Als u of iemand die u liefheeft aan fibromyalgie lijdt, neem dan de tijd om de feiten over de ziekte te lezen en te bestuderen. Een beetje begrip komt een heel eind in de richting van verlichting.

Chronic Fatigue Syndrome

Chronic fatigue syndrome (CVS) verwijst naar ernstige aanhoudende vermoeidheid die niet wordt verlicht door rust en niet direct wordt veroorzaakt door andere medische aandoeningen. CVS wordt gekenmerkt door uitputting die minimaal zes maanden aanhoudt, niet-verfrissende slaap, cognitieve stoornissen, hoofdpijn, en meer. Lichamelijke inspanning verergert het probleem alleen maar – bij CVS kan zelfs de eenvoudigste inspanning iemand meer dan 24 uur lang extreem vermoeid laten voelen.

CVS en fibromyalgie gaan meestal hand in hand. Dr. Teitelbaum noemt ze zelfs “twee gezichten van dezelfde ziekte”. Een persoon kan ofwel CVS overheersen ofwel fibromyalgie overheersen. De behandeling van beide aandoeningen is vergelijkbaar en berust op voedingsondersteuning, hormonale balancering en slaapherstel.

Restless Leg Syndrome

Restless leg syndrome (RLS) is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door ongemak in de benen en een onbedwingbare drang om te bewegen om het ongemak te verlichten. Mensen die aan RLS lijden, ervaren wat zij omschrijven als jeukende, kruipende of brandende sensaties in de benen. De symptomen verergeren ’s nachts en kunnen de slaap drastisch verstoren. Mensen kunnen de hele nacht tegen het beddengoed schoppen (of, erger nog, tegen hun bedpartner) of moeten uit bed springen om zich uit te rekken.

Veel mensen met fibromyalgie lijden aan RLS. Helaas kan de verstoring van de slaap door RLS dienen om de symptomen van fibromyalgie te verergeren. Sommige studies hebben aangetoond dat RLS in verband kan worden gebracht met een ijzertekort, en het optimaliseren van het ijzergehalte heeft aangetoond de symptomen te verlichten. Daarnaast lijkt het supplementeren met magnesium voor het slapen gaan te helpen bij RLS.

Aanvullend lezen…

• Diagnose van fibromyalgie en spondyloartritis heeft invloed op beslissingen over behandeling
• The Chronic Pain Problem

Complementaire en alternatieve therapieën kunnen ook helpen de symptomen te verlichten en het algehele welzijn te verbeteren bij mensen die getroffen zijn door fibromyalgie. Voorbeelden hiervan zijn massage, acupunctuur en bewegingstherapieën zoals Pilates. Bespreek deze opties met uw zorgteam.

Hoewel fibromyalgie een chronische aandoening is, is het belangrijk om te onthouden dat het geen progressieve aandoening is, wat betekent dat de symptomen niet erger zullen worden. Sommige mensen merken zelfs dat de aandoening na verloop van tijd verbetert.

Bronnen

• TheArthritisConnection Rheumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Tijdschrift over chronisch vermoeidheidssyndroom. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Website van het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (Nationaal instituut voor artritis en spier- en huidziekten). Beschikbaar op: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Accessed July 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.