BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth was dol op rolschaatsen toen hij klein was.
Dus voor zijn 13e verjaardag vorige maand organiseerde zijn moeder, Kelly Davis, een privéfeestje op een schaatsbaan zodat hij kon kijken hoe zijn zussen en vrienden rondgingen.
“Hij houdt van schaatsen,” zei ze. “Alles wat hem kan laten bewegen, wil hij.”
Worth kan niet meer schaatsen. Hij heeft een zeldzame genetische aandoening genaamd Haw River Syndroom. Het is een neurologische aandoening die in verschillende generaties van een lokale familie voorkomt en die zenuwweefsel beschadigt wat leidt tot verlies van controle over lichaamsbewegingen, toevallen, dementie en uiteindelijk fataal is. De aandoening lijkt op of is verwant aan andere ziekten zoals dentatorubrale-pallidolysische atrofie, of DRPLA, die vooral in Japan voorkomt, of de ziekte van Huntington. Er is geen genezing, dus behandelen Worth’s artsen zijn symptomen.
Hij moet een vrij goede patiënt zijn, want hij is echt een goedmoedig kind.
“Hij is een gelukkig kind – hij zal soms zonder reden blij zijn,” zei Davis. “Als hij huilt, weet je dat er iets mis is.”
Zelfs een onhandige monitor die begon te piepen wanneer zijn zuurstofgehalte 100 bereikte, wat goed is, in plaats van wanneer het gevaarlijk daalde naar de lage 70s, werd iets om om te lachen toen zijn moeder over zijn bed leunde en elke keer “piep” dicht bij zijn oor zei, waardoor hij glimlachte totdat de piep zelf grappig voor hem werd.
“Ik moet het beste leven voor hem maken dat ik kan,” zei ze. “Zolang hij gelukkig is en lacht, lach ik.”
De ziekte treft meestal tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar, volgens het Journal of the American Medical Associaton. Worths arts vertelde Davis dat hij nog nooit iemand zo vroeg met de symptomen had zien beginnen als Worth.
“Michael begon aanvallen te krijgen toen hij 5 was,” zei Davis.
Het overkwam hem altijd op school, nooit thuis. Na een tijdje realiseerden ze zich dat het gebeurde als hij naar buiten ging in het zonlicht.
“Dat is hoe we erachter kwamen dat hij gevoelig was voor het licht,” zei ze.
Het duurde drie jaar om de genetische testen en diagnose in UNC Hospitals te krijgen, zei Davis. Het kwam van zijn vaders kant en was niet iets waar iemand Davis voor waarschuwde.
“Ik wist niet van de ziekte in de familie,” zei Davis. “Zijn vader wist er niet veel van. Ze spraken er niet over.”
Worth heeft een tante die nu in een zorginstelling zit met de ziekte in een verder gevorderd stadium. Davis zei dat het te moeilijk is om hem te bezoeken.
“Zo zal het met Michael gaan, en ik wil het niet zien,” zei Davis.
Een tijd lang ging het meestal goed. Worth was een actief kind, ging overal in mee, speelde buiten, reed op zijn fiets, at junk food. Naarmate de ziekte vorderde, werden zijn bewegingen beperkt en gebruikte hij een looprek en soms een rolstoel. Davis heeft een foto van hem met zijn zonnebril en rollator die een certificaat krijgt voor het voltooien van de vijfde klas op de Andrews Elementary School.
De aanvallen waren echter nog steeds erg, soms duurde het een half uur. Afgelopen september kreeg hij een allergische reactie op een anti-aanval medicijn en werd erg ziek. Hij stopte met praten, lopen en eten. Hij sliep de hele dag en nacht. Davis zei tegen zijn artsen dat ze hem van de medicatie moesten halen. Hij begon wakker te worden, maar belandde aan een sonde en kon nog steeds niet praten.
“Daarvoor kreeg hij een aanval en schoot hij meteen weer overeind,” zei Davis.
Toen hij weer begon te praten, zei Davis dat ze zo blij was, dat ze het niet eens erg vond dat hij soms vloekte, althans in het begin.
“Ik was zo blij dat hij iets zei, dat het niet uitmaakte,” zei ze.
Worth kan nu een beetje praten, de namen van zijn zussen zeggen – ze zijn met z’n vieren – of “ja” of “vrijdag,” een film die hij erg leuk vindt, maar hij kan niet veel zinnen gebruiken. Toch krijgt hij zijn punt over, zei Davis, slungelend als hij wil gaan liggen of schoppend tegen zijn kussen als hij uit zijn stoel wil komen
Hij belandde ook acht keer in het ziekenhuis sinds januari. Dit alles zette Davis’ carrière als gediplomeerd verpleegassistent op pauze.
“Ik ging van alles voor elkaar hebben en voor mijn kinderen zorgen naar niets,” zei Davis.
Davis heeft niet al te veel mensen om voor Worth te zorgen als ze niet in de buurt is. Er zijn een paar verpleegsters die Worth mag en die ze vertrouwt. Familieleden helpen, maar weinigen weten wat ze moeten doen als hij een aanval krijgt, dus de zorg voor haar zoon is haar fulltime baan geworden.
Er is niet veel geld. Ze krijgt wat hulp om voor Worth te zorgen, Medicaid voor de meeste van zijn medische rekeningen, maar niet alle, en arbeidsongeschiktheid, waardoor er na de huur nog zo’n $100 overblijft voor een gezin van zes.
Verschillende kerken, Hospice en anderen helpen – veel, maar er is altijd meer nodig. Davis is haar auto kwijt, en de uitgaven stapelen zich op.
“Ik ken niet alle mensen die me helpen, maar ik ben dankbaar voor de mensen die me helpen.”
Patty Broers, een bestuurslid bij de Charitable Foundation van het Alamance Regional Medical Center, heeft een GoFundMe-pagina opgezet om Davis te helpen een paar maanden wat levensonderhoud bij elkaar te krijgen op gofundme.com/fundmichael18.
“Het is een lange weg geweest – ik wou dat hij stabiel genoeg zou worden dat ik weer aan het werk kon gaan,” zei Davis. “Als we hem uit het ziekenhuis kunnen houden, is dat het belangrijkste.”
Informatie van: Times-News, http://www.thetimesnews.com