May 2020 Issue
Focus on Fitness: Exercising With Lupus
Door Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, P. 50
Voor mensen met lupus en degenen die strijden voor bewustwording van de gevolgen ervan, is mei een belangrijke maand. Niet alleen is het Lupus Bewustwordingsmaand, maar 10 mei is ook Wereld Lupus Dag. Beide aanduidingen zijn bedoeld om het bewustzijn over lupus te vergroten, een auto-immuunziekte die moeilijk te diagnosticeren kan zijn-voor veel patiënten kan het jaren duren.
Lupus wordt vaak de “grote imitator” genoemd, omdat de symptomen gevarieerd en veranderlijk zijn, het hele lichaam kunnen aantasten en andere ziekten kunnen nabootsen. U bent misschien bekend met de internet meme, “It’s not lupus!” afkomstig van het populaire medische drama House, M.D., met Hugh Laurie in de hoofdrol als de briljante maar brommerige titelfiguur Gregory House, die medische mysteries oplost met zijn coassistenten. In verschillende afleveringen stellen zijn jongere collega’s lupus voor als diagnose, waarop hij antwoordt: “Het is geen lupus” of “Het is nooit lupus”. Voor 1,5 miljoen Amerikanen (ongeveer 16.000 nieuwe gevallen per jaar) en meer dan 5 miljoen wereldwijd, is het, in feite, lupus.
De meest voorkomende vorm van lupus en de focus van dit artikel is systemische lupus erythematosus (SLE), die in ongeveer 70% van alle lupusgevallen voorkomt. Deze vorm kan de gewrichten, de huid en/of de belangrijkste organen aantasten. In ongeveer de helft van alle gevallen van SLE worden een of meer belangrijke organen, waaronder het hart, de longen, de nieren en de hersenen, aangetast.
Een andere vorm van lupus – cutane lupus – tast alleen de huid aan en komt in ongeveer 10% van alle gevallen van lupus voor. De resterende 20% van de lupusgevallen omvat door geneesmiddelen veroorzaakte lupus en neonatale lupus.
SLE ontwikkelt zich meestal tussen de leeftijd van 15 en 44 jaar; van de volwassenen met de ziekte is 90% vrouw. SLE kan dodelijk zijn – tussen 10% en 15% sterft voortijdig aan complicaties van SLE. De Lupus Foundation of America beschrijft SLE als “een onvoorspelbare en onbegrepen auto-immuunziekte die verschillende delen van het lichaam teistert. Het is moeilijk om een diagnose te stellen, moeilijk om mee te leven en een uitdaging om te behandelen. Lupus is een wreed mysterie omdat het aan het zicht onttrokken en ongedefinieerd is, een scala aan symptomen heeft en toeslaat zonder waarschuwing, en geen bekende oorzaak of genezing heeft.”
Symptomen en ernst
Bij auto-immuunziekten valt het immuunsysteem van het lichaam de eigen weefsels en organen aan, waardoor ontstekingen en andere schade worden veroorzaakt. De symptomen en de ernst van de ziekte van SLE variëren afhankelijk van de organen en weefsels die zijn aangetast. De symptomen kunnen de volgende zijn:
– extreme vermoeidheid;
– vlindervormige gezichtsuitslag en uitslag op andere plaatsen;
– haaruitval;
– hoofdpijn;
– lichtgevoeligheid;
– onverklaarbare koorts;
– bloedarmoede;
– mond- of neuszweren;
– zwelling door oedeem in handen, voeten, of benen;
– abnormale bloedstolling;
– hartaandoeningen en beroertes;
– nieraandoeningen;
– pijnlijke ademhaling door ontsteking in de borstkas;
– neurologische disfunctie, waaronder cognitief verlies, visusproblemen, geheugenproblemen, duizeligheid en epileptische aanvallen; en
– chronische pijnlijke gezwollen gewrichten en spieren.
Degenen met SLE hebben een veel hoger risico op CVD en sterfte. De belangrijkste doodsoorzaak bij mensen met SLE is een hartaanval, die gemiddeld 20 jaar eerder optreedt dan bij de algemene volwassen bevolking.1
Reguliere lichaamsbeweging is belangrijk om het cardiovasculaire risico te helpen verminderen, maar algemene aanbevelingen voor lichaamsbeweging voor SLE patiënten zijn moeilijk vanwege de complexiteit van de ziekte en de variatie in ernst tussen de patiënten. Bijvoorbeeld, sommige patiënten hebben geen zichtbare symptomen, terwijl anderen lichamelijke beperkingen kunnen hebben. Het dagelijks functioneren varieert afhankelijk van de symptomen.
Zoals bij alle auto-immuunziekten, wordt SLE gekarakteriseerd door opflakkeringen-exacerbaties van de symptomen. Eén op de 3 patiënten met SLE heeft meerdere autoimmuunziekten, hetgeen de symptomen en het dagelijks functioneren verder kan compliceren. Het vermogen van een individu met SLE om regelmatig te bewegen zal afhangen van de ernst van de ziekte en het type symptomen, evenals andere medische aandoeningen.
Een meta-analyse uit 2017 vond dat therapeutische oefening veilig is en geen nadelige invloed heeft op de progressie of de ernst van de ziekte van SLE. Gerapporteerde voordelen van lichaamsbeweging voor SLE-patiënten zijn onder meer vermindering van depressie en vermoeidheid, evenals verbeteringen in fysieke fitheid.1
In vergelijking met oefenonderzoek voor andere medische aandoeningen, zijn studies naar lichaamsbeweging voor SLE beperkt. In feite is er onvoldoende onderzoek gedaan om definitief vast te stellen wat de ideale oefenactiviteiten zijn voor mensen met SLE. Aerobic oefeningen zijn het meest bestudeerd; de meeste studies die voordelen rapporteerden waren low-impact aerobic activiteiten.1
Oefening Suggesties
Onderzoekers van de National Strength and Conditioning Association (NSCA) publiceerden oefenrichtlijnen voor mensen met SLE, waarin zij opmerkten dat de meeste van deze patiënten veilig aan oefentraining kunnen doen mits zij toestemming van een arts hebben. De NSCA noemt de volgende voordelen van regelmatige lichaamsbeweging voor mensen met SLE2:
– verhoogde aerobe capaciteit en uithoudingsvermogen;
– verbeterde slaapkwaliteit;
– verminderde angst en depressie;
– verminderde vermoeidheid; en
– verbeterde algehele kwaliteit van leven.
Voor diegenen die toestemming hebben van een arts om te oefenen, wordt een combinatie van aerobe activiteiten, weerstandstraining, en stretching aanbevolen. Wandelen, fietsen, watergymnastiek, Wii Fit exergaming, krachttraining met handgewichten en weerstandsbanden, en statisch en dynamisch rekken en strekken zijn geschikt gebleken voor mensen met SLE.2
SLE patiënten met cardiopulmonale symptomen of lichtgevoeligheid of die regelmatig pijnmedicatie gebruiken moeten extra overwogen worden voor een bewegingsvoorschrift. Als bij SLE het hart en de longen betrokken zijn, kan oefening gecontra-indiceerd zijn of kan oefening onder medisch toezicht noodzakelijk zijn. Bij patiënten die medicijnen gebruiken zoals pijnstillers of corticosteroïden tegen pijn en ontstekingen dient de intensiteit van de oefeningen gecontroleerd te worden. Pijnstilling door medicatie kan leiden tot overbelasting en een opflakkering van de ziekte.
Patiënten met fotosensitiviteit hebben begeleiding nodig bij lichaamsbeweging in de buitenlucht om door de zon veroorzaakte uitslag en opflakkering van symptomen te voorkomen; zorgvuldig gebruik van zonnebrandcrème en UV-blokkerende kleding, en ’s morgens vroeg of ’s avonds sporten kan fotosensitiviteitsreacties verminderen.2
De NSCA-onderzoekers merken op: “Het bereik in ernst van lupus verschilt van persoon tot persoon en van dag tot dag, waardoor het noodzakelijk is dat oefenprogramma’s specifiek worden afgestemd op elk individu.” Oefenplannen moeten worden aangepast aan de veranderingen in symptomen die dagelijks kunnen optreden. Zo kan bijvoorbeeld een wandeling van drie mijl op een hellende loopband de ene dag goed te doen zijn, terwijl op een andere dag stoelyoga de enige verdraagbare activiteit kan zijn.
Er zijn geen studies gepubliceerd over geest-lichaam oefeningen zoals tai chi/qigong, yoga en Pilates specifiek voor het verlichten van de symptomen van SLE. Er zijn echter wel aanwijzingen dat deze oefeningen bij andere medische aandoeningen kunnen worden gebruikt om spier- en gewrichtspijn en stress te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarom zijn zachte vormen van deze geest-lichaamsoefeningen waarschijnlijk ook nuttig voor mensen met chronische pijn en vermoeidheid als gevolg van SLE.
Voor meer informatie heeft de Lupus Foundation of America een Lupus Awareness Month toolkit en andere educatieve middelen beschikbaar op www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, is een gecertificeerd groepsfitnessinstructeur en onderzoeker in de gezondheidszorg in Lancaster, Pennsylvania, gebied.