Toen Nikky Pontone te horen kreeg dat ze haar baby moest afmaken – was ze gebroken.
Dokters hadden de 28-jarige moeder verteld dat haar baby waarschijnlijk niet zou overleven omdat hij een enorm opgezwollen hoofdje had en een verbrijzelde schedel als gevolg van een zeldzame aandoening.
Maar iets in Nikky vertelde haar dat haar ongeboren zoon een vechter was – en ze weigerde om hem te aborteren.
Uren later beviel ze van de kleine Lorenzo – en ondanks alle tegenslagen overleefde hij op wonderbaarlijke wijze.
En hoewel hij momenteel kampt met hersenbeschadiging, gelooft zijn moeder dat het “voorbestemd was”.
Nikky en haar partner Fernando, 33, uit Huddersfield, West Yorks, delen nu hun verhaal om er bij andere ouders op aan te dringen om op hun instinct te vertrouwen.
Vader Fernando zei: “We willen alleen maar zeggen dat je niet altijd moet luisteren naar wat artsen zeggen, want ze hebben niet altijd gelijk.
“Ik heb bewijs – hij is hier springlevend.”
Nikky en Fernando’s beproeving begon toen Lorenzo bij de 20-weken-scan werd gediagnosticeerd met ernstige hydrocefalie, een zeldzame aandoening waarbij vocht zich ophoopt in de schedel en de hersenen opzwellen.
Het echtpaar kreeg een zwangerschapsafbreking tot aan de volle termijn aangeboden omdat de kans groot was dat Lorenzo doof en blind zou worden geboren, niet zou kunnen bewegen en vatbaar zou zijn voor epileptische aanvallen.
Nikky weigerde echter om Lorenzo te aborteren – ondanks waarschuwingen dat hij de geboorte niet zou overleven.
De thuisblijvende moeder zei: “
“Hoewel we het overwogen omdat artsen zeiden dat het het beste was om te doen, besloten we de natuur zijn gang te laten gaan omdat hij al halverwege was.
“Naarmate de zwangerschap vorderde, vertelden de artsen ons dat hij een hoog risico liep doodgeboren te worden of niet te overleven na de geboorte – ze zeiden dat hij blind zou zijn, niet zou kunnen lopen, doof zou zijn en epileptische aanvallen zou hebben.
“We begrepen niet hoe ze dat uit een scan konden opmaken.”
Dokters vertelden ons dat hij een groot risico liep doodgeboren te worden
Nikky Pontone
Nikky onderging in januari een keizersnede toen ze 36 weken zwanger was, omdat Lorenzo’s hoofdje zo snel groeide.
En de artsen bleven haar waarschuwen dat haar baby de geboorte niet zou overleven omdat hij hersenbeschadiging had.
Hoewel Lorenzo de geboorte op wonderbaarlijke wijze overleefde.
En hoewel de vier weken oude baby sondevoeding nodig heeft en de eerste twee weken van zijn leven zijn ogen niet kon sluiten – heeft hij zijn ouders versteld doen staan door nu zelfstandig zijn ogen te sluiten en zelfstandig te ademen.
Nikky zei: “We hadden een geplande keizersnede met 36 weken omdat Lorenzo’s hoofdje zo snel groter en groter werd.
“Toen hij geboren werd, huilde hij eerst niet en we wachtten er zo’n tien minuten op.
“We waren zo opgelucht toen hij huilde en het was heel emotioneel. Ik dacht dat hij het niet zou halen.
“In het begin kon hij niet knipperen en zijn ogen waren constant open, zodat de artsen zijn ooghoeken moesten hechten.
“Nu kan hij knipperen en zijn ogen openen, dus hij heeft het ongelijk van een heleboel artsen bewezen.”
Bij Lorenzo werd met twee weken een permanente shunt in zijn hoofdje ingebracht die het vocht uit zijn hersenen afvoert naar zijn maag.
Nikky en Fernando weten niet welke gevolgen de aandoening op de lange termijn voor hun zoon zal hebben, maar beschrijven hem als een wonder dat hij de geboorte heeft overleefd.
Zijn vader Fernando voegde daaraan toe: “Ik ben zo blij dat we niet tot een abortus zijn overgegaan.
“We hebben erover nagedacht omdat we dachten dat het moeilijk zou kunnen worden en we niet wisten of we het zouden aankunnen, maar hij is zo sterk.
“Ik zou niet aankunnen wat hij heeft doorgemaakt.
Wat is hydrocefalie?
Congenitale hydrocefalie is wanneer een baby wordt geboren met een teveel aan vocht in de hersenen.
Het kan worden veroorzaakt door een aandoening zoals spina bifida, of door een infectie die de moeder tijdens de zwangerschap oploopt, zoals bof of rodehond (rodehond).
Veel baby’s die met hydrocefalie worden geboren, lopen blijvende hersenschade op.
Dit kan leiden tot verschillende complicaties op lange termijn, zoals:
- Leerstoornissen
- Spraakproblemen
- Geheugenproblemen
- Korte aandachtsspanne
- Problemen met organisatorische vaardigheden
- Zichtproblemen, zoals scheelzien en gezichtsverlies
- Problemen met lichamelijke coördinatie
- Epilepsie
Hydrocephalus kan meestal worden behandeld met een dun buisje (shunt) dat operatief in de hersenen wordt geïmplanteerd en het overtollige vocht afvoert.
“Zodra we hem zagen, werden we verliefd op hem. Ik kon niet stoppen met rillen, we huilden onze ogen uit.
“We zijn zo trots op hem. Alles wat de artsen zeiden dat hij niet zou kunnen, heeft hij gedaan.”
Er is geen genezing voor ernstige hydrocefalie, maar artsen zeggen dat de zwelling rond Lorenzo’s hoofd mettertijd zal verminderen als een shunt het vocht afvoert.
Tijdens Nikky’s zwangerschap werd bij Lorenzo ook ernstige ventriculomegalie vastgesteld, een vergroting van de hersenkamers, waardoor een deel van zijn hersenen scheurde.
Na de geboorte bleek uit een MRI-scan dat Lorenzo nauwelijks hersenen heeft, met een cyste in het midden van de hersenmassa die hij wel heeft, en in leven wordt gehouden door zijn hersenstam.
Lorenzo heeft ook een colostomiezakje omdat werd geboren zonder anus.
Dondanks dat, zeggen zijn ouders, heeft de toto genoten van het leren kennen van zijn oudere broers en zussen Koby, 12, Lily, tien, Thomas, acht, Bella, vijf en Gino, tien maanden.
Nikky zei: “We nemen het gewoon dag voor dag en we zullen het uitzoeken wanneer hij zijn mijlpalen bereikt.
“Hij is briljant, hij is erg veeleisend met eten en zijn broers en zussen zijn dol op hem.
“We moeten veel leren omdat hij levenslang medicijnen zal krijgen.
“We zullen moeten leren hoe we zijn colostomiezakje moeten verwisselen en hoe we hem moeten voeden, maar het zal het allemaal waard zijn.”
Het echtpaar heeft nu een fondsenwervingspagina opgezet, omdat Fernando gedwongen is om een pauze te nemen van zijn baan bij een supermarkt om voor hun andere vijf kinderen te zorgen en het paar om de beurt in het ziekenhuis blijft met Lorenzo.
U kunt hier doneren op hun fondsenwervingspagina.