Medical Conditions of Nursing Home Admissions

Principal findings and their interpretations

1.1. Dementie en beroerte zijn het meest geassocieerd met NH plaatsing

Vierendertig procent van alle opgenomen bewoners heeft dementie (95% van de groep met psychose) en 36% van de bewoners met somatische problemen heeft stoornissen van het bloedvatenstelsel, meestal een beroerte. De relatief hoge frequentie van deze aandoeningen in NH-instellingen komt overeen met ander onderzoek .

In België en in Europa neemt de prevalentie van een bepaalde vorm van dementie toe en groeit exponentieel met de leeftijd, maar precieze cijfers over het aantal formeel vastgestelde gevallen ontbreken . In 2005 schatten Ferri et al. de prevalentie van dementie voor Europa op 25% voor ouderen ≥85 jaar.

In onze studie lijkt dementie vooral de oudsten onder de ouderen te treffen, evenals vrouwen. Mensen met dementie hadden een gemiddelde leeftijd van 85 jaar (iets boven het gemiddelde van de totale groep) en waren overwegend vrouw (81%). De vaststelling dat dementie “leeftijds-, en geslachtsgebonden” is, komt sterk overeen met ander onderzoek.

Het aantal geïnstitutionaliseerde dementiepatiënten zou een goede representatie kunnen zijn van het aantal patiënten in de gemeenschap die lijden aan een matige tot ernstige vorm van dementie.

Een studie, met betrekking tot een sterftecohort in België in het jaar 2000 , vermeldde dat 8 van de 10 overleden patiënten met dementie in een NH verbleven hebben voor ze stierven.

1.2. NH bewoners hebben hun eigen gezondheidsprofiel met vaste componenten

Volgens onze studie lijken de bewoners hun eigen gezondheidsprofiel te hebben, met vaste componenten, dat minimale veranderingen vertoont gedurende de laatste twaalf jaar. In alle deelnemende instellingen hebben we ongeveer dezelfde reeks van ongeveer 100 aandoeningen waargenomen. Dementie, aandoeningen van de bloedsomloop (bv. beroerte, hartfalen), het zenuwstelsel (bv. hemiphlegie, Parkinson) en het bewegingsapparaat (bv. artrose, dijbeenbreuken) vormen nog steeds de kern van de ziekten die in NH’s veel voorkomen. Deze diagnose-rangorde komt overeen met wat in de literatuur werd gevonden. Toename van Diabetes Mellitus (1993 vs 2005)

De prevalentie van diabetes neemt over de hele wereld toe en deze tendens is te zien in de NH’s. In onze gegevens was de meest opvallende verschuiving in de prevalentie over de periode van 12 jaar het toegenomen aantal diabetici, vooral door de daarmee samenhangende complicaties.

Een Belgisch nationaal rapport toont de sterke hoeveelheid diabetes-gerelateerde ziekten. De prevalentie van de meeste complicaties is minstens verdubbeld, en de prevalentie van amputaties en blindheid is in 2007 zelfs 4 keer hoger dan in 2002.

Andere studies vermelden diabetes eveneens als een belangrijke ziekte die geassocieerd wordt met nieuwe opnames in een rusthuis.

Diabetes vermindert sterk de levenskwaliteit op gevorderde leeftijd. De complicaties voor andere organen, vooral bloedsomloopproblemen, neurologische problemen, retinopathie en nefropathie, tasten niet alleen de geest aan (beenamputaties, blindheid, dialyse), maar verminderen ook drastisch de zelfredzaamheid. Alle maatregelen moeten gericht zijn op gezondheidseducatie, preventie, opsporing en behandeling. Ziekten als diabetes (en beroerte) zijn alleen van belang voor institutionalisering als zij functionele invaliditeit veroorzaken. Als deze ziekten goed worden behandeld, zullen de gevolgen minder ernstig zijn. Banaszak et al. toonden aan dat de effecten van beroerte en diabetes op institutionalisering verdwijnen na controle voor functionele invaliditeit .

1.4. De noodzaak van een geschikt en beknopt coderingssysteem

De volledige ziekteclassificatie voor NH-bewoners omvatte een honderdtal typische aandoeningen. Het gebruik van de 12 000 diagnostische codes van de ICD-9 is moeilijk en onpraktisch in een NH context. Uit dit uitgebreide klinische instrument werd in 2005 een “aangepaste en verkorte” classificatie van de ziekten gebruikt, die even betrouwbaar en doeltreffend was als zijn langere tegenhanger in 1993. Korte versies van instrumenten zijn vaak even goed als hun langere equivalenten . Een dergelijke verkorte versie laat een optimale nauwkeurigheid en vergelijkbaarheid toe.

Sterke punten en beperkingen van de studie

2.1. Definitie en selectie van de echte primaire diagnose

Een standaardinterpretatie van de primaire diagnose is zeer belangrijk. Wij hebben deze diagnose gedefinieerd als het motief voor opname. De medisch meest ernstige aandoening is niet noodzakelijk de primaire diagnose. Men moet zich altijd afvragen: ‘Is dit de werkelijke reden voor opname? Wij schetsen enkele gevallen.

– Een bejaarde, die lijdt aan een ernstige vorm van suikerziekte, behoeft niet te worden opgenomen, zelfs niet als hij alleen woont. De situatie verandert als deze persoon verward begint te raken en als hij zijn eetgewoonten en het innemen van zijn medicijnen niet meer onder controle heeft. De directe aanleiding voor opname is in dit geval ‘beginnende dementie’ en diabetes vormt de secundaire diagnose.

– Een 91-jarige vrouw met een beenamputatie woont al enige tijd thuis. Verwarring en een vermeende beginnende dementie doen de familie besluiten haar naar een verpleeghuis te sturen.

– Een 84-jarige man met de officiële diagnose ‘prostaatkanker’ wordt opgenomen wegens evenwichtsstoornissen na het overlijden van zijn vrouw. Hij was bang te vallen en geen alarm te kunnen slaan.

Omdat het onderzoek in nauw overleg (face to face interview) met de huisartsen of verpleeghuisartsen en de hoofdverpleegkundigen werd uitgevoerd, was het gemakkelijker de klinische primaire diagnose te selecteren, als de onderliggende ziekte die de beperkingen veroorzaakt.

Bij de bespreking van de primaire diagnoses werd rekening gehouden met de mate van betrouwbaarheid en de ernst van de ziekten intrinsiek.

2.2. Speciale aandacht voor symptomen en sociale/emotionele kwesties

In onze steekproef werden symptomen meestal als secundaire diagnoses vermeld. Ziektegerelateerde symptomen werden meestal niet aanvaard als primaire diagnose; de onderliggende ziekte moest worden aangegeven. Moeilijkheden bij het lopen” kunnen bijvoorbeeld voorkomen bij dementie, heupprothese, artrose, reuma, ziekte van Parkinson, poliomyelitis of bot-TBC. Dementie, hersenkneuzing, traumatische gebeurtenissen in de familie of psychiatrische problemen kunnen ernstige gedragsmoeilijkheden veroorzaken.

Symptomen zonder aanwijsbare oorzaak, maar toch met een grote impact op de invaliditeit, kunnen heel goed een primaire diagnose zijn, bijvoorbeeld duizeligheid, gebrek aan sta-functie zonder klinische labeling.

Sociale/emotionele problemen werden in 1993 niet genoemd, en ook in 2005 werd deze opname-indicatie pas na discussie in aanmerking genomen. De belangrijkste redenen voor een SEM-opname waren ‘gevorderde leeftijd’ zonder specifieke klinische stoornis; samen met man of vrouw worden opgenomen; extreme sociale verwaarlozing; eenzaamheid of levensmoeheid na het verlies van een dierbare.

2.3. Het specificeren van dementie blijft moeilijk

In 1993 waren wij niet in staat de psychische stoornissen adequaat te classificeren. Dementerenden werden hoofdzakelijk (428 gevallen of 71%) gecodeerd als “psychose NEC” (Not Elsewhere Classifiable or unspecified) en “seniele dementie” (16%). Anderzijds gebruikte men een overvloed aan terminologie om dementie aan te duiden. Patiënten met ‘niet nader gespecificeerde cerebrale degeneratie’ (code 331) of ‘encefalopathie’ (437.2), die volgens de ICD-9 respectievelijk onder het zenuwstelsel en de bloedsomloop vallen, waren in de NH-praktijk bewoners met dementie.

In de alfabetische index van de ICD-9 wordt Alzheimer-dementie geclassificeerd onder ‘preseniele dementie’ (290.1), maar ook gecodeerd als 331.0 ‘overige cerebrale degeneratie’.

Er is geen echt onderscheid gemaakt tussen ‘depressie NEC’ (311), die tot de neurosen behoort, en ‘depressieve stoornis in ernstige mate’ (296), die tot de psychosen behoort.

Het aantal mensen dat volgens de invaliditeitscriteria als dement wordt aangemerkt (scores boven de screening cut-off point voor dementie) kan sterk verschillen van het aantal mensen volgens medische maatstaven (klinisch gediagnosticeerde dementie). Cognitieve stoornissen kunnen andere oorzaken hebben dan dementie (bv. delirium, Parkinson).

Zelfs in het jaar 2000 belandden sommige ouderen, bij wie de diagnose dementie was gesteld, in een instelling, terwijl hun probleem achteraf een omkeerbare tijdelijke verwardheid bleek te zijn, zoals medicijnvergiftiging.

Omdat specifieke dementie-diagnoses in de populatie van 1993 ontbreken, was het moeilijk de verschillen met 2005 te vergelijken. De literatuur bevestigt dat vijftien jaar geleden ‘verwardheid’ gemakkelijk als ‘dementie’ werd bestempeld. Sinds die tijd zijn er talrijke publicaties verschenen over de gevoeligheid van testen en gidsen voor psychopathologie .

De klinische praktijk van diagnostische verfijning heeft zich in de NH’s niet gevestigd. Tot op heden wordt in de meeste dossiers van de bewoners nog steeds melding gemaakt van (beginnende of vermeende) ‘dementie NEC’. Differentiële diagnose blijft problematisch en kan bijgevolg leiden tot enkele misclassificaties.

Epidemiologische studies naar subtypes van dementie hebben zeer uiteenlopende verspreidingspercentages aan het licht gebracht . Onlangs, in mei 2009, heeft het European Collaboration on Dementia (EuroCoDe)-project nieuwe consensuele richtsnoeren opgesteld, in de hoop een beter inzicht te krijgen in de verdeling tussen de verschillende vormen van dementie.

De ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie zijn de meest frequent geïdentificeerde subtypes, respectievelijk 69% en 25% . Dementie met Lewy lichaampjes (DLB) is een relatief recent geïdentificeerde entiteit en veranderende neuropathologische en klinische diagnostische criteria hebben geleid tot grote variatie in de frequentie, variërend van 1,7% tot 30,5% (respectievelijk Herrera en Stevens in Zaccai et al.) . Wat de frontaalkwabdementie (FLD) betreft, is er een gebrek aan epidemiologische gegevens. In Stevens et al. schatte Oliva de verspreiding van dit subtype in 2000 op 10-20%, maar in 2001 identificeerde Yamada geen gevallen.

De kwaliteit van onze gegevens werd beïnvloed door het feit dat niet alleen professionals uit de geestelijke gezondheidszorg, zoals psychiaters of neurologen, de diagnose stelden. Het is zeer waarschijnlijk dat veel van onze cijfers over de verdeling van subtypes dementie geforceerd zijn tot “niet-gespecificeerde dementie”.

2.4. Het ontbreken van een (beknopt) gestandaardiseerd instrument dat aan ons doel beantwoordt

Enerzijds situeren de coderingsmoeilijkheden die zich in 1993 voordeden zich op het gebied van de coderingsmogelijkheden. De ICD-9 specificeerde niet voldoende vaak voorkomende aandoeningen van NH-bewoners. Zo is “gevorderde leeftijd” ingedeeld onder 797: “seniliteit”. Medische diagnoses worden meestal beschreven aan de hand van de eerste drie codenummers, een vierde en vijfde nummer is facultatief. Alzheimer of vasculaire dementie kan echter alleen met vier cijfers worden aangegeven. Gecombineerde codes, zoals die in ziekenhuizen worden gebruikt om (één) primaire diagnose aan te geven, zijn statistisch moeilijk te verwerken.

Anderzijds hebben de onnauwkeurige diagnosebeschrijvingen ertoe geleid dat sommige ziekten in verschillende ziekteclassificatiesystemen of in de categorie “NEC” voorkomen. Bijvoorbeeld: “Mobiliteitsproblemen” zou kunnen worden gecodeerd als “728.3: immobiliteitssyndroom”, of “781.2: loopafwijkingen” of “719.7: loopmoeilijkheden”. In dat geval behoort het probleem tot spieraandoeningen (728), tot symptomen (781) of tot gewrichtsaandoeningen (719).

Schnelle stelde in twee verpleeghuizen, met respectievelijk een ongewoon hoge en lage depressiefrequentie, vast dat de prevalentie van depressie eerder het meetproces weerspiegelt dan de resultaten.

In 2005 categoriseerden wij de ziekten met behulp van een aangepaste en verkorte versie van de ICD-9, maar het was geen gestandaardiseerd instrument. De beschikbare gestandaardiseerde instrumenten, zoals het Resident Assessment Instrument (RAI), meten met name de behoefte aan zorg, maar de mogelijkheden voor medische diagnostiek zijn beperkt. Ondanks de toegenomen coderingsmogelijkheden van de ICD-10 (75.000 codes), is er zeker behoefte aan een meer geschikt en statistisch optimaal hanteerbaar classificatiesysteem (geabstraheerd van bv. ICD-10). Een dergelijk beoordelingsinstrument kan worden gebruikt om op een snelle, betrouwbare en efficiënte manier tot een “medische databank” voor verpleeghuizen te komen.

Nihtilä gebruikte ook eigen Finse codes naast de ICD-9.

2.5. Statistieken over alleen medische diagnoses, kunnen verdiensten hebben

De werkelijke reden voor opname in langdurige zorg is vaak een combinatie van medische ziekten en de gevolgen daarvan voor het functioneren, samen met andere patiëntgebonden en sociale factoren. De medische diagnoses alleen aftrekken en bestuderen is normaal moeilijk.

Hoewel een dergelijke benadering een invloed kan hebben op de redenen van opname, hebben we er geen rekening mee gehouden omdat we voor alle ziekten een gelijkaardig effect van de andere (persoonlijke/sociale) variabelen konden verwachten.

Dementie, ziekte van Parkinson, beroerte, depressieve symptomen, heupfracturen en diabetes zijn sterk geassocieerd met een verhoogd risico op institutionalisering, onafhankelijk van socio-demografische confounders en dienstengebruik.

Sterke en zwakke punten in vergelijking met andere studies

Hoewel bestaand onderzoek significante voorspellers van NH opname heeft geïdentificeerd, trachtte de huidige analyse meer empirische bevindingen te geven (case analyse van elke bewoner zonder weigeringen) om in detail de onderliggende ziekte van de handicap te identificeren. De echte medische reden van opname (de primaire diagnose beoordeeld in een face-to-face interview) werd gecodeerd volgens de ICD-9. Het gebruik van dit coderingssysteem is uniek voor NH’s.

Enkele studies voerden secundaire analyses uit en/of richtten zich volledig op bewoners met dementie of met een beperkt aantal medische problemen of met dichotome indicatoren.

De zwakte van onze studie betreft de gebruikte methode en de slechte resultaten die werden verkregen in onze steekproef van 1993, in het bijzonder als gevolg van onenigheid over de terminologie die werd gebruikt om de ziekten te beschrijven. Aangezien wij in 1993 geen specifieke gegevens over dementie hadden, konden wij alleen de somatische aandoeningen vergelijken. Hoewel de methode en de opzet niet standaard zijn, was dit de beste manier om dit onderzoek te realiseren. Verder hebben wij de oorzaken van de veranderde prevalentiecijfers niet verklaard zoals anderen.