Een jaar nadat Maria Quiban Whitesell’s echtgenoot Sean overleed aan glioblastoma, mailde een vriend haar een boek met daarin alle e-mailupdates die ze stuurde tijdens de 18 maanden dat hij streed tegen de agressieve vorm van hersenkanker.
“Het stimuleerde de herinnering en de belofte die Sean en ik aan elkaar deden, namelijk om het verhaal te schrijven,” vertelde Quiban Whitesell aan de Asian Journal. “Zo is het eigenlijk begonnen en ik vond dat ik terug moest gaan om te schrijven, dus het is al een paar jaar in de maak.”
Een mix van een memoires en gids, de nieuwste release biedt inzicht voor gezinnen en zorgverleners als ze zorgen voor geliefden met een terminale ziekte en voorbereidingen treffen voor het leven erna.
“Ik wilde mijn verhaal delen en als dat iemand kan helpen, dan kan dat helpen mijn hart te helen,” zei Quiban Whitesell. “Toen ik dit in het begin meemaakte, waren er heel weinig bronnen. Als je zoekt op hersenkanker en glioblastoma, komt er veel informatie naar boven, maar er waren geen echte, of zo veel, persoonlijke verhalen.”
Gebaseerd op persoonlijke notities, dagboekaantekeningen en e-mails aan haar ondersteuningssysteem, geeft de Filipina Amerikaanse nieuwspersoonlijkheid een intieme en rauwe kijk op de manier waarop haar familie omgaat met de diagnose en de dood van een geliefde, terwijl ze een dapper gezicht opzet om weerupdates te leveren aan miljoenen kijkers per dag en daarna een leven met een jonge zoon te creëren. Aan het einde van elk hoofdstuk biedt co-writer Lauren Schneider, een gediplomeerd klinisch maatschappelijk werker, universele lessen over acceptatie, rouw en genezing.
“Wanneer je door het soort crisis gaat dat ik heb doorgemaakt, en voor veel mensen die geconfronteerd worden met een terminale of een verwoestende ziekte, is het laatste wat je wilt doen gaan zitten en een heel lang klinisch boek lezen,” zei Quiban Whitesell.
Quiban Whitesell begint met te beschrijven hoe ze haar overleden echtgenoot Sean ontmoette – een televisieshowschrijver en producent – en het gezin dat ze samen begonnen met een zoon genaamd Gus. Na het opmerken van gedragsveranderingen, ging Sean voor controles die een diagnose voor glioblastoom in juni 2014 onthulden.
Toen het nieuws bekend werd, moest het echtpaar de diagnose en het behandelplan aan hun vrienden en familie meedelen, vooral aan hun zoontje dat op dat moment 3 jaar oud was. Schneider stelt voor om eufemismen te vermijden, zoals verloren, overleden of gaan slapen, en om te communiceren in taal die past bij de leeftijd van het kind om te begrijpen. Het gezin vertelde Gus openhartig over Seans kankerdiagnose, maar zorgde ervoor dat het niet werd verward met terminologie als “ziek” of “zich niet goed voelen”, die ook voor minder ernstige aandoeningen zou kunnen worden gebruikt.
In de daaropvolgende hoofdstukken schrijft Quiban Whitesell over de middelen die haar en het gezin hebben geholpen, zoals het vinden van een steungroep van andere echtgenoten die met dezelfde ziekte te maken hadden (de “Zeven Samoerai” genoemd), en ook over wat ze had willen weten over het in evenwicht brengen van werk, zorg en ouderschap. In de 18 maanden kwam het gezin Whitesell op een punt waar ze “voor vreugde kozen” en herinneringen opbouwden in de resterende tijd samen.
“Ik besloot zes weken vrij te nemen en we gingen nieuwe herinneringen voor ons maken en proberen die tijd met onze zoon voorrang te geven,” zei ze. “We gingen op een paar vakanties, beleefden Disneyland en concerten. We deden van alles en vonden elke dag zoveel mogelijk plezier. Het was niet altijd de hele tijd positief. Het was moeilijk om tot dat punt te komen, maar het was een keuze die we samen maakten. We zouden ervoor kiezen om gelukkig te zijn en te leven voor het moment.”
Het boek eindigt met Quiban Whitesell die het heeft over het leven als weduwe – van de condoleances tot vragen over afspraakjes en de mogelijkheid van hertrouwen – en hoe ze haar overleden man eert door haar platform te gebruiken om aandacht te vragen voor de vorm van hersenkanker en het gebrek aan genezing.
“Maar misschien geeft het feit dat ik er nog steeds ben – klaar voor wat de toekomst ook brengt, hulp zoek als ik die nodig heb, en kracht vind in de herinneringen aan liefde die me maken tot wie ik ben – jou een sprankje licht op jouw reis. Ik hoop dat je weet dat ook jij nooit alleen zult zijn,” schrijft ze.
Hier volgen uittreksels uit het interview van Quiban Whitesell met de Asian Journal, bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Over de Filipijnse cultuur: “Ik ben zo dankbaar voor de liefde en zorg die de verpleegsters, allemaal Filippino’s, Sean en ons hele gezin hebben gegeven. Ik krijg er tranen van in mijn ogen, want het spreekt tot onze cultuur. Zonder hen had Sean denk ik niet eens zo lang geleefd als hij deed, omdat ze echt om hem en om ons allemaal gaven en ons zelfs Filipijns eten brachten. Sean en ik hadden het erover gehad om naar de Filippijnen te gaan en hem te laten zien waar ik geboren was en waar mijn familie vandaan kwam. Ik was nalatig hem dat deel van mijn leven en geschiedenis te laten zien.”
Over communicatie: “Het was belangrijk om voor iedereen de toon te zetten. Ik liet Sean altijd weten wat hij vond van de beslissingen die we moesten nemen en samen, als stel en als gezin, besloten we wat we moesten doen en alle anderen steunden ons daarbij. Communicatie en eerlijkheid zijn de sleutel. We waren heel voorzichtig om heel gevoelig te zijn voor elkaar en voor onze behoeften en verlangens. Ik denk dat dat een van de redenen was waarom ik elke maand, soms twee keer per maand, die e-mail updates schreef om iedereen op de hoogte te houden. Ze wilden weten wat er aan de hand was.”
Over het omgaan met de diagnose als een publiek figuur: “Dat was een uitdaging om elke dag een glimlach op te moeten zetten, want een deel van mijn werk is om jullie het goede nieuws te brengen. Op dagen dat ik geen zin had om te glimlachen, was het een grotere uitdaging, maar onvermijdelijk was ik in staat om het te doen door te verdelen wat er voor me lag. Ik was in staat om zorgverlener Maria bij de deur te laten. De echte glimlach kwam door omdat ik een baan heb waar ik van hou en geniet en ik heb mensen waarmee ik werk die grappig zijn en ongelooflijk liefdevol en ondersteunend zijn.”
Over zelfzorg: “Onze gezinstherapeut probeert me daar altijd aan te herinneren. Ze zal vragen: ‘Wat heb je vandaag voor jezelf gedaan? Dus ik probeer speelafspraakjes te plannen, zoals ik ze graag noem met Gijs, met een paar van mijn vrienden en probeer mijn nagels te laten doen. Dat is een soort goedkope maar bevredigende manier om er een paar uur tussenuit te gaan en op die manier wat voor mezelf te zorgen. Gelukkig heb ik vrienden en familie die me het huis uit zullen slepen en me plezier laten maken.”
Over de ontmoeting met voormalig vicepresident Joe Biden: “Ik herinner me die zondag in februari 2016 nog levendig. Het was een bijzonder moeilijke ochtend en ik was aan het bidden en vroeg God om mijn hart te helpen genezen. Ik bleef maar Seans naam in mijn hoofd herhalen en hem om een teken vragen. Er was een commotie achter in de kerk en de priester kondigde aan dat we die dag een heel speciale bezoeker hadden en daar was onze vicepresident Joe Biden. Ik wist dat zijn zoon een paar maanden daarvoor aan dezelfde ziekte als Sean was overleden. Ik moest naar hem toe om hem gedag te zeggen. Ik begon te huilen en vertelde hem dat we iets gemeen hadden. Hij veranderde meteen van houding. Hij was zo verbonden en aanwezig en wilde er zeker van zijn dat hij Gus en mij vertelde dat hij begreep wat we doormaakten. Hij gaf me zoveel troost door me te vertellen dat alles goed zou komen en uiteindelijk, beter voor ons.”
Over geloof en spiritualiteit: “Een van de redenen waarom ik verliefd werd op Sean was dat hij een zeer sterk geloof had. Hij was een betere katholiek dan ik, dat is zeker. Hij bracht me op een bepaalde manier terug naar de kerk en we hebben nog steeds een heel speciale band met onze kerk. We praten nog steeds met priesters die ons troost hebben gebracht, ook al hebben ze niet alle antwoorden. Er zijn veel gelegenheden waarbij ik u kan vertellen dat Sean nog steeds hier bij ons is.”
Over het levend houden van herinneringen: “We hadden het geluk dat Sean in staat was om enkele verhalen voor Gus te schrijven waarop hij kan terugkijken als hij ouder is. Het zijn kleine klompjes advies van zijn vader, waarvan ik hoop dat hij er later waarde in vindt. Gus is verbazingwekkend grappig en nieuwsgierig en ook al lijkt hij waarschijnlijk meer op mij, hij gedraagt zich veel als zijn vader. We praten de hele tijd met papa. Sean is altijd bij ons. We blijven ons leven leiden zoals Sean het gewild zou hebben en zo eren en gedenken we hem altijd, maar we leven ook voor onszelf en het vinden van onze toekomst en geluk.”
Over rouwen tijdens een pandemie: “Ik voel echt mee met de families die niet in staat zijn om bij hun geliefden te zijn. Een van de dingen die hen zullen bijblijven, is de machteloosheid die wij tijdens ons hele proces hadden. Veel mensen die nu door de pandemie worden getroffen, hebben het gevoel dat ze geen controle hebben of gewoon hulpeloos zijn. Wat ik tegen hen zeg is: “Je bent sterker dan je denkt. Ik kan je vertellen dat wanneer je geconfronteerd wordt met de meest uitdagende crises in je leven, je gewoon weet dat je er ook doorheen kunt komen… Je hebt een dorp dat er voor je is, dus zoek en vind ze.’ Zelfs in deze tijd waarin we fysiek van elkaar gescheiden zijn, kan technologie ons helpen een ondersteunend systeem te vinden.”
Christina M. Oriel
Christina M. Oriel is de hoofdredacteur van het Asian Journal. U kunt haar bereiken op [email protected].