Het woord autisme betekent veel verschillende dingen voor verschillende mensen. Voor sommigen roept het het beeld op van de sociaal onhandige excentriekeling die, bezeten door een beperkt aantal interesses, small-talk en grote bijeenkomsten mijdt ten gunste van de eenzaamheid. Voor anderen is het een levensbedreigende stoornis die elk wakker uur van het gezinsleven in beslag neemt, een medische handicap die gepaard gaat met onvoorspelbare uitbarstingen van agressie die leiden tot gescheurde bekleding, gekraakte schedels en wrede beten. Ernstig autistische mensen hebben een levensverwachting van 36 in de Verenigde Staten en 39,5 in Europa, terwijl hun ouders en verzorgers vaak PTSS en stress ervaren die vergelijkbaar is met die van gevechtsveteranen. Mild autisten daarentegen, hoewel veel vatbaarder voor depressie en zelfmoord, kunnen een productief en bevredigend leven leiden, vaak onmerkbaar opgaand in de bredere bevolking ondanks hun eigenaardigheden en sociale moeilijkheden.
Toch beweerde een rapport deze week dat het verschil tussen mensen gediagnosticeerd met autisme en de rest van de bevolking aan het slinken is. Het autismespectrum is zo alomvattend dat deskundigen nu eindelijk beginnen te twijfelen aan de geldigheid van de term zelf. Na bestudering van de meta-analyses van autismegegevens concludeerde Dr Laurent Mottron, professor aan de Université de Montréal, het volgende: “Het objectieve verschil tussen mensen met autisme en de algemene bevolking zal in minder dan 10 jaar verdwijnen. De definitie van autisme kan te vaag worden om nog zinvol te zijn.”
Het is nauwelijks onredelijk te denken dat een spectrum dat een erudiete professor als Dr. Temple Grandin omvat – die verschillende boeken heeft geschreven en in meeslepende details over haar aandoening kan spreken voor volle collegezalen – en ernstig autistische volwassenen in instellingen die luiers moeten dragen vanwege incontinentie en helmen om zichzelf te beschermen tegen onvrijwillige zelfverwonding, zo breed is dat het medisch zinloos is.
Afgezien van de veranderende diagnostische praktijken, heeft de algemene verschuiving in belangenbehartiging in de richting van het steeds modieuzer wordende neurodiversiteitsparadigma geleid tot wat ik en vele anderen zien als de banalisering van autisme. Neurodiversiteit stelt dat aandoeningen zoals autisme, ADHD, dyslexie en dyspraxie niet zozeer aandoeningen zijn die behandeld moeten worden, maar verschillen die omarmd en zelfs gevierd moeten worden. Ondanks de nobele bedoelingen van veel van de voorstanders zijn er mensen die vinden dat neurodiversiteit diegenen uitsluit voor wie autisme weinig of geen echte cognitieve voordelen biedt. Ondanks de pretentie om alle “neurotypes” te omvatten, betekent haar ethos onvermijdelijk dat minder verbaal begaafde autisten worden gemarginaliseerd bij de discussie. Zelden zul je op een neurodiversiteitsevenement, in het bijzonder een evenement dat erop gericht is autisme te presenteren als een concurrentievoordeel op de markt, een autist aantreffen met een IQ lager dan 30 die geneigd is uit te halen en zichzelf te bevuilen.
De toenemende nadruk op autisme als neurodiversiteit heeft ook een enorme kloof gecreëerd in de gemeenschap, in het bijzonder tussen autistische zelfpleiters en ouders. Zelfpleiters, van wie velen een bovengemiddeld intellectueel vermogen hebben en een groot inzicht in hun eigen aandoening, vieren hun autisme als een kernkenmerk van hun identiteit en promoten hun neurologische verschil vaak als een kracht. Velen die zichzelf identificeren op sociale media en de hashtag #ActuallyAutistic gebruiken, dringen erop aan dat autisten het voortouw moeten nemen in alle discussies over autisme en dat alleen autisten zelf kunnen worden beschouwd als echte deskundigen op het gebied van de aandoening.
Dergelijke houding heeft geleid tot de marginalisering van autisten die, door hun handicap, niet in staat zijn om te spreken en afhankelijk zijn van anderen om dat namens hen te doen. Het heeft ook geleid tot de legitimering in kringen van zelfpleiters van “zelfdiagnose”, een praktijk die gedeeltelijk verantwoordelijk kan zijn voor de toegenomen prevalentie van autisme en het afzwakken van de term zelf. Velen identificeren zichzelf nu als autistisch, alsof autisme een mode-etiket is in plaats van een invaliderende stoornis.
Mijn eigen leven balanceert op de grens tussen de hoog- en laagfunctionerende polariteiten van autisme. Ik was oorspronkelijk gediagnosticeerd met “autisme in het hogere segment”, spreek vloeiend vier talen en heb in het buitenland kunnen wonen en werken ondanks aanzienlijke sociale problemen. Mijn jongere broer daarentegen, bij wie ook autisme werd vastgesteld, zal nooit enige schijn van een conventioneel leven kunnen leiden en zal tot aan zijn dood fulltime zorg nodig hebben. Mijn ouders maken zich natuurlijk zorgen over zijn lot als zij er niet meer zijn. Hoewel we hetzelfde etiket dragen, is het duidelijk dat we heel verschillende aandoeningen hebben. Het is een deel van de reden waarom ik terughoudend ben om de term autisme te gebruiken om mijn eigen relatief milde handicap te beschrijven – uit angst dat het ervaringen zoals die van mijn jongere broer devalueert.
Het is duidelijk geworden, niet alleen voor wetenschappers maar ook voor velen in de gemeenschap, dat autisme moet worden opgedeeld in afzonderlijke aandoeningen, te beginnen met de herintroductie van het syndroom van Asperger, als een belangrijke differentiator tussen milde en ernstige varianten. Het hedendaagse autisme discours en onderzoek zijn beide scheefgetrokken ten gunste van de verbaal begaafde autistische populatie ten koste van de meest kwetsbare en, met de groeiende populariteit van het neurodiversiteit concept, zal deze kloof zeker toenemen. Het is hoog tijd dat dit verandert en dat de onderkant van het autisme wordt behandeld met de ernst die het verdient. Het welzijn van sommige van de meest kwetsbare mensen van de samenleving hangt ervan af.
– Tom Clements is een autisme zelf-advocaat en auteur uit Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{highlightedText}}
- Delen op Facebook
- Delen op Twitter
- Delen via Email
- Delen op LinkedIn
- Delen op Pinterest
- Delen op WhatsApp
- Delen op Messenger