5 Czym jest opieka paliatywna – International Association for Hospice & Palliative Care

Spis treści

Czym jest opieka paliatywna?

Opieka paliatywna to opieka nad chorymi z aktywną, postępującą, daleko posuniętą chorobą, dla których celem opieki jest łagodzenie i zapobieganie cierpieniu oraz poprawa jakości życia.

Należy zwrócić uwagę na następujące kwestie:

• choroba aktywna: aktywność tę można potwierdzić i zmierzyć obiektywnie za pomocą badania klinicznego i badań;
• choroba postępująca: ją również można ocenić klinicznie;
• choroba daleko zaawansowana: trudniejsza do zdefiniowania, ale przykładami są rozległa choroba przerzutowa w nowotworach, oporna na leczenie niewydolność serca, nerek lub układu oddechowego oraz całkowita zależność w stanach neurodegeneracyjnych lub chorobie Alzheimera;
• koncentracja na jakości życia jest kluczową cechą definicji
• jest ona zorientowana na osobę, a nie na chorobę;
• nie jest ona przede wszystkim ukierunkowana na przedłużenie życia (ani na skrócenie życia);
• nie jest ona przede wszystkim ukierunkowana na uzyskanie długotrwałej remisji choroby;
• jest holistyczna w podejściu i ma na celu rozwiązanie wszystkich problemów pacjenta, zarówno fizycznych, jak i psychospołecznych;
• wykorzystuje podejście multidyscyplinarne lub interdyscyplinarne z udziałem lekarzy, pielęgniarek i innego personelu medycznego w celu objęcia wszystkich aspektów opieki;
• poświęcona jest jakości życia pozostałego pacjentowi
• opieka paliatywna jest odpowiednia dla wszystkich pacjentów z aktywną, postępującą, daleko zaawansowaną chorobą, a nie tylko dla pacjentów z rakiem;
• opieka paliatywna jest odpowiednia dla pacjentów otrzymujących ciągłe „aktywne” leczenie choroby podstawowej.

Opieka paliatywna nigdy nie powinna być wstrzymywana do czasu wyczerpania wszystkich schematów „aktywnego” leczenia choroby podstawowej.

Przesłaniem opieki paliatywnej jest to, że niezależnie od choroby, stopnia jej zaawansowania i zastosowanego leczenia zawsze jest coś, co można zrobić, aby poprawić jakość życia chorego.

Definicja Światowej Organizacji Zdrowia

„Opieka paliatywna to podejście, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin borykających się z problemami związanymi z chorobą zagrażającą życiu, poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia dzięki wczesnemu rozpoznaniu i nienagannej ocenie oraz leczeniu bólu i innych problemów, fizycznych, psychospołecznych i duchowych.”

Opieka paliatywna

• Zapewnia ulgę w bólu i innych niepokojących objawach
• Potwierdza życie i uznaje umieranie za normalny proces
• Nie zamierza przyspieszać ani odraczać śmierci
• Integruje psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad pacjentem
• Oferuje system wsparcia, aby pomóc pacjentom żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe, aż do śmierci
• Oferuje system wsparcia, aby pomóc rodzinie radzić sobie podczas choroby pacjenta i w żałobie
• Używa podejścia zespołowego, aby zaspokoić potrzeby pacjentów i ich rodzin,
• Poprawia jakość życia, a także może pozytywnie wpływać na przebieg choroby
• Stosuje się na wczesnym etapie choroby, w połączeniu z innymi terapiami mającymi na celu przedłużenie życia, takimi jak chemioterapia lub radioterapia, i obejmuje badania niezbędne do lepszego zrozumienia i zarządzania niepokojącymi powikłaniami klinicznymi

Ta definicja jest dostępna w http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Types of Care: the meaning of „Palliative”

It is important to differentiate:

• palliative care principles which apply to all care, whatever the disease suffered by a patient
• palliative techniques or therapies include medical and surgical therapies or procedures (e.stentowanie, paracenteza, wewnętrzne unieruchomienie złamań i radioterapia), które są stosowane w celu złagodzenia objawów i zmniejszenia cierpienia, ale stanowią tylko niewielką część spektrum opieki znanej jako opieka paliatywna
• Specjalistyczna opieka paliatywna w niektórych krajach jest praktykowana w oddziałach prowadzonych wyłącznie w celu zapewnienia opieki paliatywnej przez lekarzy i pielęgniarki, którzy są akredytowanymi specjalistami w dziedzinie opieki paliatywnej. Czy taka specjalizacja jest ważna lub niezbędna, można dyskutować tylko w kontekście krajowych potrzeb i zasobów.

Często zadawane pytania

Czy opieka paliatywna jest tym samym, co opieka hospicyjna?

Czy opieka paliatywna jest tym samym, co opieka hospicyjna?
Tak, zasady są takie same.

• hospicjum oznacza różne rzeczy w różnych krajach – jest różnie używane w odniesieniu do filozofii opieki, budynków, w których jest praktykowane, opieki oferowanej przez nieodpłatnych wolontariuszy lub opieki w ostatnich dniach życia
• lepiej jest przyjąć i używać terminu opieka paliatywna, terminu zrozumiałego i używanego przez pracowników służby zdrowia

Czy usługi opieki paliatywnej powinny zapewniać opiekę pacjentom z chorobami przewlekłymi?
Nie, chociaż opieka nad nimi jest ważna.

• pacjenci z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, choroby zwyrodnieniowe, cukrzyca i podobne schorzenia, zwykle nie mają aktywnej, postępującej, daleko posuniętej choroby
• niemniej jednak wiele zasad opieki paliatywnej jest odpowiednich do postępowania z pacjentami z chorobami przewlekłymi

Czy ośrodek opieki paliatywnej powinien zapewnić opiekę pacjentom z nieuleczalnymi chorobami?
Nie, chociaż opieka nad nimi jest ważna.

• tak jak w przypadku pacjentów z chorobami przewlekłymi, chorzy ci zwykle nie mają aktywnej, postępującej, daleko posuniętej choroby
• nie mniej jednak wiele zasad opieki paliatywnej jest odpowiednich do postępowania z pacjentami z chorobami nieuleczalnymi

Czy ośrodek opieki paliatywnej powinien zapewnić opiekę pacjentom niezdolnym do życia z powodu choroby niezagrażającej życiu (np. udar mózgu, niepełnosprawność pourazowa)?
Nie, chociaż opieka nad nimi jest ważna.

• chorzy niezdolni do życia z powodu chorób psychicznych, wypadków naczyniowo-mózgowych, urazów, demencji i tym podobnych zasługują na szczególną opiekę, ale zwykle nie mają aktywnej, postępującej, daleko posuniętej choroby
• niemniej jednak wiele zasad opieki paliatywnej jest odpowiednich do postępowania z chorymi niezdolnymi do życia z powodu choroby

Czy ośrodek opieki paliatywnej powinien zapewnić opiekę osobom w podeszłym wieku?
Nie, chociaż opieka nad nimi jest ważna.

• wielu chorych wymagających opieki paliatywnej jest w podeszłym wieku, ale potrzebują oni opieki paliatywnej z powodu choroby podstawowej, na którą cierpią, a nie z powodu wieku
• nie mniej jednak wiele zasad opieki paliatywnej jest odpowiednich do postępowania z osobami w podeszłym wieku /medycyny geriatrycznej

Czy opieka paliatywna to tylko opieka nad terminalnie chorymi / opieka nad umierającymi?
Nie.

• zapewnienie wysokiej jakości opieki w ostatnich dniach i godzinach życia jest ważną częścią opieki paliatywnej
• opiekę paliatywną należy rozpocząć, gdy u chorego wystąpią objawy aktywnej, postępującej, daleko posuniętej choroby i nigdy nie należy jej wstrzymywać do czasu, gdy wyczerpane zostaną wszystkie możliwości leczenia choroby podstawowej
• opieka paliatywna może być właściwa na długo przed fazą terminalną.

Czy opieka paliatywna powinna pozostać oddzielona od głównego nurtu medycyny?
Nie.

• opieka paliatywna powstała z przekonania, że nieuleczalnie chorzy pacjenci nie otrzymywali optymalnej opieki i przez długi czas istniała wzajemna nieufność między praktykami opieki paliatywnej a medycyną ortodoksyjną
• nowoczesna opieka paliatywna powinna być zintegrowana z medycyną głównego nurtu. Opieka paliatywna powinna zostać włączona do głównego nurtu medycyny
• zapewnia ona aktywną i holistyczną opiekę, która jest uzupełnieniem aktywnego leczenia choroby podstawowej
• będzie rozwijać umiejętności opieki paliatywnej u innych pracowników służby zdrowia,

Czy opieka paliatywna to nie tylko „staroświecka” opieka?
Nie.

• opieka paliatywna była pierwotnie oddzielona od głównego nurtu medycyny i często była praktykowana przez bardzo troskliwe osoby, które niewiele wiedziały o medycynie
• nowoczesna opieka paliatywna jest bardziej zintegrowana z innymi systemami opieki zdrowotnej i wymaga wysoko wykwalifikowanych lekarzy i pielęgniarek, kompetentnych w wielu dziedzinach medycyny, w tym w zakresie chorób wewnętrznych, farmakologii, umiejętności komunikacyjnych, onkologii i psychoterapii

Czy opieka paliatywna jest tym, co się robi, gdy „nic więcej nie można zrobić”?
Nie.

• żaden pacjent nie powinien nigdy usłyszeć „nic więcej nie da się zrobić”-to nigdy nie jest prawdą i może być postrzegane jako rezygnacja z opieki
• może być dopuszczalne stwierdzenie, że nie ma dostępnego leczenia, które zatrzymałoby postęp choroby podstawowej, ale zawsze jest możliwe zapewnienie opieki i dobrej kontroli objawów.

Czy opieka paliatywna obejmuje eutanazję i samobójstwo wspomagane przez lekarza?
Nie.

• Prośba o eutanazję lub wspomagane samobójstwo jest zwykle prośbą o lepszą opiekę lub dowodem na to, że krewni potrzebują więcej opieki i wsparcia.
• depresja i problemy psychospołeczne są częste u pacjentów składających prośby i oba te problemy mogą być odpowiedzią na odpowiednią opiekę
• nieukojone lub niemożliwe do zniesienia cierpienie fizyczne lub psychospołeczne powinno być rzadkie, jeśli pacjenci mają dostęp do nowoczesnej międzybranżowej opieki paliatywnej
• terminalnie chorzy pacjenci cierpiący na niepokojące objawy mogą być leczeni przez sedację; nie stanowi to eutanazji ani samobójstwa wspomaganego przez lekarza

Czy opieka paliatywna jest rzeczywiście opieką nad bólem, a jej lekarze specjalistami od bólu?
Nie.

• Większość, ale nie wszyscy chorzy wymagający opieki paliatywnej cierpią z powodu takiego czy innego rodzaju bólu, ale zazwyczaj istnieje wiele innych przyczyn ich cierpienia. Skupianie się na bólu z pominięciem innych nie pomaga choremu
• Lekarze medycyny paliatywnej przeszli zaawansowane szkolenie w zakresie leczenia bólu, ale niekoniecznie w zakresie środków inwazyjnych (choć te są rzadziej stosowane w nowoczesnej opiece paliatywnej). Ich szkolenie obejmowało wszystkie aspekty cierpienia – fizyczne, psychospołeczne i duchowe – ale ich certyfikaty dotyczą medycyny paliatywnej, a nie leczenia bólu przewlekłego.

Potrzeba opieki paliatywnej:

• pięćdziesiąt dwa miliony ludzi umiera każdego roku
• szacuje się, że dziesiątki milionów ludzi umiera z nieukojonym cierpieniem
• około pięciu milionów ludzi umiera każdego roku na raka, do tego można dodać liczbę chorych umierających na AIDS i inne choroby, którzy mogliby odnieść korzyści z opieki paliatywnej
• to, że wielu ludzi umiera z niepotrzebnym lub nieleczonym cierpieniem, zostało dobrze udokumentowane w wielu badaniach i opublikowane w setkach prac naukowych i raportów
• zarówno w krajach rozwiniętych, jak i rozwijających się, ludzie żyją i umierają
• w niepotrzebnym, nieukojonym bólu
• z niekontrolowanymi, ale dającymi się kontrolować objawami fizycznymi
• z nierozwiązanymi problemami psychospołecznymi i duchowymi
• w strachu i samotności, często czując niechciane obciążenia.
• to cierpienie, któremu można by pomóc lub zapobiec dzięki opiece paliatywnej
• W Deklaracjach Światowej Organizacji Zdrowia (1990) i Barcelońskiej (1996) wezwano do włączenia opieki paliatywnej do usług zdrowotnych w każdym kraju
• ulga w cierpieniu jest imperatywem etycznym
• każdy chory z aktywną, postępującą,
• każdy lekarz i pielęgniarka mają obowiązek stosowania zasad opieki paliatywnej w opiece nad tymi chorymi
• każdy chory ma prawo do śmierci w wybranym przez siebie miejscu

Cele opieki paliatywnej

Dla chorych z aktywną, postępującą, daleko zaawansowaną chorobą celami opieki paliatywnej są:

• zapewnienie ulgi w bólu i innych objawach fizycznych
• maksymalizacja jakości życia
• zapewnienie opieki psychospołecznej i duchowej
• zapewnienie wsparcia, aby pomóc rodzinie podczas choroby pacjenta i w późniejszej żałobie.

Opieka paliatywna i cierpienie: Inter professional Care

Cierpienie można zdefiniować jako dystres związany z wydarzeniami, które zagrażają nienaruszalności lub całości osoby. W praktyce klinicznej pomocne jest posiadanie prostej klasyfikacji przyczyn cierpienia, aby można było rozdzielić złożone problemy przedstawiane przez pacjentów w celu zapewnienia kompleksowej opieki paliatywnej i ulgi w cierpieniu:

• Ból
• Inne objawy fizyczne
• Psychologiczne
• Społeczne
• Kulturowe
• Duchowe

Elementy opieki paliatywnej, czyli aspekty opieki i leczenia, którymi należy się zająć, wynikają logicznie z przyczyn cierpienia. Każdy z nich musi być uwzględniony w świadczeniu kompleksowej opieki paliatywnej, co sprawia, że konieczne jest podejście wielodyscyplinarnego zespołu opiekującego się chorym.
Najpierw należy zająć się leczeniem bólu i objawów fizycznych, ponieważ nie jest możliwe zajęcie się psychospołecznymi aspektami opieki, jeśli chory ma nieukojony ból lub inne niepokojące objawy fizyczne.
Różne przyczyny cierpienia są współzależne i nierozpoznane lub nierozwiązane problemy związane z jedną przyczyną mogą powodować lub nasilać inne aspekty cierpienia
Ból i cierpienie psychiczne są wzajemnie powiązane

.Powiązane
• Nieukojony ból może powodować lub nasilać problemy psychospołeczne Te psychospołeczne składniki cierpienia nie mogą być skutecznie leczone, dopóki ból nie zostanie uśmierzony
• Ból może być nasilony przez nierozpoznane lub nieleczone problemy psychospołeczne. Żadna ilość dobrze przepisanej analgezji nie złagodzi bólu pacjenta, dopóki nie zostaną rozwiązane problemy psychospołeczne

Wielodyscyplinarne/zespołowe podejście do oceny i leczenia jest obowiązkowe

• Nieprzestrzeganie tego zalecenia często skutkuje nieukojonym bólem i nieukojonym cierpieniem psychospołecznym. Żaden specjalista nie jest w stanie poradzić sobie z wieloma problemami występującymi w opiece paliatywnej. Niezbędny jest zintegrowany zespół.

Zespoły wielodyscyplinarne i międzyzawodowe

Skuteczna opieka paliatywna wymaga zwrócenia uwagi na wszystkie aspekty cierpienia chorego. Wymaga to wkładu lub pomocy ze strony wielu lekarzy, pielęgniarek i innych pracowników służby zdrowia – podejście wielodyscyplinarne.

Ustalone usługi opieki paliatywnej działają jako wielodyscyplinarny lub międzyzawodowy zespół

• wielodyscyplinarny jest terminem, który kiedyś stosowano w odniesieniu do zespołów opieki paliatywnej, ale jeśli poszczególne osoby pracują niezależnie i nie ma regularnych spotkań zespołu,
• międzyzawodowy to termin stosowany obecnie w odniesieniu do zespołów, które spotykają się regularnie w celu omówienia opieki nad chorym i opracowania jednolitego planu postępowania dla każdego chorego, a także zapewnienia wsparcia innym członkom zespołu
• Tam, gdzie nie ustanowiono jeszcze usług opieki paliatywnej, ważne jest, by kilku specjalistów zapewniających taką opiekę pracowało jako zespół, spotykając się regularnie, planując i analizując opiekę oraz wspierając się nawzajem.

Chory może być uważany za „członka” zespołu (chociaż nie uczestniczy w spotkaniach zespołu), ponieważ wszelkie leczenie musi odbywać się za jego zgodą, zrozumieniem i zgodnie z jego życzeniem.
Członkowie rodziny pacjenta mogą być uznani za „członków”, ponieważ odgrywają ważną rolę w całościowej opiece nad pacjentem, a ich opinie powinny być uwzględnione przy formułowaniu planu postępowania, a następnie w pełni im wyjaśnione.

Idealny podstawowy multidyscyplinarny zespół kliniczny składa się z:

• Lekarz(e)
• Pielęgniarki (zarówno do opieki stacjonarnej, jak i środowiskowej)
• Pracownik socjalny
• Fizjoterapeuta
• Terapeuta zajęciowy
• Kapelan lub pracownik opieki duszpasterskiej

Bardzo przydatne, ale nie niezbędne, są:

• psycholog kliniczny (lub wizytujący psychiatra łącznikowy)
• farmaceuta kliniczny
• terapeuta muzyczny i/lub artystyczny

Więcej na temat personelu można znaleźć w Getting Started (na tej stronie internetowej IAHPC)

Spis treści | Next

.