Słowo autyzm oznacza wiele różnych rzeczy dla różnych ludzi. Dla niektórych wyczarowuje ono obraz niezręcznego społecznie ekscentryka, który, zauroczony wąskim zestawem zainteresowań, unika small-talk i dużych zgromadzeń na rzecz samotności. Dla innych jest to głęboko ograniczające życie zaburzenie, które pochłania każdą godzinę życia rodziny, niepełnosprawność medyczna, która pociąga za sobą nieprzewidywalne wybuchy agresji skutkujące podartą tapicerką, pękniętymi czaszkami i brutalnymi ugryzieniami. Ciężkie osoby autystyczne mają średnią długość życia 36 w Stanach Zjednoczonych i 39,5 w Europie, podczas gdy ich rodzice i opiekunowie często doświadczają PTSD i stresu podobnego do tego z weteranów wojennych. Łagodnie autystyczne osoby, z drugiej strony, choć znacznie bardziej podatne na depresję i samobójstwa, może przejść do prowadzenia produktywne i satysfakcjonujące życie, często mieszania niezauważalnie do szerszej populacji pomimo ich idiosynkrazji i trudności społecznych.
Jeszcze raport w tym tygodniu twierdził, że różnica między ludźmi zdiagnozowano autyzm i reszty populacji jest kurczy. Spektrum autyzmu jest tak wszechogarniający, że eksperci są teraz w końcu zaczynają kwestionować ważność samego terminu. Po przestudiowaniu meta-analiz danych dotyczących autyzmu, dr Laurent Mottron, profesor na Université de Montréal, doszedł do wniosku, że: „Obiektywna różnica między osobami z autyzmem a populacją ogólną zniknie w ciągu mniej niż 10 lat. Definicja autyzmu może stać się zbyt nieprecyzyjna, aby miała znaczenie.”
Trudno uznać za nierozsądne myślenie, że spektrum, które obejmuje erudycyjnego profesora, takiego jak Dr Temple Grandin – który jest autorem kilku książek i może mówić w zachwycających szczegółach o swoim stanie do wypełnionych po brzegi audytoriów wykładowych – i ciężko autystycznych dorosłych w instytucjach, którzy muszą nosić pieluchy z powodu nietrzymania moczu i kaski, aby chronić się przed mimowolnym samookaleczeniem, jest tak szerokie, że jest medycznie bez znaczenia.
Aside from changing diagnostic practices, the general shift in advocacy in the direction of the increasingly fashionable neurodiversity paradigm has led to what I and many others see as the trivialisation of autism. Neurodiversity zakłada, że warunki takie jak autyzm, ADHD, dysleksja i dyspraksja są nie tyle warunkami, które należy leczyć, ale różnicami, które należy przyjąć, a nawet celebrować. Pomimo szlachetnych intencji wielu jej zwolenników, są tacy, którzy uważają, że neurodiversity wyklucza tych, dla których autyzm daje niewiele, jeśli w ogóle, rzeczywistych korzyści poznawczych. Pomimo twierdzenia, że obejmuje ona wszystkie „neurotypy”, jej etos nieuchronnie oznacza, że mniej zdolne werbalnie osoby autystyczne są marginalizowane z dyskusji. Rzadko kiedy na imprezie poświęconej neurodiversity, szczególnie takiej, która ma na celu przedstawienie autyzmu jako przewagi konkurencyjnej na rynku, można znaleźć osobę autystyczną z IQ niższym niż 30, która jest skłonna do szarpania się i brudzenia.
Wzrastający nacisk na autyzm jako neurodiversity stworzył również ogromny rozdźwięk w społeczności, szczególnie pomiędzy autystycznymi self-adwokatami i rodzicami. Samoadwokaci, z których wielu posiada ponadprzeciętne zdolności intelektualne, jak również doskonały wgląd we własny stan, celebrują swój autyzm jako główną cechę swojej tożsamości i często promują swoją neurologiczną odmienność jako siłę. Wielu z nich, którzy identyfikują się w mediach społecznościowych używając hashtagu #ActuallyAutistic, twierdzi, że osoby autystyczne muszą być w czołówce wszystkich dyskursów na temat autyzmu i że tylko osoby autystyczne mogą być uważane za prawdziwych ekspertów w tej dziedzinie.
Taka postawa doprowadziła do marginalizacji osób autystycznych, które ze względu na swoją niepełnosprawność nie są w stanie mówić i polegają na innych, którzy robią to w ich imieniu. Doprowadziło to również do usankcjonowania w kręgach self-adwokackich „samodiagnozy”, praktyki, która może częściowo tłumaczyć zwiększoną powszechność autyzmu i rozmycie samego terminu. Wielu teraz samoidentyfikuje się jako autystyczne, tak jakby autyzm był etykietą mody, a nie wyniszczającym zaburzeniem.
Moje własne życie przebiega na granicy między biegunami autyzmu o wysokim i niskim poziomie funkcjonowania. Początkowo zdiagnozowano u mnie „autyzm z górnej półki”, znam biegle cztery języki i byłem w stanie żyć i pracować za granicą pomimo znacznych trudności społecznych. Natomiast moje młodsze rodzeństwo, u którego również zdiagnozowano autyzm, nigdy nie będzie w stanie prowadzić jakiegokolwiek pozoru konwencjonalnego życia i będzie wymagało stałej opieki aż do dnia swojej śmierci. Moi rodzice naturalnie martwią się o jego los, kiedy ich już nie będzie. Pomimo tej samej etykietki, jest oczywiste, że mamy bardzo różne schorzenia. Jest to część powodu, dla którego niechętnie używam terminu autyzm do opisania mojej własnej porównywalnie łagodnej niepełnosprawności – z obawy, że zdewaluuje to doświadczenia takie jak mojego młodszego brata.
Stało się oczywiste, nie tylko dla naukowców, ale dla wielu w społeczności, że autyzm potrzebuje podziału na oddzielne warunki, zaczynając od ponownego wprowadzenia zespołu Aspergera, jako ważnego rozróżnienia między łagodnymi i ciężkimi wariantami. Współczesny dyskurs i badania nad autyzmem są przechylone na korzyść zdolnej werbalnie populacji autystycznej kosztem tych najbardziej wrażliwych, a wraz z rosnącą popularnością koncepcji neuroróżnorodności, ta przepaść z pewnością się powiększy. Najwyższy czas, aby to się zmieniło i aby dolna granica autyzmu była traktowana z powagą, na jaką zasługuje. Dobrostan niektórych z najbardziej wrażliwych osób w społeczeństwie zależy od tego.
– Tom Clements jest autyzmem self-adwokatem i autorem z Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.