Facing Fibromyalgia

by Laurie Wertich

Trzy lata temu Michele Beck-Dark myślała, że może ma grypę. Całe ciało ją bolało i była tak wyczerpana, że nie mogła wstać z łóżka. Ale „grypa” nigdy nie minęła. W rzeczywistości Michele cierpiała z powodu głębokiego bólu mięśni, zmęczenia, bólów głowy i skurczów mięśni przez ponad dwa lata, odwiedzając lekarza za lekarzem, aż w końcu zdiagnozowano u niej fibromialgię.

Niestety historia diagnozy Michele nie jest aż tak wyjątkowa. Wiele osób cierpiących na fibromialgię żyje z przewlekłym bólem przez lata i konsultuje się z niekończącym się strumieniem pracowników służby zdrowia, zanim otrzyma właściwą diagnozę. Przeciętnie potrzeba około pięciu lat, aby prawidłowo zdiagnozować to zaburzenie, a nawet wtedy oficjalna diagnoza niekoniecznie przekłada się na szybkie rozwiązanie.

W rzeczywistości Michele musiała przeprojektować swoje pracowite życie, aby uwzględnić fibromialgię. Przede wszystkim Michele jest 43-letnią mamą, której troje z czworga dzieci nadal mieszka w domu. Ale teraz jest mamą zmagającą się z ciągłym bólem. Bierze kilka leków i drastycznie ograniczyła swoje oczekiwania co do tego, ile może zrobić w danym dniu. Ma dobre i złe dni. „Zawsze będę się z tym zmagać. To nie zniknie” – wyjaśnia. „To trochę jak kolejka górska.”

Ale jak to się stało, że Michele wsiadła do kolejki górskiej z fibromialgią? I jak może z niego zejść? Najpierw ważne jest zrozumienie, czym jest – i czym nie jest – fibromialgia.

Definicja fibromialgii

Fibromialgia jest chorobą reumatyczną – stanem wpływającym na stawy i tkanki miękkie. Jest ona związana z rozległym bólem i zmęczeniem. Według National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, fibromialgia dotyka około 5 milionów dorosłych osób w USA, z których większość to kobiety. Ból w fibromialgii jest opisywany jako „punkty tkliwe” – specyficzne obszary ciała, które bolą, gdy się na nie naciska. Tender points często występują na szyi, ramionach, plecach i biodrach.

Lista objawów związanych z fibromialgią jest długa i zróżnicowana: ból, zmęczenie, niepokój, skurcze mięśni, zaburzenia snu, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia pamięci i wiele innych. Jednak podstawowym objawem jest ból. Ból ten jest wyjątkowy, ponieważ nie jest spowodowany stanem zapalnym i występuje w całym ciele. Ból zazwyczaj dotyka szyi, barków, ramion, górnej części pleców, klatki piersiowej i pośladków. Osoby, które cierpią z powodu fibromialgii często mają „czułe punkty” bólu, które są zlokalizowane miejsca, które przynoszą na rozległe bóle lub skurcze mięśni po dotknięciu.

Fibromialgia dotyka około 10 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych – a ponad 80 procent z nich to kobiety. Kiedy objawy są ciężkie, fibromialgia może być bardzo osłabiające i może kolidować z codziennego życia.

Choć przyczyny fibromialgii nie są znane, kilka czynników może być zaangażowanych w jego rozwój; obejmują one traumatyczne wydarzenia lub wypadki, powtarzające się urazy, choroby i niektóre choroby (takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, i zapalenie stawów kręgosłupa). Zaburzenie to może jednak wystąpić spontanicznie, co oznacza, że nie ma bezpośredniej przyczyny lub czynnika wyzwalającego. Uważa się również, że gen lub geny mogą być zaangażowane w fibromialgię.

Diagnozowanie fibromialgii

Nie istnieje żaden test laboratoryjny do diagnozowania fibromialgii, a główne objawy – ból i zmęczenie – czynią ją trudną do odróżnienia od innych schorzeń. W rezultacie, przed postawieniem diagnozy może upłynąć więcej niż jedna konsultacja z różnymi lekarzami.

Aby zdiagnozować fibromialgię, lekarz zaznajomiony z tym zaburzeniem użyje kryteriów ustanowionych przez American College of Rheumatology (ACR). Kryteria te obejmują historię rozległego bólu trwającego dłużej niż trzy miesiące, rozproszoną tkliwość i czułe punkty w 11 lub więcej z 18 miejsc wyznaczonych przez ACR.

Duża różnorodność objawów i brak widocznej przyczyny ich wystąpienia mogą utrudniać rozpoznanie fibromialgii. W pewnym sensie zaburzenie to jest diagnozowane poprzez proces eliminacji. Nie ma jednego testu na fibromialgię. Zamiast tego lekarze zazwyczaj badają inne rzeczy, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów i toczeń, i jak zaczynają wykluczać inne diagnozy, krążą wokół fibromialgii.

Aby zostać zdiagnozowanym z fibromialgią, osoba musi mieć rozległy przewlekły ból we wszystkich czterech kwadrantach ciała przez co najmniej trzy miesiące i musi mieć pozytywny test na 11 z 18 zidentyfikowanych punktów czułości.

Dodatkowe objawy fibromialgii obejmują:

• Trudności w zasypianiu
• Sztywność poranna
• Bóle głowy
• Bolesne miesiączki
• Mrowienie lub drętwienie rąk i stóp
• Zespół jelita drażliwego
• Wrażliwość na temperaturę

.

• Zespół niespokojnych nóg
• Trudności poznawcze lub problemy z pamięcią („fibro fog”)
• Wrażliwość na głośne dźwięki lub jasne światła

Zrozumienie fibromialgii

Fibromialgia jest powszechnie źle rozumiana zarówno przez lekarzy, jak i pacjentów. Różnorodność objawów i brak wyraźnej przyczyny są częścią tego, co sprawia, że fibromialgia jest tak zagmatwana – dlatego tak ważne jest poszukiwanie ekspertów, którzy naprawdę rozumieją fibromialgię i wszystkie jej niuanse.

Przedstawiamy Jacoba Teitelbauma, MD, internistę z certyfikatem zarządu i dyrektora medycznego Physicians Alliance Network oraz jeden z wiodących autorytetów w dziedzinie fibromialgii i CFS. Dr Teitelbaum zdobył swoją wiedzę w trudny sposób – jego zainteresowanie zrodziło się z jego własnych doświadczeń z CFS, które zmusiły go do przerwania studiów medycznych na rok, aby wrócić do zdrowia. Od tego czasu poświęcił swoją karierę na znalezienie skutecznego leczenia.

Dr Teitelbaum zabiera żargon z fibromyalgia-speak. Sposób, w jaki on to widzi, ludzie z fibromialgią mają cztery podstawowe objawy. „Są zmęczeni, obolali, mają mgłę mózgową i nie mogą spać” – wyjaśnia.

Ale co powoduje te objawy? Dr Teitelbaum opisuje fibromialgię jako kryzys energetyczny dla organizmu. „Ciało wydaje więcej energii, niż jest w stanie wytworzyć”, wyjaśnia. „To jest coś w rodzaju przepalenia bezpiecznika”. Wyłącznikiem obwodu”, który przestaje działać w przypadku fibromialgii i CFS, jest podwzgórze, które kontroluje cztery kluczowe systemy w organizmie: sen, hormony, temperaturę i współczulny układ nerwowy.

Wywalanie bezpiecznika

Jak „wysadzić bezpiecznik” w organizmie? Ja no jest wszystko że różny od dmuchania bezpiecznika w twój domu. Podłączenie suszarki do włosów, lokówki i grzejnika do tego samego obwodu to przepis na katastrofę. Podobnie, wymaganie zbyt wiele od swojego ciała może mieć drastyczne konsekwencje. Istnieje wiele sposobów można wysadzić bezpiecznik, ale niektóre z najczęstszych winowajców są złe odżywianie, brak snu, przewlekły stres, niedobory hormonalne, infekcje, a nawet ciąży.

While literatura medyczna wskazuje, że nie ma jednego, identyfikowalne przyczyny fibromialgii, Dr Teitelbaum nalega, że jest w rzeczywistości wzór. Mówi on, że przyczyna fibromialgii zależy od rodzaju początku. Jeśli objawy fibromialgii pojawiły się nagle, czynnikiem wyzwalającym „przepalenie bezpiecznika” było prawdopodobnie coś takiego jak uraz, infekcja lub ciąża. Jeśli jednak osoba doświadcza stopniowego pojawiania się objawów fibromialgii, przepalony bezpiecznik jest zwykle wynikiem niedoborów hormonalnych, problemów autoimmunologicznych lub przewlekłego stresu.

Restoring Energy: Treating Fibromyalgia

Gdy wysadzisz bezpiecznik w swoim domu, musisz zrobić więcej niż tylko przerzucić wyłącznik – musisz zmienić zachowanie, które doprowadziło do wysadzenia bezpiecznika w pierwszej kolejności. Tak samo jest z fibromialgią.

Wielu ludzi postrzega fibromialgię jako wyrok dożywotniego bólu i cierpienia, ale dr Teitelbaum widział u pacjentów radykalną poprawę dzięki temu, co nazywa swoim protokołem S.H.I.N.E.1 S.H.I.N.E. odnosi się do pięciu wytycznych zdrowotnych, które są krytyczne w leczeniu fibromialgii i zespołu przewlekłego zmęczenia:

• Sen. Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu każdej nocy (osiem do dziewięciu godzin), co może wymagać połączenia leków nasennych dostępnych na receptę i ziołowych.
• Hormony. Zidentyfikuj i lecz wszelkie niedobory hormonów.
• Infekcje. Zidentyfikuj i lecz infekcje, które osłabiają układ odpornościowy i mogą być przyczyną lub skutkiem fibromialgii i CFS.
• Wsparcie żywieniowe. Wybierz zdrową dietę i suplementację w razie potrzeby, ponieważ złe odżywianie może obciążać organizm i odgrywać rolę w fibromialgii i CFS.
• Ćwiczenie. Ćwicz tak, jak jesteś w stanie. Nadmierny wysiłek fizyczny nie jest zalecany, ale po 10 tygodniach na resztę protokołu, osoby zazwyczaj mają więcej energii i są zalecane do chodzenia i praktykowania jogi.

Doktorzy, którzy specjalizują się w leczeniu fibromialgii są przeszkoleni, aby spojrzeć na duży obraz i pomóc pacjentom adresować hormonalne i odżywcze braki. Dr Teitelbaum uważa, że połączenie leków na receptę i leków naturalnych może być pomocne w przywróceniu organizmu do równowagi. Leczenie fibromialgii nie jest uniwersalne; zamiast tego ważne jest, aby opracować zindywidualizowany program leczenia, który odpowiada pacjentowi.

Leki i leczenie

Pierwszym krokiem w uzyskaniu dobrego leczenia fibromialgii jest znalezienie lekarza z doświadczeniem w leczeniu tego zaburzenia. Fibromialgia może być trudna do leczenia, co czyni znajomość lekarza z nim ważne. Rodzaje lekarzy, którzy mogą mieć doświadczenie w leczeniu fibromialgii, to lekarze rodzinni, interniści ogólni lub reumatolodzy (lekarze specjalizujący się w zapaleniu stawów i schorzeniach dotykających stawy i tkanki miękkie). A ponieważ fibromialgia może wpływać na kilka aspektów Twojego zdrowia, zespołowe podejście do leczenia może być pomocne – Twój lekarz, fizykoterapeuta i ewentualnie inni dostawcy usług medycznych mogą przyczynić się do Twojej opieki.

Trzy leki zostały zatwierdzone przez U.S. Food and Drug Administration do leczenia fibromialgii. Są to Cymbalta® (duloksetyna), Savella® (milnacipran) i Lyrica® (pregabalina).

Leki zatwierdzone dla innych schorzeń mogą być stosowane w leczeniu fibromialgii i jej objawów. Należą do nich:

• Nonsterydowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak aspiryna i ibuprofen
• Leki przeciwdepresyjne (rodzaje obejmują leki trójpierścieniowe, selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i mieszane inhibitory wychwytu zwrotnego)
• Benzodiazepiny
• Leki stosowane w leczeniu określonych objawów (zespół jelita drażliwego, na przykład)

Przezwyciężanie fibromialgii

Nie ma magicznej pigułki na fibromialgię, ale osoby, które zaangażują się w odzyskanie zdrowia, mogą doświadczyć radykalnej poprawy objawów. U Lauren Roegele, instruktorki jogi z Kolumbii Brytyjskiej i dyrektorki Yogo.tv, zdiagnozowano fibromialgię trzy lata po tym, jak została potrącona przez samochód podczas przechodzenia przez ulicę. Lauren znosiła wyniszczający ból i popadła w głęboką depresję, zanim doznała momentu „aha”.

„Zdałam sobie sprawę, że zaczęłam przedstawiać się jako 'Jestem Lauren i mam fibromialgię’,” wspomina Lauren. „Zaczęłam się z nią identyfikować. To stało się mną. W końcu zadałam sobie pytanie: Czy ja mam fibromialgię? Czy może jestem Lauren, która odczuwa ból? To wtedy rzeczy zaczęły się dla mnie zmieniać.”

W tym momencie Lauren postanowiła nie pozostawiać kamienia na kamieniu. Zaczęła ćwiczyć jogę, zmieniła dietę, zmniejszyła poziom stresu i uczyniła z dbania o siebie najwyższy priorytet. Teraz od trzech lat nie przyjmuje leków i ogólnie prowadzi życie bez bólu. Wie, jakie są jej czynniki wyzwalające – stres, zmiany pogody i bycie zbyt zajętym – i przyjmuje proaktywne podejście do zarządzania własnym zdrowiem.

„Rzeczą, która naprawdę mnie denerwuje, jest to, że nie ma zbyt wiele nadziei oferowanej w odniesieniu do fibromialgii, więc ludzie prawie się poddają” – mówi Lauren. „Gdybym mogła coś powiedzieć ludziom, byłoby to: 'Nie poddawaj się. Próbujcie wszystkiego. Próbuj czegokolwiek. Rozpal ogień pod sobą i idź za tym. Wyciągnijcie rękę do kogokolwiek i po prostu spróbujcie, ponieważ jesteście warci czasu, wysiłku, pieniędzy i czegokolwiek, co jest potrzebne, aby znaleźć ulgę. Jest tak wiele nadziei. Nie musisz być w bólu i nie musisz być wyczerpany przez cały czas.”

Przyszłość fibromialgii

Nie ma wątpliwości, że częstość występowania fibromialgii wzrasta, a dr Teitelbaum przypisuje to naszemu szybkiemu stylowi życia. „Mamy coś w rodzaju idealnej burzy dla kryzysu energetycznego”, wyjaśnia. „Szybkie tempo, złe odżywianie i mniej snu.”

Ta perspektywa może brzmieć ponuro, ale nie jesteśmy skazani na życie z przewlekłym bólem. Zamiast tego, dr Teitelbaum sugeruje postrzeganie choroby jako szansy. „Choroba, mimo że może być wyniszczająca, jest tak naprawdę mechanizmem ochronnym, ponieważ wyłącza cię z gry i zmusza do działania” – mówi. W rzeczywistości podkreśla on, że wszystkie choroby mają lekcje.

Jaka jest lekcja fibromialgii? Zwolnienie tempa i mówienie „nie”. „Rób rzeczy, które sprawiają ci przyjemność i powiedz „nie” rzeczom, które sprawiają, że nie czujesz się dobrze” – radzi dr Teitelbaum. Brzmi to jak recepta, którą wszyscy możemy chcieć przyjąć.

It’s Not in Your Head

Fibromialgia to prawdziwa choroba, która często jest źle rozumiana. Niestety, osoby z fibromialgią są często określane mianem hipochondryków. „Jest wielu sceptyków” – mówi Michele. „Kilka osób mówiło mi, że to nie jest prawdziwe, że to wszystko jest w mojej głowie. Ale to jest prawdziwa choroba. W rzeczywistości ma kod rozliczeniowy.”

Dr Teitelbaum nalega, że ważne jest, aby nie pozwolić żadnemu lekarzowi powiedzieć ci, że „to wszystko jest w twojej głowie”. National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention oraz FDA uznają fibromialgię za prawdziwe zaburzenie.

Jeśli Ty lub ktoś, kogo kochasz cierpi na fibromialgię, poświęć czas na przeczytanie i przestudiowanie faktów na temat tej choroby. Trochę zrozumienia to długa droga ku uldze.

Syndrom przewlekłego zmęczenia

Syndrom przewlekłego zmęczenia (CFS) odnosi się do ciężkiego, uporczywego zmęczenia, które nie jest łagodzone przez odpoczynek i nie jest bezpośrednio spowodowane przez inne warunki medyczne. CFS charakteryzuje się wyczerpaniem, które trwa przez co najmniej sześć miesięcy, bezświeżym snem, zaburzeniami poznawczymi, bólami głowy i innymi. Wysiłek fizyczny tylko zaostrza problem – w CFS, nawet najprostsze ćwiczenia mogą pozostawić osobę odczuwającą ogromne zmęczenie przez ponad 24 godziny.

CFS i fibromialgia zazwyczaj idą w parze. W rzeczywistości, dr Teitelbaum odnosi się do nich jako do „dwóch twarzy tej samej choroby”. Osoba może mieć albo CFS-predominant CFS lub fibromialgię-predominant CFS/fibromialgię. Leczenie obu warunków jest podobne i opiera się na wsparciu żywieniowym, równoważeniu hormonów i przywróceniu snu.

Zespół niespokojnych nóg

Zespół niespokojnych nóg (RLS) jest zaburzeniem neurologicznym charakteryzującym się dyskomfortem w nogach i nieodpartą chęcią poruszania się w celu złagodzenia dyskomfortu. Osoby cierpiące na RLS doświadczają tego, co opisują jako swędzenie, pełzanie lub pieczenie w nogach. Objawy nasilają się w nocy i mogą drastycznie zakłócać sen. Osoby mogą kopać pościel (lub, co gorsza, ich partnera łóżku) całą noc lub muszą wyskoczyć z łóżka, aby rozciągnąć.

Wiele osób z fibromialgią cierpi z RLS. Niestety, zakłócenia snu spowodowane przez RLS może służyć do zaostrzenia objawów fibromialgii. Niektóre badania wykazały, że RLS może być związane z niedoborem żelaza, a optymalizacja poziomu żelaza wykazano, aby złagodzić objawy. Ponadto, suplementacja magnezem w porze snu wydaje się pomagać w RLS.

Dodatkowa lektura…

• Diagnosis of Fibromyalgia and Spondyloarthritis Impacts Treatment Decisions
• The Chronic Pain Problem

Terapie uzupełniające i alternatywne mogą również pomóc w łagodzeniu objawów i poprawie ogólnego samopoczucia u osób dotkniętych fibromialgią. Przykłady obejmują masaż, akupunkturę i terapie ruchowe, takie jak pilates. Przedyskutuj te opcje ze swoim zespołem opieki zdrowotnej.

Chociaż fibromialgia jest chorobą przewlekłą, ważne jest, aby pamiętać, że nie jest to zaburzenie postępujące, co oznacza, że objawy nie będą się pogarszać. Niektórzy ludzie zauważają nawet, że stan ten poprawia się z czasem.

Źródła

• TheArthritisConnection Rheumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases Web site. Dostępne pod adresem: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Dostęp lipiec 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.