Czy ktoś z was słyszał o tym, że EEG jest nieprawidłowe, ale nie ma aktywności napadowej?
Mój 4 yo miał EEG we wtorek. Zrobiliśmy część snu najpierw i położyłem się z nim, aby go uśpić. Technik był przy komputerze i oglądał odczyt. Kiedy Gabe zaczął drgawki, które oznaczają sen, wstałem i podszedłem do technika. Spojrzała na mnie zaskoczona i powiedziała: „On śpi?”. Myślałam, że po falach mózgowych poznają, że zasnął. To była pierwsza dziwna rzecz. Natychmiast po tym technicy zaczęli jak szaleni próbować wezwać lekarza, aby OSOBIŚCIE spojrzał na EEG. Pięć razy opuszczała salę, próbując wezwać neurochirurga.
Przenieśliśmy się do reszty testu i kiedy zaczęła zdejmować elektrody, wyraziłem rozczarowanie, że nie będziemy mogli porozmawiać z neuro- zanim odejdziemy, ponieważ wiedziałem, że coś jest nie tak. Tech wtedy powiedział mi, że WOULD rozmawiałbym z kimś ponieważ I couldnt opuszczają z nim aż zrobiłem. Ona skończyła się wyciąganiem neuro- z chirurgii by przyjść popatrzeć na odczyt. Tamten neuro- przyszedł, popatrzał i odszedł bez słowa. 15 minut później wróciła i powiedziała mi, że muszę zatrzymać się w biurze neurochirurga, zanim opuszczę szpital.
Tutaj jest mój 1. problem. Przede wszystkim, regularny neuro- Gabe’a i ja OBA byliśmy w pełni oczekujący znaleźć aktywność napadu. Mówiłem z tech przedtem i ona przeczytała jego kartę tak ONA nie byłaby zaskoczona przez to również. To nie jest jak on miał grand mal podczas testu tak dlaczego cała ta gorączkowa potrzeba by zobaczyć neuro- PRAWIE TERAZ? Co najwyżej co było SUPPOSED by zdarzyć się jeśli test był pozytywny był , że technik nazwałby jego regularny neuro- i zatrzymałbym się przez biuro by podnieść skrypt dla leka…neuro- i ja rozmawialiśmy o tym przedtem i mieliśmy plan w miejscu ponieważ byliśmy całkiem pewni. Zamiast tego, oni musieli wcisnąć nas dla appt by faktycznie MÓWIĆ do kogoś zanim wyszliśmy.
Okay więc w końcu 5 godzin po dostawaniu się do szpitala (test był tylko 2 godziny tego btw) w końcu dostałem się zobaczyć PA .Sama neuro- faktycznie czytała EEG właśnie wtedy. Wszystko , co ona powiedziała mi było , że oni znaleźli anomalię , którą oni widzą w ludziach , którzy DO mają napady, ale oni nie znaleźli żadnej aktywności napadu samego. Ona też powiedziała mi , że nienormalność pokazała się podczas testu hiperwentylacji , który być może coś DID pokazał się tam, ale to nie było źródło wszystkich panic….an nienormalność pokazała się w granicach pierwszych 15 minut testu i znam to. Tak zasadniczo, po 6 godzinach w szpitalu z 4yo i 17 mo oboje krzyczący oni byli głodni, zostawiłem z ŻADNYMI prawdziwymi odpowiedziami.
HOWEVER i to jest NAPRAWDĘ dziwna część. Podali mu leki! Ona stoi tam i mówi mi, że tak, to jest nienormalne, ale nie ma aktywności napadowej…ale podali mu leki? I poprosili mnie, żebym nie mówiła szkole o lekach, bo boją się, że nauczycielka przestanie zwracać uwagę na małe rzeczy, jeśli pomyśli, że leki załatwiają sprawę. Leki NIE były częścią planu, jeśli nie było aktywności napadowej. Lekarz powiedział mi, że jeśli jego test nie wykaże rzeczywistej aktywności, to przesuną termin rozszerzonego EEG, więc uważam za wyjątkowo dziwne, że podali dziecku lek przeciwnapadowy, gdy nie stwierdzono napadów. PLUS nie mają otwartych terminów na 4 miesiące, ale powiedziała, że zadzwoni do mnie za nie więcej niż 2 miesiące z terminem, więc muszę czekać i martwić się tak długo, zanim będę mógł się czegoś dowiedzieć. UGH.
Czy ktoś z was wie coś o nienormalnych EEGs , które DONT pokazują aktywność napadu?