Kiedy historyk Edith Sheffer przybyła do wiedeńskich archiwów, aby dowiedzieć się więcej o Dr. Hansie Aspergerze, pediatrze, któremu przypisuje się zidentyfikowanie i zdefiniowanie autyzmu w latach 40-tych, była podekscytowana, aby dowiedzieć się o naukowcu. Jej syn został zdiagnozowany z Aspergerem, kiedy miał 17 miesięcy.
Ale Sheffer nie znalazła tego, czego oczekiwała. „Dosłownie, pierwsze akta, które znalazłam pierwszego dnia, to były jego akta partyjne, które świadczyły o jego zaangażowaniu w środki higieny rasowej Trzeciej Rzeszy,” powiedziała mi.
Pomimo, że Asperger nigdy nie był członkiem Partii Nazistowskiej, Sheffer odkryła, że odegrał on kluczową rolę w identyfikacji dzieci niepełnosprawnych i wysyłaniu dziesiątek do Spiegelgrund, oddziału dziecięcego w Wiedniu, gdzie nastolatki były poddawane eutanazji lub eksperymentom. Zwieńczeniem jej badań jest nowa książka Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.
Dla Sheffer, historia ta jest również osobista z powodu jej syna w wieku gimnazjalnym. W świetle przeszłości Aspergera, pojawił się ruch, zainicjowany przez 11-letniego chłopca z autyzmem, aby zmienić nazwę z zespołu Aspergera na zaburzenie komunikacji społecznej. Petycja Change.org zebrała ponad 28,000 podpisów w poniedziałek.
Sheffer jest starszym pracownikiem w Instytucie Studiów Europejskich na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley. Rozmawiałem z nią o potencjalnym znaczeniu zmiany nazwy, oraz o problemach związanych z diagnozowaniem tego i innych stanów psychicznych, wśród innych tematów.
Nasza rozmowa została skondensowana i zredagowana dla jasności.
Hope Reese
Dlaczego do niedawna nie było więcej wiadomo o Aspergerze? Czy ludzie bali się powiedzieć o nim prawdę?
Edith Sheffer
Na jego stronie w Wikipedii i w podręcznikach dla rodziców, zawsze był akapit lub dwa mówiący, że Leo Kanner w Stanach Zjednoczonych wymyślił diagnozę, a potem Asperger pracował w nazistowskim Wiedniu. Asperger był znany z obrony dzieci niepełnosprawnych i podobno podkreślał ich szczególne talenty w przedmiotach technicznych, aby uratować je przed programem eutanazji dzieci. Asperger kultywował ten wizerunek w okresie powojennym, mówiąc ludziom, że ryzykował życiem, aby ratować dzieci dla rozwoju kariery.
Był on tak mało znaczącą postacią w programie, że właściwie nie pracował w ośrodku zabijania. To, co robił, to transfer dzieci, a była to tak powszechna praktyka w tamtych czasach, że nie sądzę, aby zwrócono na to uwagę. W Austrii, nazistowska przeszłość nie została tak dokładnie wyjaśniona jak w Niemczech, więc Asperger nie był priorytetem. Ponadto, w Austrii i Niemczech autyzm nie jest tak powszechną diagnozą jak w USA, więc z tego powodu nie wzbudzał wielkiego zainteresowania.
Myślałem o porzuceniu projektu, kiedy dowiedziałem się, że to nie jest historia bohaterska, ale horror. Poważnie pomyślałem: Boże, co ja mogę powiedzieć o tym człowieku?
Hope Reese
Czy to również skłoniło cię do zastanowienia się nad innymi diagnozami, które zostały nazwane na cześć pewnych ludzi, i dlaczego? Czy często patrzymy krytycznym okiem na ludzi, którzy byli zaangażowani w pewne choroby lub diagnozy?
Edith Sheffer
Więc jest może tuzin lub więcej diagnoz nazwanych po lekarzach z epoki nazistowskiej, które teraz przechodzą przez alternatywne nazwy, z których najczęstszą było reaktywne zapalenie stawów, które kiedyś było zespołem Reitera. Aspergera jest najbardziej znaną eponimiczną diagnozą związaną z okresem nazistowskim, ale są też inne precedensy, w których zmieniliśmy nazwy diagnoz.
To naprawdę niezwykłe, że Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne nie zweryfikowało badań Aspergera. Zazwyczaj kiedy robisz diagnozę eponimiczną, masz badać osobę, po której ją nazywasz. To jest standardowa procedura, a oni tego nie zrobili. Więc teraz jesteśmy w tym kłopotliwym położeniu.
Hope Reese
Jak odpowiadasz na argument, że istnieje wartość historyczna w pamiętaniu kim był?
Edith Sheffer
Moja odpowiedź jest taka, że nie chcę, aby mój syn został nazwany po kimś, kto wysłał dzieci takie jak on na śmierć.
Chodzi o to, że jest to tożsamość dla milionów ludzi i to do nich należy decyzja, czy chcą nosić imię kogoś takiego jak on.
Hope Reese
Ostatnio na Południu pojawił się ruch mający na celu usunięcie flag i posągów Konfederatów. Czy to jest podobne?
Edith Sheffer
Absolutnie. Znajdujemy się teraz w momencie ponownego rozważenia przeszłości i tego, jak chcemy oznaczyć ulice i szkoły wokół nas. Szkoła mojego syna, David Starr Jordan Middle School, właśnie zmieniła nazwę, ponieważ ten człowiek zajmował się eugeniką – nie sterylizował nikogo osobiście, ale pisał o sterylizacji. Więc jesteśmy w takim momencie w naszej kulturze, myślę, że stajemy się bardziej wrażliwi na to jak chcemy się identyfikować i jakie wartości chcemy reprezentować.
Hope Reese
Mój brat, nauczyciel nauczania specjalnego, powiedział mi, że jego koledzy rzadko rozmawiają o Aspergerze. A sam termin nie jest już oficjalną częścią DSM – został ujęty pod parasolem spektrum zaburzeń autystycznych. Dlaczego nazwa wciąż ma znaczenie?
Edith Sheffer
Tak, nie jest już częścią DSM-5; został przeklasyfikowany w 2013 roku jako spektrum zaburzeń autystycznych. Ale z mojego doświadczenia jako matki, ludzie zdecydowanie nadal używają tego terminu w odniesieniu do dzieci; nie jest on używany prawie tak często, jak kiedyś, ale wiele osób nadal go używa.
Mój syn widział kiedyś psychiatrę, który powiedział mi, że powinien czuć się tak szczęśliwy, ponieważ jest nazwany po tym genialnym lekarzu, który uratował dzieci, używając historii Aspergera, aby poczuć się pozytywnie o swojej diagnozie. Więc jest to coś, z czym wciąż się spotykam.
Hope Reese
Petycja Change.org ma na celu zebranie 35,000 podpisów. Co trzeba zrobić, aby faktycznie zmienić nazwę zespołu, który, choć nie znajduje się w DSM, jest nadal szeroko stosowany przez społeczność medyczną pod parasolem autyzmu?
Edith Sheffer
Wiesz, to interesujące pytanie. Ludzie żyją z tą tożsamością od lat. Ludzie, którzy zostali zdiagnozowani przed 2013 rokiem, a nawet od tego czasu – mam na myśli, że to nie jest jak reaktywne zapalenie stawów. Utożsamiasz całą swoją osobowość z zespołem Aspergera. Trudno więc zmienić nazwę tego z dnia na dzień. Ponadto, ludzie nazywają siebie „Aspies”. Czy to jest trochę inne, ponieważ tak naprawdę nie jest to po nazwisku człowieka?
Wiele dzieje się z nauczycielami, z lekarzami, którzy rozmawiają z rodzicami. Potem to wpływa na to, jak rodzice rozmawiają ze swoimi dziećmi. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne podjęło właściwy pierwszy krok, aby przeklasyfikować to medycznie, a podnoszenie świadomości jest jednym ze sposobów, aby ludzie przestali używać tej nazwy.
Hope Reese
Gdyby nazwa została zmieniona na zaburzenie komunikacji społecznej, czy miałoby to wpływ na rodziców i ich poziom komfortu z diagnozą? Albo na sposób w jaki społeczeństwo postrzega te dzieci?
Edith Sheffer
To zdecydowanie mniej przerażająca etykieta. Myślę, że ludzie przedkładają zespół Aspergera nad autyzm, ponieważ autyzm sugeruje, w opinii publicznej, niepełnosprawność, która upośledza cię na całe życie, podczas gdy zespół Aspergera sugeruje, „Och, możesz nawet być lepszy od innych ludzi, prawda? Możesz posiadać specjalne talenty.”
Społeczne zaburzenie komunikacji jest bardziej łagodną etykietą. Jestem za bardziej łagodnymi etykietami, ponieważ autyzm naprawdę stał się bugaboo terminem. Ale jesteśmy po prostu naprawdę bez odpowiedniego słownictwa do omówienia autyzmu.
Dzieci mogą nosić bardzo mało podobieństwa do siebie. Nauka uznaje, że autyzm jest naprawdę niedoskonała etykieta parasol, i nadzieja jest, że w ciągu 10 lub 15 lat, będziemy w stanie rozbić go na podtypy lub do wielu diagnoz, ale w tej chwili jesteśmy po prostu nie w tym punkcie.
Chciałbym narysować analogię do histerii, białe histerii kobiet w 19 i początku 20 wieku. Kobiety, które były histeryczne mogły mieć epilepsję, albo kiłę, albo chorobę dwubiegunową, albo schizofrenię, albo lęki – a nauka nie była wtedy w punkcie, aby to rozdzielić. Założę się, że w 10 lub 15, lat będziemy w stanie rozbić różne rodzaje autyzmu. Zaburzenia komunikacji społecznej nie zaprowadzą nas bardzo daleko, ale myślę, że w tej chwili jest to lepsze niż nic.
Hope Reese
Asperger jest zamieszany w wysyłanie dzieci na śmierć. Ale również rozpoznał „specjalne” dzieci i przypisuje mu się zasługi za ich uratowanie. Jak rozdzielić czynniki komplikujące sprawę?
Edith Sheffer
Twierdzi więc, że nie zgłaszał dzieci, które miał obowiązek zgłaszać. Nie ma sposobu, aby to udowodnić; być może uratował dzieci i zasłużyłby na pochwałę za to. Dopuszczam możliwość, że mógł ratować dzieci. Nie zmienia to faktu, że wysłał na śmierć kilkadziesiąt z nich. Jako historyk uważam, że ważne jest przedstawienie kontekstu, w jakim działał.
Faktem jest, że był świadomym i chętnym uczestnikiem systemu zabijania. Związał się z czołowymi liderami programu eutanazji w Wiedniu. Ludzie, którzy słyszą o jego udziale, automatycznie zakładają: „Och, cóż, musiał, żeby przeżyć” albo „Został zmuszony”. Ale nie – wiele z tego, co robił, było dobrowolne. Nie musiał zadawać się z tymi ludźmi, nie musiał być w tym szpitalu, który był tak mocno zaangażowany. Pracował na korytarzu obok ludzi przeprowadzających śmiertelne eksperymenty na niemowlętach, pozbawiając je tłuszczów i witaminy A.
Faktem jest, że ludzie, z którymi się zadawał, robili gorsze rzeczy – ale on mógł zrobić o wiele więcej.
Hope Reese
Pisałeś: „Trzecia Rzesza była reżimem diagnostycznym, mającym obsesję na punkcie sortowania populacji.” Czy możesz to rozwinąć?
Edith Sheffer
Więc myślimy o Trzeciej Rzeszy w kategoriach eksterminacji, i Holokaustu 6 milionów Żydów, ale myślę, że to może przesłonić stopień, w jakim to wszystko było oparte na początkowym akcie etykietowania ludzi. Tak więc zanim dokonasz eksterminacji, musisz ocenić osobę i zdecydować się ją posortować.
Trzecia Rzesza była niezwykle zainteresowana sortowaniem ludzi na kategorie. Czy można ich odkupić, czy są nie do odkupienia? Tyle samo wysiłku włożono w nauczenie aspołecznych lub nieśmiałych do pracy poprzez umieszczenie ich w obozach pracy lub „pomaganie” dzieciom, które postrzegano jako upośledzone, a które mogą być zdolne do remediacji. Był to więc wysiłek dwustronny.
Reżim diagnostyczny był masowym wysiłkiem mającym na celu indeksację populacji. Nazistowskie Niemcy posiadały urzędy zdrowia publicznego, które prowadziły wielkie rejestry osób, przeczesując dokumentację szkolną, medyczną, aż po zapisy klubów sportowych, i każda osoba miała swoją kartotekę. Tak więc w Wiedniu jedna czwarta ludności została zindeksowana. To mogło być cokolwiek, od „twój ojciec jest alkoholikiem” do „masz stopę koślawą” do „źle zachowywałeś się w szkole i nie radzisz sobie”
Hamburg zindeksował 60 procent swojej populacji, a te dane stały się podstawą do tego, czy zostaniesz wysterylizowany, czy będziesz mógł się ożenić, czy zostaniesz deportowany do obozu koncentracyjnego, czy też zostaniesz wyeliminowany. Reżim nazistowski był w zasadzie tym masowym wysiłkiem przeprojektowywania populacji poprzez etykietowanie, które następnie ustawia wyniki.
Hope Reese
Patrząc na twoje osobiste doświadczenia z twoim synem, czy widzisz inne wady w naszym obecnym systemie diagnozowania dzieci? Jak chciałaby Pani, aby Pani syn został oceniony?
Edith Sheffer
Od lat dziewięćdziesiątych jesteśmy w momencie obserwowania, jak dzieci coraz uważniej trafiają w przepisane kamienie milowe. Rośnie liczba psychologów pracujących w szkołach, na dobre i na złe, a coraz więcej dzieci jest oznaczanych i wychowywanych na lekach psychiatrycznych. Jako społeczeństwo powielamy trochę „reżim diagnozy”, gdzie każde dziecko ma swój zestaw problemów. To może być wspaniałe w służbie zindywidualizowanej uwagi, ale istnieje również niebezpieczeństwo, że dzieci identyfikują się jako posiadające niepełnosprawność, gdy tak naprawdę jest to różnica.
W domu, nigdy nie używaliśmy terminu autyzm lub cokolwiek. Mówiliśmy tylko, że pracuje nad pewnymi kwestiami, ale moja córka ma swoje własne problemy, więc przedstawiliśmy to tak, że każdy ma inny rodzaj umysłu.
W czwartej klasie był dzień świadomości niepełnosprawności. Mieli obrazki z kreskówek przedstawiające dzieci z różnymi problemami – dziecko na wózku, dziecko głuche i dziecko z autyzmem. Dziecko z autyzmem bawiło się pociągami, a tam były wypunktowane informacje o braku kontaktu wzrokowego i takie tam, i mój syn wrócił do domu z tą kreskówką, prawda? To jest system diagnozowania, prawda? Narysować postać z kreskówki przedstawiającą dziecko z autyzmem bawiące się pociągami? I był zdruzgotany. Powiedział: „Czy to ja?”
Od tamtej pory nienawidzi tej etykiety, a ona do niego nie pasuje. Kiedy mówię ludziom o etykietce, robią masę założeń na temat jego osobowości, które po prostu nie są właściwe. Więc tak, zdecydowanie wolę opisywać go jako osobę.
Hope Reese jest dziennikarką w Louisville, w stanie Kentucky. Jej teksty ukazywały się w „The Atlantic”, „Boston Globe”, „Chicago Tribune”, „Playboyu”, „Vox” i innych publikacjach. Można ją znaleźć na Twitterze @hope_reese.
Miliony ludzi zwracają się do Vox, aby zrozumieć, co dzieje się w wiadomościach. Nasza misja nigdy nie była tak istotna, jak w tej chwili: wzmocnić pozycję poprzez zrozumienie. Datki finansowe od naszych czytelników są krytyczną częścią wspierania naszej pracy wymagającej dużych zasobów i pomagają nam utrzymać nasze dziennikarstwo za darmo dla wszystkich. Pomóż nam utrzymać naszą pracę za darmo dla wszystkich, dokonując wkładu finansowego już od 3 dolarów.