5 O que são cuidados paliativos – International Association for Hospice & Palliative Care

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O que são cuidados paliativos?

Cuidados paliativos são os cuidados de pacientes com doenças activas, progressivas e muito avançadas, para quem o foco dos cuidados é o alívio e prevenção do sofrimento e a qualidade de vida.

De notar o seguinte:

• doença activa: esta actividade pode ser confirmada e medida objectivamente por exame clínico e investigações;
• doença progressiva: esta também pode ser avaliada clinicamente;
• doença muito avançada: mais difícil de definir, mas exemplos são a doença metastática extensa no câncer, insuficiência cardíaca, renal ou respiratória refratária e dependência total em condições neurodegenerativas ou doença de Alzheimer;
• focus na qualidade de vida é a característica chave da definição
• é orientado para a pessoa, não para a doença;
• não está primariamente preocupado com o prolongamento da vida (nem com o encurtamento da vida);
• não está primariamente preocupado em produzir remissão de doenças a longo prazo;
• é holístico na abordagem e visa abordar todos os problemas do paciente, tanto físicos como psicossociais;
• utiliza uma abordagem multidisciplinar ou interprofissional envolvendo médicos, enfermeiros e pessoal de saúde aliado para cobrir todos os aspectos dos cuidados;
• é dedicado à qualidade de vida que resta para o paciente
• os cuidados paliativos são apropriados para todos os pacientes com doença activa, progressiva e avançada e não apenas para pacientes com cancro;
• os cuidados paliativos são apropriados para pacientes que recebem terapia “activa” contínua para a sua doença subjacente.

Os cuidados paliativos nunca devem ser retidos até que todos os regimes de tratamento “activos” para a doença subjacente tenham sido esgotados.

A mensagem dos cuidados paliativos é que qualquer que seja a doença, por mais avançada que seja, quaisquer que sejam os tratamentos já dados, há sempre algo que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida que resta ao paciente.

Organização Mundial de Saúde definição

“Os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam os problemas associados às doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais.”

Cuidados paliativos

• Provê alívio da dor e outros sintomas angustiantes
• Firma a vida e considera a morte como um processo normal
• Não pretende apressar ou adiar a morte
• Integra os aspectos psicológicos e espirituais do paciente cuidados
• Oferece um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver o mais ativamente possível até a morte
• Oferece um sistema de apoio para ajudar a família a lidar durante a doença do paciente e em seu próprio luto
• Usa uma abordagem de equipe para abordar as necessidades dos pacientes e suas famílias, incluindo o aconselhamento de luto, se indicado
• Irá melhorar a qualidade de vida, e pode também influenciar positivamente o curso da doença
• É aplicável no início da doença, em conjunto com outras terapias que se destinam a prolongar a vida, tais como quimioterapia ou radioterapia, e inclui as investigações necessárias para melhor compreender e gerir complicações clínicas angustiantes

Esta definição está disponível em http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Tipos de Cuidados: o significado de “Paliativo”

É importante diferenciar:

• princípios de cuidados paliativos que se aplicam a todos os cuidados, qualquer que seja a doença sofrida por um paciente
• técnicas ou terapias paliativas incluem terapias ou procedimentos médicos e cirúrgicos (e.g. stenting, paracentese, fixação interna de fracturas e radioterapia) que são utilizados para paliar sintomas e aliviar o sofrimento, mas são apenas uma pequena parte do espectro de cuidados conhecido como cuidados paliativos
• os cuidados paliativos especializados em alguns países são praticados em unidades operadas exclusivamente para cuidados paliativos por médicos e enfermeiros que são especialistas acreditados em cuidados paliativos. Se essa especialização é importante ou essencial é algo que só pode ser debatido no contexto das necessidades e recursos nacionais.

Perguntas frequentes

Os Cuidados Paliativos são iguais aos Cuidados Hospitalares?

Os Cuidados Paliativos são iguais aos Cuidados Hospitalares?
Sim, os princípios são os mesmos.

• Os Cuidados Paliativos significam coisas diferentes em países diferentes – é usado de várias maneiras para se referir a uma filosofia de cuidados, aos edifícios onde é praticado, aos cuidados oferecidos por voluntários não remunerados, ou aos cuidados nos últimos dias de vida
• É melhor adoptar e usar o termo cuidados paliativos, um termo compreendido e usado por profissionais de saúde

Um serviço de Cuidados Paliativos deve prestar cuidados a pacientes com doenças crónicas?
Não, embora os seus cuidados sejam importantes.

• pacientes com doenças crónicas como artrite reumatóide, doenças degenerativas, diabetes mellitus e doenças similares geralmente não têm doença activa, progressiva e muito avançada
• mas, muitos dos princípios dos cuidados paliativos são adequados ao tratamento de pacientes com doenças crónicas

Um serviço de Cuidados Paliativos deve prestar cuidados a pacientes com doenças incuráveis?
Não, embora os seus cuidados sejam importantes.

• como com pacientes com doenças crônicas, estes pacientes geralmente não têm doença ativa, progressiva e muito avançada
• mas, muitos dos princípios dos cuidados paliativos são apropriados para o tratamento de pacientes com doenças incuráveis

Um serviço de Cuidados Paliativos deveria prestar cuidados a pacientes incapacitados pela sua doença não fatal (por exemplo, acidente vascular cerebral, incapacidade pós-traumática)?
Não, embora os seus cuidados sejam importantes.

• pacientes incapacitados por doença psiquiátrica, acidentes cerebrovasculares, traumas, demência e afins merecem cuidados especiais, mas geralmente não têm doença ativa, progressiva e muito avançada
• mas, muitos dos princípios dos cuidados paliativos são apropriados para o tratamento de pacientes incapacitados pela sua doença

Um serviço de Cuidados Paliativos deveria prestar cuidados aos idosos?
Não, embora os seus cuidados sejam importantes.

• Muitos pacientes que necessitam de cuidados paliativos são idosos, mas necessitam de cuidados paliativos devido à doença de base da qual sofrem, e não devido à sua idade
• No entanto, muitos dos princípios dos cuidados paliativos são adequados ao tratamento de idosos / medicina geriátrica

Os Cuidados Paliativos são apenas Cuidados Terminais / Cuidados dos Moribundos?
Não.

• a prestação de cuidados de alta qualidade durante os últimos dias e horas de vida é uma parte importante dos cuidados paliativos
• os cuidados paliativos devem ser iniciados quando o paciente se torna sintomático da sua doença activa, progressiva e avançada e nunca devem ser retidos até que todas as alternativas de tratamento da doença subjacente tenham sido esgotadas
• os cuidados paliativos podem ser apropriados muito antes da fase terminal.

Os Cuidados Paliativos devem permanecer separados da medicina convencional?
Não.

• cuidados paliativos originados pela crença de que os doentes terminais não estavam a receber os cuidados ideais e houve durante muito tempo desconfiança mútua entre os praticantes de cuidados paliativos e medicina ortodoxa
• moderno Os cuidados paliativos devem ser integrados na medicina convencional
• provê cuidados activos e holísticos que sejam complementares ao tratamento activo da doença subjacente
• promove a capacidade de cuidados paliativos para outros profissionais de saúde, particularmente melhor controle da dor e dos sintomas e apreciação dos aspectos psicossociais dos cuidados

Os cuidados paliativos não são apenas cuidados “antiquados”?
Não.

• Os cuidados paliativos eram originalmente separados da medicina tradicional, e eram frequentemente praticados por indivíduos muito atenciosos que sabiam pouco sobre medicina
• Os cuidados paliativos modernos estão mais integrados com outros sistemas de saúde e exigem médicos e enfermeiros altamente treinados, competentes numa série de disciplinas médicas, incluindo medicina interna, farmacologia, capacidades de comunicação, oncologia e psicoterapia

Os cuidados paliativos são o que se faz quando “nada mais pode ser feito”?
Não.

• nunca se deve dizer a nenhum paciente que “nada mais pode ser feito” – nunca é verdade e pode ser visto como abandono dos cuidados
• pode ser permitido dizer que não há tratamento disponível para parar a progressão da doença subjacente, mas é sempre possível fornecer cuidados e um bom controlo dos sintomas.

Os cuidados paliativos incluem eutanásia e suicídio assistido por um médico?
Não.

• um pedido de eutanásia ou suicídio assistido é normalmente um apelo para melhores cuidados ou evidências de que mais cuidados e apoio são necessários para os familiares.
• problemas de depressão e psicossociais são frequentes nos pacientes que fazem pedidos e ambos podem responder aos cuidados apropriados
• sofrimento físico ou psicossocial não aliviado ou intolerável deve ser pouco freqüente se os pacientes têm acesso aos modernos cuidados paliativos inter-profissionais
• pacientes com sintomas intratáveis podem ser tratados por sedação; isto não constitui eutanásia ou suicídio assistido por médico

Um serviço de cuidados paliativos é realmente um serviço de dor e os seus médicos especialistas em dor?
Não.

• A maioria, mas nem todos os pacientes que necessitam de cuidados paliativos têm dores de um tipo de outro, mas geralmente há muitas outras razões para a sua angústia. O foco na dor, excluindo os outros, não ajuda o paciente
• Os médicos de medicina paliativa tiveram todos treinamento avançado no tratamento da dor, mas não necessariamente em medidas invasivas (embora estas sejam menos freqüentemente usadas nos cuidados paliativos modernos). A sua formação abrangeu todos os aspectos do sofrimento – físico, psicossocial e espiritual – mas a sua certificação é em medicina paliativa e não em gestão da dor crónica.

A necessidade de Cuidados Paliativos:

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• cinquenta e dois milhões de pessoas morrem todos os anos
• estima-se que dezenas de milhões de pessoas morrem com sofrimento não aliviado
• cerca de cinco milhões de pessoas morrem de cancro todos os anos, ao qual se pode acrescentar o número de pacientes que morrem com SIDA e outras doenças que podem beneficiar de cuidados paliativos
• que muitas pessoas morrem com sofrimento desnecessário ou não tratado tem sido bem documentado em muitos estudos e publicado em centenas de artigos e relatórios científicos
• tanto em países desenvolvidos como em desenvolvimento, pessoas estão vivendo e morrendo

• em dor desnecessária, não aliviada
• com sintomas físicos incontrolados mas controláveis
• com problemas psicossociais e espirituais não resolvidos
• no medo e na solidão, muitas vezes sentindo fardos indesejados.

• este é o sofrimento que poderia ser ajudado ou prevenido com cuidados paliativos
• as declarações da Organização Mundial de Saúde (1990) e de Barcelona (1996), ambas pediram que os cuidados paliativos fossem incluídos nos serviços de saúde de todos os países
• o alívio do sofrimento é um imperativo ético
• todos os pacientes com um activo, progressivo, doença muito avançada tem direito a cuidados paliativos
• todos os médicos e enfermeiros têm a responsabilidade de empregar os princípios dos cuidados paliativos nos cuidados destes pacientes
• todos os pacientes têm o direito de morrer num local à sua escolha

Os objectivos dos cuidados paliativos

Para os pacientes com doença activa, progressiva e muito avançada, os objectivos dos cuidados paliativos são

• proporcionar alívio da dor e outros sintomas físicos

• maximizar a qualidade de vida
• proporcionar cuidados psicossociais e espirituais
• proporcionar apoio para ajudar a família durante a doença do paciente e no seu luto subsequente.

Cuidados Paliativos e de Sofrimento: Cuidados Interprofissionais

Suffering pode ser definido como a angústia associada a eventos que ameaçam a integridade ou a integridade da pessoa. Na prática clínica, é útil ter uma simples classificação das causas do sofrimento, para que os problemas complexos apresentados pelos pacientes possam ser desenredados, a fim de proporcionar uma paliação abrangente e alívio do sofrimento:

• Pain
• Outros sintomas físicos
• Psicológicos
• Sociais
• Culturais
• Espirituais

Os componentes dos cuidados paliativos, ou os aspectos dos cuidados e tratamentos que precisam ser abordados, seguem logicamente as causas do sofrimento. Cada um deve ser abordado na prestação de cuidados paliativos abrangentes, fazendo da abordagem multidisciplinar dos cuidados uma necessidade.
O tratamento da dor e sintomas físicos são abordados em primeiro lugar porque não é possível lidar com os aspectos psicossociais dos cuidados se o paciente tem dor não aliviada ou outros sintomas físicos angustiantes.
As várias causas de sofrimento são interdependentes e problemas não reconhecidos ou não resolvidos relacionados a uma causa podem causar ou exacerbar outros aspectos do sofrimento
As várias causas de sofrimento são interdependentes e problemas não reconhecidos ou não resolvidos relacionados a uma causa podem causar ou exacerbar outros aspectos do sofrimentorelacionados

• A dor não aliviada pode causar ou agravar problemas psicossociais Estes componentes psicossociais do sofrimento não podem ser tratados com sucesso até que a dor seja aliviada

• A dor pode ser agravada por problemas psicossociais não reconhecidos ou não tratados. Nenhuma quantidade de analgesia bem prescrita irá aliviar a dor do paciente até que os problemas psicossociais sejam tratados

Uma abordagem multidisciplinar/de equipe para avaliação e tratamento é obrigatória

• Falha para fazer isto frequentemente resulta em dor não aliviada e sofrimento psicossocial não aliviado. Nenhum profissional pode lidar com os muitos problemas encontrados nos cuidados paliativos. Uma equipe integrada é essencial.

Equipas Multidisciplinares e Interprofissionais

Cuidados paliativos bem sucedidos requerem atenção a todos os aspectos do sofrimento de um paciente. Isto requer a contribuição ou assistência de uma série de profissionais médicos, de enfermagem e de saúde aliados – uma abordagem multidisciplinar.

Os serviços de cuidados paliativos estabelecidos funcionam como uma equipe multidisciplinar ou interprofissional

• multidisciplinar é o termo que costumava ser aplicado às equipes de cuidados paliativos, mas se os indivíduos trabalham de forma independente e não há reuniões regulares de equipe, cuidados ao paciente podem se tornar informações fragmentadas e conflitantes dadas a pacientes e famílias
• interprofissional é o termo agora usado para equipes que se reúnem regularmente para discutir os cuidados ao paciente e desenvolver um plano unificado de gerenciamento para cada paciente, e fornecer apoio aos outros membros da equipe
• Onde os serviços de cuidados paliativos ainda não foram estabelecidos, é importante para os poucos profissionais que fornecem tais cuidados trabalhar como uma equipe, reunir-se regularmente, planejar e revisar os cuidados, e apoiar uns aos outros.

O paciente pode ser considerado um ‘membro’ da equipe (embora não participe das reuniões da equipe), pois todo tratamento deve ser feito com seu consentimento, compreensão e de acordo com seus desejos.
Os membros da família do paciente podem ser considerados ‘membros’, pois eles têm um papel importante no cuidado geral do paciente e suas opiniões devem ser incluídas na formulação de um plano de manejo, e depois explicadas completamente a eles.
Os voluntários desempenham um papel importante em muitos serviços de cuidados paliativos. Eles não recebem nenhum pagamento, mas podem lhes ser oferecidas despesas. Eles trabalham na recepção, cafeteria, biblioteca, escritório de apelações, arranjo de flores, Day Unit, transporte, lojas de caridade, mas na maioria das unidades não desempenham um papel de “mão na massa” com os pacientes. Eles trabalham sob a direção de um Gerente de Serviços Voluntários, um membro do pessoal assalariado.

A equipe clínica multidisciplinar central ideal consiste em:

• Físico(s)
• Nossas (tanto para cuidados hospitalares como para cuidados comunitários)
• Assistente social
• Fisioterapeuta
• Terapeuta Ocupacional
• Chaplain ou Pastorilista

Muito útil, mas não essencial, são:

• Psiquiatra Clínico (ou psiquiatra de ligação visitante)
• Farmacêutico Clínico
• Terapeuta de Música e/ou Arte

Mais sobre o pessoal pode ser encontrado em Getting Started (neste site IAHPC)

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