Quando a historiadora Edith Sheffer chegou aos arquivos de Viena para saber mais sobre o Dr. Hans Asperger, um pediatra creditado com a identificação e definição do autismo nos anos 40, ela estava entusiasmada em aprender sobre o cientista. Seu filho tinha sido diagnosticado com Asperger quando tinha 17 meses.
Mas Sheffer não encontrou o que ela esperava. “Literalmente, o primeiro arquivo que encontrei no meu primeiro dia foi o arquivo do seu partido distrital que testemunhou o seu envolvimento nas medidas de higiene racial do Terceiro Reich”, disse-me ela.
Embora Asperger nunca tenha sido membro do Partido Nazista, Sheffer descobriu que ele desempenhou um papel crítico na identificação de crianças com deficiências e enviou dezenas para Spiegelgrund, uma ala infantil em Viena, onde adolescentes foram eutanizados ou submetidos a experiências. Sua pesquisa culminou em seu novo livro, Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.
Para Sheffer, a história também é pessoal por causa do seu agora filho em idade escolar. E à luz do passado de Asperger, surgiu um movimento, liderado por um menino de 11 anos com autismo, para mudar o nome da síndrome de Asperger para transtorno da comunicação social. A petição Change.org reuniu mais de 28.000 assinaturas até segunda-feira.
Sheffer é um membro sénior do Instituto de Estudos Europeus da Universidade da Califórnia em Berkeley. Falei com ela sobre o significado potencial da mudança de nome, e as questões envolvidas no diagnóstico e outras condições mentais, entre outros assuntos.
Nossa conversa foi condensada e editada para maior clareza.
Hope Reese
Por que não era mais conhecido sobre Asperger até recentemente? As pessoas tinham medo de dizer a verdade sobre ele?
Edith Sheffer
Na sua página da Wikipédia e nos manuais dos pais, havia sempre um ou dois parágrafos que diziam que Leo Kanner nos Estados Unidos fazia o diagnóstico, e então Asperger estava trabalhando em Viena nazista. Asperger era conhecido por defender crianças com deficiências e supostamente enfatizava seus talentos especiais em assuntos técnicos para resgatá-las do programa de eutanásia infantil. E Asperger cultivou essa imagem no período pós-guerra, dizendo às pessoas que tinha arriscado sua vida para resgatar crianças para o avanço na carreira.
Ele era uma figura tão menor no programa, que na verdade não trabalhava no centro de assassinatos. O que ele estava fazendo era transferir crianças, e era uma prática tão comum na época, que eu não acho que tenha sido notada. Na Áustria, o passado nazista não foi tratado tão bem como na Alemanha, então Asperger não era uma alta prioridade. Também, na Áustria e na Alemanha em geral, o autismo não é tão comum em um diagnóstico como nos EUA, então ele também não era de grande interesse por essa razão.
Pensei em abandonar o projeto quando descobri que não era uma história heróica, mas uma história de horror. Eu pensei seriamente, Deus, o que posso dizer sobre este homem?
Espera Reese
Pensei também em outros diagnósticos que têm o nome de certas pessoas, e porquê? Olhamos frequentemente com um olhar crítico para as pessoas que estavam envolvidas em certas doenças ou diagnósticos?
Edith Sheffer
Então há talvez uma dúzia de diagnósticos com o nome de médicos da era nazi que agora usam nomes alternativos, o mais comum era a artrite reativa, que costumava ser a síndrome de Reiter. Asperger é o mais famoso diagnóstico epônimo ligado ao período nazista, mas existem outros precedentes onde renomeamos diagnósticos.
É realmente notável que a Associação Psiquiátrica Americana não tenha vetado a pesquisa de Asperger. Normalmente, quando se faz um diagnóstico epónimo, é suposto pesquisar o indivíduo a quem se está a dar o nome. Esse é o procedimento padrão, e não o fizeram. Então agora estamos nesta situação.
Edith Sheffer
Como você responde ao argumento de que há um valor histórico em lembrar quem ele era?
Edith Sheffer
A minha resposta é que eu não quero que o meu filho tenha o nome de alguém que mandou crianças como ele para a morte.
A questão é que é uma identidade para milhões de pessoas, e cabe a elas decidir se querem ter o nome de alguém como ele.
Edith Sheffer
Recentemente no Sul, tem havido um movimento para remover bandeiras e estátuas confederadas. Isto é semelhante?
Edith Sheffer
Absolutamente. Estamos agora num momento de reconsiderar o passado e como queremos rotular as ruas e escolas à nossa volta. A escola do meu filho, David Starr Jordan Middle School, acabou de ser renomeada porque o homem tinha eugenia – não esterilizou ninguém pessoalmente, mas escreveu sobre esterilização. Então estamos num momento em nossa cultura, eu acho, onde estamos nos tornando mais sensíveis a como queremos nos identificar e que valores queremos representar.
Hope Reese
Meu irmão, um professor especial, me disse que seus colegas raramente falam mais sobre Asperger’s. E o termo em si não é mais uma parte oficial do DSM – ele está sob o guarda-chuva da desordem do espectro do autismo. Porque é que o nome ainda importa?
Edith Sheffer
Sim, já não faz parte do DSM-5; foi reclassificado em 2013 como desordem do espectro do autismo. Mas na minha experiência como mãe, as pessoas definitivamente ainda usam o termo para se referir às crianças; não é usado com a mesma frequência que costumava ser, mas muitas pessoas ainda o usam.
O meu filho uma vez viu um psiquiatra que me disse que devia sentir-se com muita sorte porque tem o nome deste brilhante médico que resgatou crianças, usando o historial de Asperger para o fazer sentir-se positivo no seu diagnóstico. Então é algo que eu ainda encontro.
Hope Reese
A petição Change.org tem um objetivo de 35.000 assinaturas. O que é preciso para realmente mudar o nome de uma síndrome, que, embora não esteja no DSM, ainda é amplamente utilizada pela comunidade médica sob o guarda-chuva do autismo?
Edith Sheffer
É uma pergunta interessante. As pessoas têm vivido com esta identidade durante anos. Pessoas que foram diagnosticadas antes de 2013, ou mesmo desde então – quero dizer, não é como a artrite reativa. Você identifica toda a sua personalidade com a síndrome de Asperger. Por isso é difícil renomear isso de um dia para o outro. Além disso, as pessoas vão chamar-se “Aspies.” Isso é um pouco diferente porque não está realmente atrás do nome do homem?
Muita coisa acontece com professores, com médicos, que falam com os pais. Então isso afecta a forma como os pais falam com os seus filhos. A Associação Psiquiátrica Americana deu o primeiro passo certo ao reclassificá-lo medicamente, e a conscientização é uma forma de fazer com que as pessoas parem de usar o nome.
Hope Reese
Se o nome fosse mudado para transtorno de comunicação social, teria impacto nos pais e no seu nível de conforto com o diagnóstico? Ou com a forma como a sociedade percebe estas crianças?
Edith Sheffer
É definitivamente um rótulo menos assustador. Eu acho que as pessoas têm favorecido a síndrome de Asperger em vez do autismo porque o autismo sugere, na mente do público, uma deficiência que o prejudica para a vida, enquanto a síndrome de Asperger sugere: “Oh, você pode até ser superior às outras pessoas, certo? Você pode possuir talentos especiais”
Doença de comunicação social é um rótulo mais benigno. Eu sou a favor de rótulos mais benignos porque o autismo realmente se transformou num bugaboo de um termo. Mas estamos realmente sem um vocabulário adequado para discutir o autismo.
As crianças podem ter muito pouca semelhança umas com as outras. A ciência reconhece que o autismo é realmente uma etiqueta imperfeita, e a esperança é que dentro de 10 ou 15 anos, seremos capazes de dividi-lo em subtipos ou em múltiplos diagnósticos, mas neste momento simplesmente não estamos nesse ponto.
Eu gostaria de desenhar a analogia com histeria, histeria feminina branca no século 19 e início do 20. Mulheres que estavam histéricas podiam ter epilepsia, ou sífilis, ou distúrbio bipolar, ou esquizofrenia, ou ansiedade – e a ciência não estava a ponto de desagregá-la então. Aposto que daqui a 10 ou 15 anos seremos capazes de quebrar diferentes tipos de autismo. A desordem de comunicação social não nos leva muito longe, mas acho que por enquanto é melhor do que nada.
Espera Reese
Asperger está implicada no envio de crianças para a morte. Mas ele também reconheceu crianças “especiais” e é creditado por salvá-las. Como separar os fatores complicadores?
Edith Sheffer
Então ele alega que não denunciou crianças que ele era obrigado a denunciar. Não há como provar isso; ele pode muito bem ter resgatado crianças, e mereceria um elogio por isso. Eu admito a possibilidade de que ele possa ter resgatado crianças. Isso não muda o fato de que ele enviou dezenas de crianças para a morte delas. Como historiador, sinto que é importante apresentar o contexto em que ele trabalhou.
O fato é que ele foi um participante consciente e disposto a participar de um sistema de matança. Ele se associou com os principais líderes do programa de eutanásia em Viena. As pessoas que ouvem sobre o seu envolvimento assumem automaticamente, “Oh, bem, ele tinha que, para sobreviver,” ou, “Ele foi coagido”. Mas não – muito do que ele estava a fazer era voluntário. Ele não precisava se associar com esses homens; ele não precisava estar naquele hospital que estava tão fortemente envolvido. Ele trabalhava ao fundo do corredor de pessoas fazendo experiências letais em bebês, privando-os de gorduras e vitamina A.
O fato é que os homens com os quais ele se associava estavam fazendo coisas piores – mas ele poderia ter feito muito mais.
Espera Reese
Você escreveu: “O Terceiro Reich era um regime de diagnóstico obcecado em separar a população”. Pode expandir isso?
Edith Sheffer
Então pensamos no Terceiro Reich em termos de extermínio, e no Holocausto de 6 milhões de judeus, mas acho que isso pode obscurecer até que ponto tudo isso foi baseado no ato inicial de rotular as pessoas. Então, antes de exterminar, você precisa avaliar a pessoa e decidir classificá-la.
O Terceiro Reich estava extremamente preocupado em classificar as pessoas em categorias. Elas são resgatáveis, elas são irredimíveis? Houve o mesmo esforço colocado no ensino de asociados ou de pessoas com pouco trabalho para trabalhar, colocando-os em campos de trabalho, ou “ajudando” crianças que eram vistas como deficientes que poderiam ser remediadas. Portanto, foi um esforço duplo.
O regime de diagnóstico foi este esforço maciço para indexar a população. A Alemanha nazista tinha estas repartições de saúde pública que mantinham grandes cadastros de indivíduos, penteando através de registros escolares, registros médicos, até registros de clubes esportivos, e cada pessoa teria um arquivo. Assim, em Viena, um quarto da população acabou sendo indexada. Isto poderia ser qualquer coisa desde “seu pai é alcoólatra” até “você tem um pé de clube” até “você se comportou mal na escola e está falhando”
Hamburg indexou 60% de sua população, e estes se tornaram a base de se você seria ou não esterilizado, se você seria autorizado a se casar, se você seria deportado para um campo de concentração, ou se você seria eliminado. O regime nazista foi basicamente este enorme esforço de reengenharia da população através desta etiquetagem, que então estabelece os resultados.
Hope Reese
Considerando sua experiência pessoal com seu filho, você vê outras falhas em nosso atual sistema de diagnóstico de crianças? Como você gostaria que seu filho fosse avaliado?
Edith Sheffer
Estamos num momento, desde os anos 90, de observar as crianças cada vez mais cuidadosamente atingindo os marcos prescritos. Há um aumento de psicólogos trabalhando nas escolas, para o melhor e para o pior, e cada vez mais crianças estão sendo rotuladas e criadas com medicamentos psiquiátricos. Como sociedade, estamos replicando um pouco do “regime de diagnóstico” onde cada criança tem o seu conjunto de problemas. Isso pode ser ótimo a serviço da atenção individualizada, mas há também o perigo de as crianças se identificarem como tendo uma deficiência quando é realmente uma diferença.
Em casa, nunca usamos o termo autismo ou qualquer coisa. Era só que ele estava trabalhando em certos assuntos, mas minha filha tem seus próprios problemas, então nós apenas o apresentamos como todos têm um tipo de mente diferente.
Bem, na quarta série, eles tiveram um dia de consciência da deficiência. Eles tinham imagens de desenhos animados de crianças com problemas diferentes – uma criança em cadeira de rodas, uma criança que é surda, e uma criança com autismo. O miúdo com autismo brincava com comboios, e havia pontos de bala sobre a falta de contacto visual e isto e aquilo, e o meu filho chegou a casa com este desenho animado, certo? Isso é um regime de diagnóstico, certo? Para desenhar um desenho animado de um miúdo com autismo a brincar com comboios? E ele ficou arrasado. Ele disse: “Sou eu?”
Desde então, ele odiou a etiqueta, e a etiqueta não lhe serve. Quando eu conto às pessoas sobre a etiqueta, elas fazem um monte de suposições sobre a personalidade dele que não são certas. Então sim, eu prefiro descrevê-lo como uma pessoa.
Hope Reese é um jornalista em Louisville, Kentucky. Seus escritos já apareceram no Atlântico, no Boston Globe, no Chicago Tribune, Playboy, Vox, e outras publicações. Encontre-a no Twitter @hope_reese.
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