BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth adorava patinar em patins quando era pequeno.
Então, no seu 13º aniversário no mês passado, a sua mãe, Kelly Davis, deu uma festa privada num rinque de patinagem para que ele pudesse ver as suas irmãs e amigos a andar por aí.
“Ele adora patinar”, disse ela. “Tudo o que o vai fazer mexer, ele quer”.”
Portal não pode mais patinar. Ele tem uma doença genética rara chamada Síndrome do Rio Haw. É uma condição neurológica vista em várias gerações de uma família local que danifica o tecido nervoso levando à perda do controle dos movimentos corporais, convulsões, demência e é eventualmente fatal. É semelhante ou relacionada com outras doenças como a atrofia dentatorubral-palidoluysiana, ou DRPLA, que é vista principalmente no Japão, ou a doença de Huntington. Não há cura, então os médicos de Worth tratam seus sintomas.
Ele deve ser um paciente muito bom porque ele é um garoto muito bem-humorado.
“Ele é um garoto feliz – ele será feliz sem nenhuma razão às vezes”, disse Davis. “Quando ele chora, você sabe que algo está errado”.
Even um monitor que começou a apitar quando seu conteúdo de oxigênio chegou a 100, o que é bom, ao invés de quando caiu perigosamente na baixa dos anos 70 se tornou algo para rir quando sua mãe se inclinou sobre sua cama e disse “bip” perto do ouvido cada vez, fazendo-o sorrir até que o próprio bip se tornou engraçado para ele.
“Eu tenho que fazer a melhor vida para ele que eu posso”, disse ela. “Enquanto ele estiver feliz e sorridente, eu estou sorrindo”.
A doença atinge principalmente entre os 15 e 30 anos, segundo o Journal of the American Medical Associaton. O médico de Worth disse a Davis que ele não tinha visto os sintomas de ninguém começar tão cedo quanto Worth.
“Michael começou a ter convulsões quando tinha 5 anos”, disse Davis.
Aconteceu sempre com ele na escola, nunca em casa. Depois de um tempo eles perceberam que isso aconteceu quando ele saiu para a luz do sol.
“Foi assim que descobrimos que ele era sensível à luz”, disse ela.
Levou três anos para conseguir os testes genéticos e o diagnóstico nos Hospitais da UNC, disse Davis. Veio do lado do pai e não foi algo que ninguém tenha avisado Davis.
“Eu não sabia sobre a doença na família”, disse Davis. “O pai dele não sabia muito sobre isso. Eles não falavam sobre isso.”
Worth tem uma tia agora em uma unidade de saúde com a doença em um estágio mais avançado. Davis disse que é muito difícil de visitar.
“É assim que Michael vai ser, e eu não quero ver”, disse Davis.
Por um tempo as coisas estavam quase sempre bem. Worth era um garoto ativo, entrando em tudo, brincando ao ar livre, andando de bicicleta, comendo comida de plástico. À medida que a doença avançava, os seus movimentos tornavam-se limitados e ele usava um andarilho e, por vezes, uma cadeira de rodas. Davis tem uma foto dele em seus óculos escuros e andador recebendo um certificado de conclusão da quinta série na Andrews Elementary School.
As convulsões ainda eram ruins, no entanto, às vezes duravam meia hora. Em setembro passado, ele teve uma reação alérgica a um medicamento anti-convulsivo e ficou muito doente. Ele parou de falar, de andar e de comer. Ele dormiu dia e noite. Davis disse aos seus médicos para o tirarem da medicação. Ele começou a acordar, mas acabou num tubo de alimentação e ainda não conseguia falar.
“Antes disso ele teria uma convulsão e voltaria a aparecer”, disse Davis.
Quando ele começou a falar novamente, Davis disse que ela estava tão feliz, que nem se importava que ele estivesse falando palavrões às vezes, pelo menos no início.
“Eu estava tão feliz que ele disse algo, que não importava”, disse ela.
Pode falar um pouco agora, dizendo os nomes das irmãs – são quatro – ou “sim” ou “sexta”, um filme que ele gosta muito, mas não pode usar muito as frases. Mesmo assim, Davis disse, ele se deita quando quer deitar ou chuta o travesseiro quando quer sair da cadeira
Ele também foi parar no hospital oito vezes desde janeiro. Tudo isso colocou a carreira de Davis como assistente de enfermagem certificada em pausa.
“Passei de ter tudo junto e cuidar dos meus filhos para nada”, disse Davis.
Davis não tem muitas pessoas para cuidar de Worth quando ela não está por perto. Há um par de enfermeiras que a Worth gosta e ela confia. Os membros da família ajudam, mas poucos se sentem confiantes sobre o que fazer se ele tiver um ataque, então cuidar do seu filho tornou-se o seu trabalho a tempo inteiro.
Não há muito dinheiro. Ela recebe alguma ajuda para cuidar de Worth, Medicaid para a maioria de suas contas médicas, mas não todas, e incapacidade, o que deixa cerca de $100 depois do aluguel para uma família de seis.
Diferentes igrejas, Hospice e outros ajudam – muito, mas há sempre mais necessidade. Davis perdeu seu carro, e as despesas se acumulam.
“Eu não conheço todas as pessoas que me ajudam, mas estou grato pelas pessoas que me ajudam.”
Patty Brothers, um membro do conselho da Alamance Regional Medical Center’s Charitable Foundation, criou uma página GoFundMe para ajudar Davis a organizar algumas despesas de subsistência durante alguns meses no gofundme.com/fundmichael18.
“Tem sido um longo caminho – gostaria que ele ficasse suficientemente estável para que eu pudesse voltar ao trabalho”, disse Davis. “Se conseguirmos mantê-lo fora do hospital, isso é o principal.”
Informação de: Times-News, http://www.thetimesnews.com