A palavra autismo significa muitas coisas diferentes para pessoas diferentes. Para alguns, ele conjura uma imagem do excêntrico socialmente incómodo que, assolado por um conjunto restrito de interesses, escapa a pequenas conversas e grandes encontros em favor da solidão. Para outros, é um distúrbio profundamente limitador da vida que consome cada hora acordada da vida de uma família, uma incapacidade médica que implica ataques imprevisíveis de agressão resultando em estofos rasgados, crânios rachados e mordidas selvagens. Pessoas seriamente autistas têm uma expectativa de vida de 36 anos nos Estados Unidos e 39,5 anos na Europa, enquanto seus pais e cuidadores muitas vezes sofrem de TEPT e estresse semelhante ao dos veteranos de combate. As pessoas levemente autistas, por outro lado, embora muito mais propensas à depressão e ao suicídio, podem levar uma vida produtiva e gratificante, muitas vezes misturando-se imperceptivelmente com a população em geral, apesar de suas idiossincrasias e dificuldades sociais.
Esta semana, um relatório afirmou que a diferença entre as pessoas diagnosticadas com autismo e o resto da população está diminuindo. O espectro do autismo é tão abrangente que os especialistas começam agora finalmente a questionar a validade do próprio termo. Após estudar as metanálises dos dados do autismo, o Dr. Laurent Mottron, professor da Université de Montréal, concluiu isso: “A diferença objetiva entre as pessoas com autismo e a população em geral vai desaparecer em menos de 10 anos. A definição de autismo pode ficar muito vaga para ser significativa”
Não é pouco razoável pensar que um espectro que engloba um professor erudito como o Dr. Temple Grandin – que foi autor de vários livros e pode falar em detalhes entrincheirados sobre a sua condição a auditórios de conferências lotados – e adultos severamente autistas em instituições que têm de usar fraldas devido à incontinência e capacetes para se protegerem de lesões involuntárias, é tão amplo que não tem sentido médico.
Para além da mudança das práticas de diagnóstico, a mudança geral na advocacia no sentido do paradigma da neurodiversidade cada vez mais em voga levou ao que eu e muitos outros vemos como a trivialização do autismo. A neurodiversidade postula que condições como o autismo, TDAH, dislexia e dispraxia não são tanto condições a serem tratadas, mas sim diferenças a serem abraçadas e até mesmo celebradas. Apesar das nobres intenções de muitos dos seus proponentes, há quem sinta que a neurodiversidade exclui aqueles para quem o autismo confere poucas ou nenhumas reais vantagens cognitivas. Apesar da sua pretensão de ser inclusivo de todos os “neurotipos”, seu ethos significa inevitavelmente que pessoas autistas menos capazes verbalmente são marginalizadas da discussão. Raramente em um evento de neurodiversidade, particularmente aquele que visa apresentar o autismo como uma vantagem competitiva no mercado, você encontrará uma pessoa autista com um QI inferior a 30 que é propensa a se chicotear e sujar.
A crescente ênfase no autismo como neurodiversidade também criou uma enorme fenda na comunidade, particularmente entre os autoadvogados autistas e os pais. Auto-advogados, muitos dos quais possuem uma capacidade intelectual acima da média, assim como uma grande percepção da sua própria condição, celebram o seu autismo como uma característica central da sua identidade e frequentemente promovem a sua diferença neurológica como uma força. Muitos que se identificam nas redes sociais usando o hashtag #ActuallyAutistic insistem que os autistas devem estar na vanguarda de todo discurso do autismo e que só os próprios autistas podem ser considerados verdadeiros especialistas na condição.
Tal atitude levou à marginalização dos autistas que, em virtude da sua deficiência, são incapazes de falar e dependem dos outros para o fazer em seu nome. Também levou à legitimação nos círculos de auto-advocacia do “auto-diagnóstico”, uma prática que pode em parte explicar o aumento da prevalência do autismo e a diluição do próprio termo. Muitos agora auto-identificam-se como autistas, como se o autismo fosse um rótulo de moda e não uma desordem debilitante.
A minha própria vida se encontra na linha de fronteira entre as polaridades do autismo de alto e baixo funcionamento. Fui originalmente diagnosticado com “autismo de ponta”, sou fluente em quatro línguas e tenho sido capaz de viver e trabalhar no estrangeiro apesar das dificuldades sociais significativas. O meu irmão mais novo, pelo contrário, que também foi diagnosticado com autismo, nunca será capaz de levar qualquer semelhança de uma vida convencional e necessitará de cuidados a tempo inteiro até ao dia da sua morte. Os meus pais preocupam-se naturalmente com o seu destino quando já não estão por perto. Apesar de partilharmos o mesmo rótulo, é evidente que temos condições muito diferentes. É parte da razão pela qual estou relutante em usar o termo autismo para descrever minha própria deficiência comparavelmente leve – por medo de que ela desvalorize experiências como a do meu irmão mais novo.
Tornou-se evidente, não apenas para os cientistas, mas para muitos na comunidade, que o autismo precisa ser dividido em condições separadas, começando com a reintrodução da síndrome de Asperger, como um importante diferencial entre as variantes leve e grave. O discurso e a pesquisa do autismo contemporâneo são ambos distorcidos em favor da população autista verbalmente capaz, em detrimento dos mais vulneráveis e, com a crescente popularidade do conceito de neurodiversidade, esta lacuna certamente aumentará. É mais que tempo que isso mudou e que o extremo inferior do autismo seja tratado com a seriedade que merece. O bem-estar de algumas das pessoas mais vulneráveis da sociedade depende disso.
– Tom Clements é um autodidacta do autismo e autor de Cambridge.
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