Înfruntarea fibromialgiei

de Laurie Wertich

În urmă cu trei ani, Michele Beck-Dark a crezut că poate are gripă. O durea tot corpul și era atât de epuizată încât nu se putea da jos din pat. Dar „gripa” nu a dispărut niciodată. De fapt, Michele a suferit de dureri musculare profunde, oboseală, dureri de cap și spasme musculare timp de mai bine de doi ani, vizitând medic după medic, până când, în cele din urmă, a fost diagnosticată cu fibromialgie.

Din păcate, povestea diagnosticului lui Michele nu este chiar atât de unică. Mulți oameni care suferă de fibromialgie trăiesc cu dureri cronice timp de ani de zile și consultă un șir nesfârșit de furnizori de servicii medicale înainte de a primi un diagnostic corect. În medie, este nevoie de aproximativ cinci ani pentru a fi diagnosticată corect cu această tulburare și chiar și atunci un diagnostic oficial nu se traduce neapărat printr-o soluție rapidă.

De fapt, Michele a trebuit să își reproiecteze viața ocupată pentru a include fibromialgia. În primul rând, Michele este o mamă în vârstă de 43 de ani, cu trei dintre cei patru copii ai săi care locuiesc încă acasă. Dar acum este o mamă care se luptă cu dureri constante. Ea ia mai multe medicamente și și-a redus drastic așteptările cu privire la cât de mult poate face în orice zi. Are zile bune și zile proaste. „Întotdeauna mă voi lupta cu asta. Nu va dispărea”, explică ea. „Este ca un fel de roller coaster.”

Dar cum s-a întâmplat ca Michele să se urce în roller coasterul fibromialgiei în primul rând? Și cum poate ea să debarce? Mai întâi este important să înțelegem ce este – și ce nu este – fibromialgia.

Definirea fibromialgiei

Fibromialgia este o afecțiune reumatică – o afecțiune care afectează articulațiile și țesuturile moi. Este asociată cu dureri răspândite și oboseală. Potrivit Institutului național de artrită și boli musculo-scheletice și ale pielii, fibromialgia afectează aproximativ 5 milioane de adulți din SUA, majoritatea femei. Durerea fibromialgiei este descrisă sub forma unor „puncte sensibile” – zone specifice ale corpului care dor atunci când se pune presiune pe ele. Punctele sensibile apar adesea la nivelul gâtului, umerilor, spatelui și șoldurilor.

Lista simptomelor asociate cu fibromialgia este lungă și variată: durere, oboseală, anxietate, spasme musculare, tulburări de somn, sindromul picioarelor neliniștite, tulburări de memorie și multe altele. Dar simptomul principal este durerea. Această durere este unică prin faptul că nu este cauzată de inflamație și apare în tot corpul. Durerea afectează, de obicei, gâtul, umerii, brațele, partea superioară a spatelui, pieptul și fesele. Persoanele care suferă de fibromialgie au adesea „puncte sensibile” de durere, care sunt puncte localizate care aduc durere generalizată sau spasme musculare atunci când sunt atinse.

Fibromialgia afectează aproximativ 10 milioane de persoane în Statele Unite – și mai mult de 80 la sută dintre acestea sunt femei. Când simptomele sunt severe, fibromialgia poate fi extrem de debilitantă și poate interfera cu viața de zi cu zi.

Deși cauzele fibromialgiei nu sunt cunoscute, mai mulți factori pot fi implicați în dezvoltarea acesteia; aceștia includ evenimente traumatice sau accidente, leziuni repetitive, boli și anumite boli (cum ar fi artrita reumatoidă, lupusul și artrita spinală). Cu toate acestea, tulburarea poate apărea spontan, ceea ce înseamnă că nu există o cauză directă sau un factor declanșator. De asemenea, se crede că o genă sau genele pot fi implicate în fibromialgie.

Diagnosticarea fibromialgiei

Nu există niciun test de laborator pentru a diagnostica fibromialgia, iar principalele simptome – durerea și oboseala – o fac greu de diferențiat de alte afecțiuni. Ca urmare, poate fi nevoie de mai multe consultații la diferiți medici înainte de a se pune un diagnostic.

Pentru a diagnostica fibromialgia, un medic familiarizat cu această afecțiune va folosi criteriile stabilite de Colegiul American de Reumatologie (ACR). Aceste criterii includ un istoric de durere generalizată care durează mai mult de trei luni, sensibilitate difuză și puncte sensibile în 11 sau mai multe dintre cele 18 locuri desemnate de ACR.

Varietatea mare a simptomelor și lipsa unei cauze aparente pentru apariția lor pot face ca fibromialgia să fie dificil de diagnosticat. Într-un fel, tulburarea este diagnosticată printr-un proces de eliminare. Nu există un test unic pentru fibromialgie. În schimb, medicii fac de obicei teste pentru alte lucruri, cum ar fi artrita reumatoidă și lupusul, și, pe măsură ce încep să excludă alte diagnostice, se învârt în jurul fibromialgiei.

Pentru a fi diagnosticat cu fibromialgie, o persoană trebuie să fi avut dureri cronice răspândite în toate cele patru cadrane ale corpului timp de cel puțin trei luni și trebuie să aibă un test pozitiv pentru 11 din cele 18 puncte sensibile identificate.

Simptomele suplimentare ale fibromialgiei includ:

• Dificultăți de somn
• Rigiditate dimineața
• Dureri de cap
• Regii menstruale dureroase
• Mâncărimi sau amorțeală la nivelul mâinilor și picioarelor
• Sindromul intestinului iritabil
• Sensibilitate la temperatură

.

• Sindromul picioarelor neliniștite
• Dificultăți cognitive sau de memorie („fibro fog”)
• Sensibilitate la zgomote puternice sau la lumini puternice

Înțelegerea fibromialgiei

Fibromialgia este larg neînțeleasă atât de medici, cât și de pacienți. Varietatea simptomelor și lipsa unei cauze aparente fac parte din ceea ce face ca fibromialgia să fie atât de confuză – motiv pentru care este atât de important să căutați experți care înțeleg cu adevărat fibromialgia și toate nuanțele sale.

Intrați Jacob Teitelbaum, MD, medic internist certificat și director medical al Physicians Alliance Network și una dintre cele mai importante autorități în materie de fibromialgie și CFS. Dr. Teitelbaum și-a câștigat expertiza pe calea cea mai grea – interesul său s-a născut din propria experiență cu CFS, care l-a forțat să abandoneze școala medicală timp de un an pentru a se recupera. De atunci, el și-a dedicat cariera găsirii unui tratament eficient.

Dr. Teitelbaum elimină jargonul din limbajul fibromialgiei. Din punctul său de vedere, persoanele cu fibromialgie au patru simptome de bază. „Ei sunt obosiți, au dureri, au ceață cerebrală și nu pot dormi”, explică el.

Dar ce cauzează aceste simptome? Dr. Teitelbaum descrie fibromialgia ca pe o criză de energie pentru organism. „Organismul cheltuiește mai multă energie decât este capabil să producă”, explică el. „Este ca și cum ar sări o siguranță”. „Întrerupătorul de circuite” care se deconectează în cazul fibromialgiei și al CFS este hipotalamusul, care controlează patru sisteme cheie din organism: somnul, hormonii, temperatura și sistemul nervos simpatic.

Blowing a Fuse

Cum se „aruncă o siguranță” în organism? Nu este foarte diferit de a arunca în aer o siguranță în casă. Conectarea uscătorului de păr, a ondulatorului și a încălzitorului de cameră în același circuit este o rețetă pentru dezastru. În mod similar, a cere prea mult de la corpul tău poate avea consecințe drastice. Există multe moduri în care puteți arunca în aer o siguranță, dar unii dintre cei mai comuni vinovați sunt alimentația precară, privarea de somn, stresul cronic, deficiențele hormonale, infecțiile și chiar sarcina.

În timp ce literatura medicală indică faptul că nu există o cauză unică, identificabilă a fibromialgiei, Dr. Teitelbaum insistă că există de fapt un model. El spune că cauza fibromialgiei depinde de tipul de apariție. Dacă simptomele fibromialgiei au apărut brusc, declanșatorul „fitilului ars” a fost probabil ceva de genul unei leziuni, o infecție sau o sarcină. Dacă, totuși, o persoană experimentează o apariție treptată a simptomelor fibromialgiei, fitilul ars este, de obicei, rezultatul unor deficiențe hormonale, probleme autoimune sau stres cronic.

Restaurarea energiei: Tratarea fibromialgiei

Când aruncați o siguranță în casă, trebuie să faceți mai mult decât să acționați pur și simplu întrerupătorul de circuit – trebuie să schimbați comportamentul care a dus în primul rând la siguranța arsă. Același lucru este valabil și în cazul fibromialgiei.

Mulți oameni văd fibromialgia ca pe o sentință pe viață de durere și suferință, dar Dr. Teitelbaum a văzut pacienți care s-au îmbunătățit dramatic cu ceea ce el numește protocolul său S.H.I.N.E..1 S.H.I.N.E. se referă la cinci linii directoare de sănătate care sunt esențiale pentru tratarea fibromialgiei și a sindromului de oboseală cronică:

• Somnul. Obțineți un somn adecvat în fiecare noapte (opt până la nouă ore), ceea ce poate necesita o combinație de somnifere pe bază de rețetă și pe bază de plante.
• Hormoni. Identificați și tratați orice deficiențe hormonale.
• Infecții. Identificați și tratați infecțiile, care compromit sistemul imunitar și pot fi o cauză sau un rezultat care contribuie la apariția fibromialgiei și a CFS.
• Sprijin nutrițional. Alegeți o dietă sănătoasă și suplimentați dacă este necesar, deoarece o nutriție deficitară poate taxa organismul și poate juca un rol în fibromialgie și CFS.
• Exercițiu. Faceți exerciții fizice după posibilități. Suprasolicitarea nu este recomandată, dar după 10 săptămâni cu restul protocolului, indivizii au de obicei mai multă energie și sunt sfătuiți să meargă pe jos și să practice yoga.

Medicii specializați în tratarea fibromialgiei sunt pregătiți să privească imaginea de ansamblu și să ajute pacienții să abordeze deficiențele hormonale și nutriționale. Dr. Teitelbaum consideră că o combinație de medicamente prescrise și naturale poate fi utilă pentru a readuce organismul în echilibru. Tratamentul fibromialgiei nu este unic; în schimb, este important să se conceapă un program de tratament individualizat care să se potrivească pacientului.

Medicamente și tratament

Primul pas pentru a obține un tratament bun pentru fibromialgie este să găsiți un medic cu experiență în tratarea acestei afecțiuni. Fibromialgia poate fi greu de tratat, ceea ce face ca familiaritatea medicului dumneavoastră cu ea să fie importantă. Tipurile de medici care pot avea experiență în tratarea fibromialgiei includ medici de familie, interniști generaliști sau reumatologi (medici specializați în artrită și afecțiuni care afectează articulațiile și țesuturile moi). Și pentru că fibromialgia poate afecta mai multe aspecte ale sănătății dumneavoastră, o abordare în echipă a tratamentului poate fi utilă – medicul dumneavoastră, un kinetoterapeut și, eventual, alți furnizori de asistență medicală pot contribui la îngrijirea dumneavoastră.

Trei medicamente au fost aprobate de către Administrația americană a alimentelor și medicamentelor pentru tratamentul fibromialgiei. Acestea sunt Cymbalta® (duloxetină), Savella® (milnacipran) și Lyrica® (pregabalină).

Medicamentele aprobate pentru alte afecțiuni pot fi utilizate pentru a trata fibromialgia și simptomele acesteia. Acestea includ:

• Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi aspirina și ibuprofenul
• Antidepresive (tipurile includ triciclice, inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei și inhibitori mixți ai recaptării)
• Benzodiazepine
• Medicamente pentru tratarea unor simptome specifice (sindromul colonului iritabil, de exemplu)

Depășirea fibromialgiei

Nu există o pastilă magică pentru fibromialgie, dar persoanele care se angajează să își redobândească sănătatea pot experimenta o ameliorare drastică a simptomelor lor. Lauren Roegele, un instructor de yoga din Columbia Britanică și director al Yogo.tv, a fost diagnosticată cu fibromialgie la trei ani după ce a fost lovită de o mașină în timp ce traversa strada. Lauren a îndurat dureri debilitante și a intrat într-o depresie profundă înainte de a avea un moment „aha”.

„Mi-am dat seama că începusem să mă prezint ca: „Sunt Lauren și am fibromialgie””, își amintește Lauren. „Începusem să mă identific cu ea. A devenit eu. În cele din urmă, m-am întrebat: Sunt fibromialgie? Sau sunt eu Lauren care are dureri? Atunci lucrurile au început să se schimbe pentru mine.”

În acel moment, Lauren a decis să nu lase nicio piatră neîntoarsă. A început să practice yoga, și-a schimbat dieta, și-a redus nivelul de stres și a făcut din îngrijirea de sine o prioritate absolută. Acum nu mai ia medicamente de trei ani și, în general, duce o viață fără dureri. Ea știe care sunt factorii declanșatori – stresul, schimbările de vreme și faptul că este prea ocupată – și adoptă o abordare proactivă în gestionarea propriei sănătăți.

„Ceea ce mă supără cu adevărat este faptul că nu se oferă prea multă speranță în ceea ce privește fibromialgia, așa că oamenii aproape că renunță la ei înșiși”, spune Lauren. „Dacă aș putea să le spun ceva oamenilor, ar fi: ‘Nu renunțați. Încercați totul. Încercați orice. Aprindeți un foc sub voi înșivă și dați-i drumul. Întindeți mâna oricui și încercați, pentru că meritați timpul și efortul și banii sau orice este nevoie pentru a găsi ușurare. Există atât de multă speranță. Nu trebuie să aveți dureri și nu trebuie să fiți epuizați tot timpul.””

Viitorul fibromialgiei

Nu există nicio îndoială că incidența fibromialgiei este în creștere, iar Dr. Teitelbaum atribuie acest lucru stilului nostru de viață accelerat. „Avem un fel de furtună perfectă pentru o criză de energie”, explică el. „Ritm rapid, nutriție slabă și mai puțin somn.”

Această perspectivă poate părea sumbră, dar nu suntem condamnați să trăim cu dureri cronice. În schimb, Dr. Teitelbaum sugerează să privim boala ca pe o oportunitate. „Boala, chiar dacă poate fi devastatoare, este de fapt un mecanism de protecție, deoarece te scoate din joc și te forțează să acționezi”, spune el. De fapt, el insistă că toate bolile au lecții.

Care este lecția fibromialgiei? Să încetinești și să spui nu. „Faceți lucrurile care vă fac să vă simțiți bine și spuneți nu lucrurilor care nu vă fac să vă simțiți bine”, îl sfătuiește Dr. Teitelbaum. Sună ca o rețetă pe care cu toții am putea dori să o luăm.

Nu este în capul tău

Fibromialgia este o boală reală și una care este adesea înțeleasă greșit. Din nefericire, persoanele cu fibromialgie sunt adesea etichetate drept ipohondre. „Există o mulțime de sceptici”, spune Michele. „Câteva persoane mi-au spus că nu este real, că totul este în capul meu. Dar aceasta este o boală reală. Chiar are un cod de facturare.”

Dr. Teitelbaum insistă că este important să nu lăsați niciun medic să vă spună că „totul este în capul vostru”. Institutele Naționale de Sănătate, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor și FDA recunosc toate fibromialgia ca fiind o afecțiune reală.

Dacă dumneavoastră sau cineva drag suferă de fibromialgie, faceți-vă timp să citiți și să studiați faptele despre această boală. Puțină înțelegere ajută mult la ameliorare.

Sindromul oboselii cronice

Sindromul oboselii cronice (CFS) se referă la o oboseală severă și persistentă care nu este ameliorată prin odihnă și care nu este cauzată direct de alte afecțiuni medicale. CFS se caracterizează prin epuizare care durează cel puțin șase luni, somn neregenerabil, tulburări cognitive, dureri de cap și altele. Efortul fizic nu face decât să exacerbeze problema – cu CFS, chiar și cel mai ușor exercițiu poate lăsa o persoană să se simtă extrem de obosită pentru mai mult de 24 de ore.

CFS și fibromialgia merg de obicei mână în mână. De fapt, Dr. Teitelbaum se referă la ele ca la „două fețe ale aceleiași boli”. Un individ poate avea fie CFS/fibromialgie cu predominanță CFS, fie CFS/fibromialgie cu predominanță fibromialgie. Tratamentul ambelor afecțiuni este similar și se bazează pe suportul nutrițional, echilibrarea hormonală și refacerea somnului.

Sindromul picioarelor neliniștite

Sindromul picioarelor neliniștite (RLS) este o tulburare neurologică caracterizată prin disconfort la nivelul picioarelor și un impuls irezistibil de a se mișca pentru a ușura disconfortul. Persoanele care suferă de RLS experimentează ceea ce ele descriu ca fiind senzații de mâncărime, târâre sau arsură la nivelul picioarelor. Simptomele se agravează pe timp de noapte și pot interfera drastic cu somnul. Indivizii pot lovi cu piciorul așternuturile (sau, mai rău, partenerul de pat) toată noaptea sau trebuie să sară din pat pentru a se întinde.

Multe persoane cu fibromialgie suferă de RLS. Din păcate, perturbarea somnului cauzată de RLS poate servi la exacerbarea simptomelor fibromialgiei. Unele studii au arătat că RLS poate fi asociat cu deficiența de fier, iar optimizarea nivelurilor de fier s-a dovedit că ameliorează simptomele. În plus, suplimentarea cu magneziu la culcare pare să ajute în cazul RLS.

Lecturi suplimentare…

• Diagnosticul fibromialgiei și al spondiloartritei influențează deciziile de tratament
• Problema durerii cronice

Terapiile complementare și alternative pot ajuta, de asemenea, la ameliorarea simptomelor și la îmbunătățirea stării generale de bine în rândul persoanelor afectate de fibromialgie. Exemplele includ masajul, acupunctura și terapiile de mișcare, cum ar fi Pilates. Discutați aceste opțiuni cu echipa dumneavoastră medicală.

Deși fibromialgia este o afecțiune cronică, este important să vă amintiți că nu este o afecțiune progresivă, ceea ce înseamnă că simptomele nu se vor înrăutăți. Unii oameni chiar constată că afecțiunea se ameliorează în timp.

Resurse

• TheArthritisConnection Reumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromialgia & Centrele de oboseală: fibroandfatigue.com

Referință

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Tratamentul eficient al sindromului de oboseală cronică și al fibromialgiei: un studiu randomizat, dublu-orb, controlat cu placebo, cu intenția de a trata. Jurnalul Sindromului de oboseală cronică. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Site-ul Institutului Național de Artrite și Boli Musculo-scheletice și ale Pielii. Disponibil la: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Accesat în iulie 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.