5 Ce sunt îngrijirile paliative – International Association for Hospice & Palliative Care

Tabel de materii

Ce sunt îngrijirile paliative?

Îngrijirea paliativă este îngrijirea pacienților cu boli active, progresive, foarte avansate, pentru care accentul este pus pe ameliorarea și prevenirea suferinței și pe calitatea vieții.

Trebuie reținute următoarele:

• boală activă: această activitate poate fi confirmată și măsurată obiectiv prin examinare clinică și investigații;
• boală progresivă: și aceasta poate fi evaluată clinic;
• boală foarte avansată: mai dificil de definit, dar exemple sunt boala metastatică extinsă în cancer, insuficiența cardiacă, renală sau respiratorie refractară și dependența totală în afecțiunile neurodegenerative sau în boala Alzheimer;
• centrarea pe calitatea vieții este caracteristica cheie a definiției
• este orientată spre persoană, nu spre boală;
• nu este preocupată în primul rând de prelungirea vieții (și nici de scurtarea vieții);
• nu este preocupată în primul rând de producerea unei remisiuni a bolii pe termen lung;
• are o abordare holistică și urmărește să abordeze toate problemele pacientului, atât cele fizice, cât și cele psihosociale;
• utilizează o abordare multidisciplinară sau interprofesională care implică medici, asistenți medicali și personal medical auxiliar pentru a acoperi toate aspectele îngrijirii;
• este dedicată calității a ceea ce a mai rămas de trăit pentru pacient;
• îngrijirea paliativă este adecvată pentru toți pacienții cu boală activă, progresivă, foarte avansată și nu doar pentru pacienții cu cancer;
• îngrijirea paliativă este adecvată pentru pacienții care primesc în continuare terapie „activă” pentru boala lor de bază.

Îngrijirile paliative nu ar trebui să fie niciodată reținute până în momentul în care toate regimurile de tratament „activ” pentru boala de bază au fost epuizate.

Mesajul îngrijirii paliative este că, indiferent de boală, oricât de avansată ar fi aceasta, indiferent de tratamentele care au fost deja administrate, există întotdeauna ceva ce poate fi făcut pentru a îmbunătăți calitatea vieții care i-a mai rămas pacientului.

Definiția Organizației Mondiale a Sănătății

„Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora care se confruntă cu problemele asociate cu bolile care amenință viața, prin prevenirea și ameliorarea suferinței prin identificarea precoce și evaluarea și tratamentul impecabil al durerii și al altor probleme, fizice, psihosociale și spirituale.”

Îngrijirea paliativă

• Aprovizionează ameliorarea durerii și a altor simptome de suferință
• Afirmă viața și consideră că moartea este un proces normal
• Nu intenționează nici să grăbească, nici să amâne moartea
• integrează aspectele psihologice și spirituale ale pacientului. îngrijirii
• Oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacienții să trăiască cât mai activ posibil până la moarte
• Oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta familia să facă față în timpul bolii pacientului și în propriul doliu
• Utilizează o abordare în echipă pentru a răspunde nevoilor pacienților și ale familiilor acestora, inclusiv consilierea pentru doliu, dacă este indicat
• Îmbunătățește calitatea vieții și poate, de asemenea, influența pozitiv evoluția bolii
• Se aplică la începutul evoluției bolii, împreună cu alte terapii care au ca scop prelungirea vieții, cum ar fi chimioterapia sau radioterapia, și include acele investigații necesare pentru a înțelege mai bine și a gestiona complicațiile clinice dureroase

Această definiție este disponibilă în http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Tipuri de îngrijire: semnificația termenului „paliativ”

Este important să se facă o diferențiere:

• principiile îngrijirii paliative care se aplică tuturor îngrijirilor, indiferent de boala de care suferă un pacient
• tehnicile sau terapiile paliative includ terapii sau proceduri medicale și chirurgicale (de ex.ex. stentare, paracenteză, fixare internă a fracturilor și radioterapie) care sunt utilizate pentru a atenua simptomele și a ușura suferința, dar care reprezintă doar o mică parte din spectrul de îngrijiri cunoscut sub numele de îngrijiri paliative
• îngrijirile paliative specializate în unele țări sunt practicate în unități gestionate exclusiv pentru îngrijiri paliative de către medici și asistente medicale care sunt specialiști acreditați în îngrijiri paliative. Dacă o astfel de specializare este importantă sau esențială este un aspect care poate fi dezbătut doar în contextul nevoilor și resurselor naționale.

Întrebări frecvente

Îngrijirile paliative sunt același lucru cu îngrijirile Hospice?

Îngrijirile paliative sunt același lucru cu îngrijirile Hospice?
Da, principiile sunt aceleași.

• îngrijiri paliative înseamnă lucruri diferite în diferite țări – este folosit în diverse moduri pentru a se referi la o filozofie de îngrijire, la clădirile în care se practică, la îngrijirea oferită de voluntari neplătiți sau la îngrijirea în ultimele zile de viață
• este mai bine să adoptăm și să folosim termenul de îngrijire paliativă, un termen înțeles și folosit de profesioniștii din domeniul sănătății

Ar trebui ca un serviciu de îngrijire paliativă să ofere îngrijire pacienților cu boli cronice?
Nu, deși îngrijirea acestora este importantă.

• pacienții cu afecțiuni cronice, cum ar fi artrita reumatoidă, bolile degenerative, diabetul zaharat și alte afecțiuni similare, de obicei, nu au o boală activă, progresivă, foarte avansată
• cu toate acestea, multe dintre principiile îngrijirii paliative sunt adecvate pentru managementul pacienților cu boli cronice

Ar trebui ca un serviciu de Îngrijire Paliativă să ofere îngrijire pentru pacienții cu boli incurabile?
Nu, deși îngrijirea acestora este importantă.

• ca și în cazul pacienților cu boli cronice, acești pacienți nu au, de obicei, o boală activă, progresivă și foarte avansată
• cu toate acestea, multe dintre principiile îngrijirii paliative sunt adecvate pentru managementul pacienților cu boli incurabile

Ar trebui ca un serviciu de Îngrijiri Paliative să ofere îngrijiri pentru pacienții aflați în incapacitate din cauza bolii care nu le pune viața în pericol (de exemplu, accident vascular cerebral, invaliditate posttraumatică)?
Nu, deși îngrijirea acestora este importantă.

• pacienții incapabili din cauza bolilor psihiatrice, accidentelor cerebrovasculare, traumatismelor, demenței și altele asemenea merită o îngrijire specială, dar, de obicei, aceștia nu au o boală activă, progresivă și foarte avansată
• cu toate acestea, multe dintre principiile îngrijirii paliative sunt adecvate pentru managementul pacienților incapabili din cauza bolii lor

Ar trebui ca un serviciu de Îngrijire Paliativă să ofere îngrijire pentru persoanele în vârstă?
Nu, deși îngrijirea lor este importantă.

• mulți pacienți care au nevoie de îngrijiri paliative sunt vârstnici, dar au nevoie de îngrijiri paliative din cauza bolii subiacente de care suferă, nu din cauza vârstei
• cu toate acestea, multe dintre principiile îngrijirii paliative sunt adecvate pentru managementul persoanelor vârstnice/medicină geriatrică

Îngrijirile paliative sunt doar îngrijiri terminale/îngrijirea celor muribunzi?
Nu.

• asigurarea unei îngrijiri de înaltă calitate în ultimele zile și ore de viață este o parte importantă a îngrijirii paliative
• îngrijirea paliativă ar trebui inițiată atunci când pacientul devine simptomatic pentru boala sa activă, progresivă, foarte avansată și nu ar trebui niciodată reținută până în momentul în care toate alternativele de tratament pentru boala de bază au fost epuizate
• îngrijirea paliativă poate fi adecvată cu mult înainte de faza terminală.

Ar trebui ca îngrijirea paliativă să rămână separată de medicina tradițională?
Nu.

• îngrijirea paliativă a luat naștere din cauza convingerii că pacienții în fază terminală nu primeau îngrijiri optime și a existat multă vreme o neîncredere reciprocă între practicienii de îngrijire paliativă și medicina ortodoxă
• modernă îngrijirile paliative ar trebui să fie integrate în medicina tradițională
• se oferă o îngrijire activă și holistică care este complementară tratamentului activ al bolii de bază
• se vor promova competențele de îngrijire paliativă pentru alți profesioniști din domeniul sănătății, în special un mai bun control al durerii și al simptomelor și aprecierea aspectelor psihosociale ale îngrijirii

Îngrijirile paliative nu sunt doar îngrijiri „de modă veche”?
Nu.

• îngrijirea paliativă a fost inițial separată de medicina tradițională și a fost practicată frecvent de persoane foarte grijulii care știau foarte puțin despre medicină
• îngrijirea paliativă modernă este mai integrată cu alte sisteme de sănătate și necesită medici și asistente medicale foarte bine pregătiți, competenți într-o serie de discipline medicale, inclusiv medicină internă, farmacologie, abilități de comunicare, oncologie și psihoterapie

Îngrijirea paliativă este ceea ce se face atunci când „nu se mai poate face nimic”?
Nu.

• Niciunui pacient nu ar trebui să i se spună vreodată „nu se mai poate face nimic” – nu este niciodată adevărat și poate fi privit ca un abandon al îngrijirii
• poate fi permis să se spună că nu există un tratament disponibil pentru a opri progresia bolii de bază, dar este întotdeauna posibil să se ofere îngrijire și un bun control al simptomelor.

Îngrijirile paliative includ eutanasia și sinuciderea asistată de medic?
Nu.

• o cerere de eutanasie sau sinucidere asistată este, de obicei, o pledoarie pentru o îngrijire mai bună sau o dovadă că rudele au nevoie de mai multă îngrijire și sprijin.
• depresia și problemele psihosociale sunt frecvente la pacienții care fac cereri și ambele pot răspunde la îngrijiri adecvate
• suferința fizică sau psihosocială insuportabilă sau intolerabilă ar trebui să fie puțin frecventă dacă pacienții au acces la îngrijiri paliative moderne interprofesionale
• pacienții bolnavi în fază terminală care suferă de simptome intratabile pot fi tratați prin sedare; acest lucru nu constituie eutanasie sau sinucidere asistată de medic

Un serviciu de îngrijiri paliative este cu adevărat un serviciu de durere și medicii săi specialiști în durere?
Nu.

• Majoritatea, dar nu toți pacienții care au nevoie de îngrijire paliativă au dureri de un fel sau altul, dar de obicei există multe alte motive pentru suferința lor. Concentrarea asupra durerii, excluzându-le pe celelalte, nu ajută pacientul
• Medicii de medicină paliativă au avut cu toții o pregătire avansată în managementul durerii, dar nu neapărat în ceea ce privește măsurile invazive (deși acestea sunt mai puțin utilizate în îngrijirea paliativă modernă.). Pregătirea lor a îmbrățișat toate aspectele suferinței – fizice, psihosociale și spirituale – dar certificarea lor este în medicina paliativă, nu în managementul durerii cronice.

Nevoia de îngrijire paliativă:

• cincizeci și două de milioane de oameni mor în fiecare an
• se estimează că zeci de milioane de oameni mor cu suferință nealterată
• aproximativ cinci milioane de oameni mor de cancer în fiecare an, la care se adaugă numărul pacienților care mor de SIDA și de alte boli care ar putea beneficia de îngrijiri paliative
• că mulți oameni mor cu suferințe inutile sau netratate a fost bine documentat în numeroase studii și publicat în sute de lucrări și rapoarte științifice
• în țările dezvoltate și în curs de dezvoltare deopotrivă, oamenii trăiesc și mor

• în dureri inutile, neeliberate
• cu simptome fizice necontrolate, dar controlabile
• cu probleme psihosociale și spirituale nerezolvate
• în frică și singurătate, simțind adesea poveri nedorite.

• aceasta este suferința care ar putea fi ajutată sau prevenită prin îngrijiri paliative
• atât Declarația Organizației Mondiale a Sănătății (1990), cât și cea de la Barcelona (1996) au cerut ca îngrijirile paliative să fie incluse în serviciile de sănătate din fiecare țară
• alinarea suferinței este un imperativ etic
• fiecare pacient cu o boală activă, progresivă, foarte avansată are dreptul la îngrijiri paliative
• fiecare medic și asistent medical are responsabilitatea de a utiliza principiile îngrijirii paliative în îngrijirea acestor pacienți
• fiecare pacient are dreptul de a muri într-un loc ales de el

Obiectivele îngrijirii paliative

Pentru pacienții cu boală activă, progresivă, foarte avansată, obiectivele îngrijirii paliative sunt:

• să ofere o ameliorare a durerii și a altor simptome fizice

• să maximizeze calitatea vieții
• să ofere îngrijire psihosocială și spirituală
• să ofere sprijin pentru a ajuta familia în timpul bolii pacientului și în doliul ulterior.

Îngrijirea paliativă și suferința: Îngrijirea interprofesională

Suferința poate fi definită ca suferința asociată cu evenimente care amenință integritatea sau integritatea persoanei. În practica clinică, este util să existe o clasificare simplă a cauzelor suferinței, astfel încât problemele complexe prezentate de pacienți să poată fi dezlegate, pentru a oferi o paliație cuprinzătoare și o ameliorare a suferinței:

• Dureri
• Alte simptome fizice
• Psihologice
• Sociale
• Culturale
• Spirituale

Componentele îngrijirii paliative, sau aspectele îngrijirii și tratamentului care trebuie abordate, decurg în mod logic din cauzele suferinței. Fiecare dintre acestea trebuie abordată în furnizarea de îngrijiri paliative complete, ceea ce face ca abordarea îngrijirii de către o echipă multidisciplinară să fie o necesitate.
Tratarea durerii și a simptomelor fizice sunt abordate în primul rând, deoarece nu este posibil să se abordeze aspectele psihosociale ale îngrijirii dacă pacientul are dureri neeliberate sau alte simptome fizice supărătoare.
Diferitele cauze ale suferinței sunt interdependente, iar problemele nerecunoscute sau nerezolvate legate de o cauză pot provoca sau exacerba alte aspecte ale suferinței
Durerea și suferința psihologică area inter-legate

• Durerea neacordată poate cauza sau agrava problemele psihosociale Aceste componente psihosociale ale suferinței nu pot fi tratate cu succes până când durerea nu este ameliorată

• Durerea poate fi agravată de probleme psihosociale nerecunoscute sau netratate. Nici o cantitate de analgezie bine prescrisă nu va ameliora durerea pacientului până când problemele psihosociale nu sunt abordate

Este obligatorie o abordare multidisciplinară/de echipă a evaluării și tratamentului

• Eșecul în acest sens duce adesea la durere nealterată și suferință psihosocială nealterată. Niciun profesionist nu poate face față singur numeroaselor probleme întâlnite în îngrijirea paliativă. O echipă integrată este esențială.

Echipe multidisciplinare și interprofesionale

Îngrijirile paliative reușite necesită atenție la toate aspectele suferinței pacientului. Acest lucru necesită contribuția sau asistența unei serii de personal medical, de îngrijire și de asistență medicală auxiliară – o abordare multidisciplinară.

Serviciile de îngrijiri paliative stabilite lucrează ca o echipă multidisciplinară sau interprofesională

• multidisciplinară este termenul care obișnuia să fie aplicat echipelor de îngrijiri paliative, dar dacă indivizii lucrează independent și nu există întâlniri regulate ale echipei, îngrijirea pacienților poate deveni fragmentată și se pot furniza informații contradictorii pacienților și familiilor
• interprofesional este termenul folosit acum pentru echipele care se întâlnesc în mod regulat pentru a discuta îngrijirea pacienților și pentru a dezvolta un plan unificat de management pentru fiecare pacient, precum și pentru a oferi sprijin celorlalți membri ai echipei
• Dacă serviciile de îngrijiri paliative nu au fost încă înființate, este important ca cei câțiva profesioniști care oferă astfel de îngrijiri să lucreze ca o echipă, să se întâlnească în mod regulat, să planifice și să revizuiască îngrijirea și să se sprijine reciproc.

Pacientul poate fi considerat un „membru” al echipei (deși nu participă la întâlnirile echipei), deoarece toate tratamentele trebuie să se facă cu consimțământul, înțelegerea și în conformitate cu dorințele sale.
Membrii familiei pacientului pot fi considerați „membri”, deoarece aceștia au un rol important în îngrijirea generală a pacientului și opiniile lor trebuie să fie incluse în formularea unui plan de management, apoi să li se explice pe deplin.
Voluntarii joacă un rol important în multe servicii de îngrijire paliativă. Ei nu primesc niciun salariu, dar li se pot oferi cheltuieli. Ei lucrează la recepție, în sălile de cafea, la bibliotecă, la biroul de apeluri, la aranjarea florilor, la unitatea de zi, la transport, la magazinele de caritate, dar în majoritatea unităților nu îndeplinesc un rol „direct” cu pacienții. Aceștia lucrează sub conducerea unui manager al serviciului de voluntariat, un membru salariat al personalului.

Echipa clinică multidisciplinară de bază ideală este formată din:

• Fizician(i)
• Infirmieri (atât pentru îngrijirea pacienților internați, cât și pentru îngrijirea în comunitate)
• Asistent social
• Fizioterapeut
• Terapeut ocupațional
• Capelan sau lucrător de îngrijire pastorală

Mult utile, dar nu esențiale, sunt:

• Psiholog clinic (sau psihiatru de legătură vizitator)
• Farmacist clinic
• Muzicolog și/sau terapeut de artă

Mai multe informații despre personal pot fi găsite în secțiunea Getting Started (pe acest site web al IAHPC)

Tabel de materii | Următorul