Cuvântul autism înseamnă o mulțime de lucruri diferite pentru oameni diferiți. Pentru unii, evocă imaginea excentricului neîndemânatic din punct de vedere social care, înnebunit de un set restrâns de interese, evită discuțiile mărunte și adunările mari în favoarea singurătății. Pentru alții, este o tulburare care limitează profund viața, care consumă fiecare oră de veghe din viața unei familii, o dizabilitate medicală care duce la crize de agresivitate imprevizibile care au ca rezultat tapițerii rupte, cranii sparte și mușcături sălbatice. Persoanele cu autism sever au o speranță de viață de 36 de ani în Statele Unite și de 39,5 ani în Europa, în timp ce părinții și îngrijitorii lor se confruntă adesea cu tulburări de stres posttraumatic și cu un stres similar cu cel al veteranilor de război. Pe de altă parte, persoanele cu autism ușor, deși sunt mult mai predispuse la depresie și sinucidere, pot continua să ducă o viață productivă și împlinită, adesea amestecându-se imperceptibil în populația generală, în ciuda idiosincraziilor și a dificultăților lor sociale.
Totuși, un raport din această săptămână susținea că diferența dintre persoanele diagnosticate cu autism și restul populației se micșorează. Spectrul autismului este atât de atotcuprinzător încât experții încep acum, în sfârșit, să pună la îndoială validitatea termenului în sine. După ce a studiat meta-analizele de date privind autismul, Dr. Laurent Mottron, profesor la Universitatea din Montreal, a concluzionat că: „Diferența obiectivă dintre persoanele cu autism și populația generală va dispărea în mai puțin de 10 ani. Definiția autismului ar putea deveni prea vagă pentru a mai avea sens.”
Nu este deloc nerezonabil să credem că un spectru care cuprinde un profesor erudit precum Dr. Temple Grandin – care este autorul mai multor cărți și care poate vorbi cu detalii captivante despre afecțiunea sa în săli de conferințe pline – și adulți cu autism sever aflați în instituții care trebuie să poarte scutece din cauza incontinenței și căști pentru a se proteja de auto-vătămarea involuntară, este atât de larg încât să fie lipsit de sens din punct de vedere medical.
În afară de schimbarea practicilor de diagnosticare, schimbarea generală a pledoariei în direcția paradigmei din ce în ce mai la modă a neurodiversității a dus la ceea ce eu și mulți alții considerăm a fi o banalizare a autismului. Neurodiversitatea postulează că afecțiuni precum autismul, ADHD, dislexia și dispraxia nu sunt atât de mult afecțiuni care trebuie tratate, ci diferențe care trebuie îmbrățișate și chiar celebrate. În ciuda intențiilor nobile ale multora dintre susținătorii săi, există persoane care consideră că neurodiversitatea îi exclude pe cei pentru care autismul conferă puține sau chiar niciun avantaj cognitiv real. În ciuda pretenției sale de a include toate „neurotipurile”, etica sa înseamnă în mod inevitabil că persoanele autiste mai puțin capabile să vorbească sunt marginalizate din discuție. Rareori la un eveniment de neurodiversitate, în special la unul care urmărește să prezinte autismul ca pe un avantaj competitiv pe piață, veți găsi o persoană autistă cu un IQ mai mic de 30, care este predispusă să se dezlănțuie și să se murdărească.
Accentuarea din ce în ce mai mare a autismului ca neurodiversitate a creat, de asemenea, o falie uriașă în comunitate, în special între autopromovații autiști și părinți. Autopromovații, dintre care mulți posedă o capacitate intelectuală peste medie, precum și o mare înțelegere a propriei afecțiuni, își celebrează autismul ca pe o trăsătură centrală a identității lor și adesea își promovează diferența neurologică ca pe un punct forte. Mulți dintre cei care se autoidentifică pe rețelele de socializare folosind hashtag-ul #ActuallyAutistic insistă asupra faptului că persoanele autiste trebuie să se afle în prim-planul tuturor discursurilor despre autism și că numai persoanele autiste însele pot fi considerate adevărați experți în această afecțiune.
O astfel de atitudine a dus la marginalizarea persoanelor autiste care, în virtutea dizabilității lor, nu pot vorbi și se bazează pe alții pentru a face acest lucru în numele lor. De asemenea, a dus la legitimarea în cercurile de autopromovare a „autodiagnosticării”, o practică care poate explica în parte creșterea prevalenței autismului și diluarea termenului în sine. Mulți se autoidentifică acum ca fiind autiști, ca și cum autismul ar fi mai degrabă o etichetă la modă decât o tulburare debilitantă.
Viața mea se află la granița dintre polaritățile de înaltă și joasă funcționalitate ale autismului. Am fost diagnosticat inițial cu „autism de nivel superior”, vorbesc fluent patru limbi străine și am reușit să trăiesc și să lucrez în străinătate în ciuda unor dificultăți sociale semnificative. În schimb, fratele meu mai mic, care a fost, de asemenea, diagnosticat cu autism, nu va putea niciodată să ducă o viață convențională și va avea nevoie de îngrijire permanentă până în ziua în care va muri. Părinții mei sunt îngrijorați, în mod natural, de soarta lui atunci când nu vor mai fi prin preajmă. În ciuda faptului că împărțim aceeași etichetă, este evident că avem condiții foarte diferite. Este o parte din motivul pentru care sunt reticent în a folosi termenul de autism pentru a descrie propria mea dizabilitate comparabil de ușoară – de teamă că va devaloriza experiențe precum cea a fratelui meu mai mic.
A devenit evident, nu doar pentru oamenii de știință, ci și pentru mulți din comunitate, că autismul trebuie împărțit în afecțiuni separate, începând cu reintroducerea sindromului Asperger, ca un diferențiator important între variantele ușoare și cele severe. Discursul și cercetarea contemporană privind autismul sunt ambele înclinate în favoarea populației autiste cu abilități verbale, în detrimentul celor mai vulnerabile și, odată cu popularitatea crescândă a conceptului de neurodiversitate, acest decalaj va crește cu siguranță. Este timpul ca acest lucru să se schimbe și ca partea inferioară a autismului să fie tratată cu seriozitatea pe care o merită. Bunăstarea unora dintre cele mai vulnerabile persoane din societate depinde de acest lucru.
– Tom Clements este un auto-apărător al autismului și autor din Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{topRight}}
{{bottomRight}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}}
{{{/paragrafe}}{{{highlightedText}}
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.