BURLINGTON, N.C. (AP) – Lui Michael Worth îi plăcea să se dea cu rolele când era mic.
Așa că, luna trecută, pentru cea de-a 13-a aniversare a sa, mama sa, Kelly Davis, a organizat o petrecere privată la un patinoar pentru ca el să-și poată privi surorile și prietenii cum se învârt.
„Îi place să se dea cu rolele”, a spus ea. „Tot ceea ce îl va face să se miște, el vrea.”
Worth nu mai poate patina. El are o afecțiune genetică rară numită Sindromul Haw River. Este o afecțiune neurologică întâlnită la mai multe generații dintr-o familie locală, care deteriorează țesutul nervos, ceea ce duce la pierderea controlului asupra mișcărilor corpului, convulsii, demență și, în cele din urmă, este fatală. Este similară sau înrudită cu alte boli, cum ar fi atrofia dentatorubrală-pallidoluysiană, sau DRPLA, care este întâlnită mai ales în Japonia, sau boala Huntington. Nu există leac, așa că medicii lui Worth îi tratează simptomele.
Trebuie să fie un pacient destul de bun, pentru că este un copil cu adevărat cuminte.
„Este un copil fericit – uneori va fi fericit fără niciun motiv”, a spus Davis. „Când plânge, știi că ceva nu este în regulă.”
Chiar și un monitor ciudat care a început să bipăie atunci când conținutul de oxigen ajungea la 100, ceea ce este bine, și nu atunci când acesta scădea periculos în jur de 70 de grade, a devenit un motiv de râs atunci când mama sa s-a aplecat la căpătâiul lui și a spus „bip” aproape de urechea lui de fiecare dată, făcându-l să zâmbească până când bipul însuși a devenit amuzant pentru el.
„Trebuie să îi fac cea mai bună viață pe care o pot face”, a spus ea. „Atâta timp cât el este fericit și zâmbește, zâmbesc și eu.”
Boala lovește mai ales între 15 și 30 de ani, potrivit Journal of the American Medical Associaton. Medicul lui Worth i-a spus lui Davis că nu a văzut pe nimeni cu simptome care să înceapă atât de devreme ca ale lui Worth.
„Michael a început să aibă convulsii când avea 5 ani”, a spus Davis.
Întotdeauna i s-a întâmplat la școală, niciodată acasă. După un timp, și-au dat seama că se întâmpla atunci când ieșea afară, la lumina soarelui.
„Așa ne-am dat seama că era sensibil la lumină”, a spus ea.
A durat trei ani pentru a obține testele genetice și diagnosticul la UNC Hospitals, a spus Davis. A venit din partea tatălui său și nu a fost ceva despre care cineva l-a avertizat pe Davis.
„Nu știam despre boala din familie”, a spus Davis. „Tatăl său nu știa prea multe despre ea. Ei nu vorbeau despre asta.”
Worth are o mătușă care se află acum într-un centru de îngrijire a sănătății cu boala într-un stadiu mai avansat. Davis a spus că este prea greu să o viziteze.
„Așa va fi Michael și nu vreau să văd asta”, a spus Davis.
Pentru o vreme lucrurile au fost în mare parte bine. Worth era un copil activ, se băga în orice, se juca afară, se plimba cu bicicleta, mânca junk food. Pe măsură ce boala a progresat, mișcările sale au devenit limitate și a folosit un umblător și uneori un scaun cu rotile. Davis are o poză cu el în ochelari de soare și în cărucior primind un certificat de absolvire a clasei a cincea la Școala Elementară Andrews.
Celelalte crize erau încă grave, totuși, uneori durau o jumătate de oră. În septembrie anul trecut, el a avut o reacție alergică la un medicament împotriva convulsiilor și s-a îmbolnăvit foarte tare. A încetat să mai vorbească, să meargă și să mănânce. A dormit toată ziua și toată noaptea. Davis le-a spus medicilor săi să renunțe la medicamente. A început să se trezească, dar a ajuns să fie conectat la un tub de hrănire și tot nu putea vorbi.
„Înainte de asta, avea o criză și se trezea imediat”, a spus Davis.
Când a început să vorbească din nou, Davis a spus că a fost atât de fericită, încât nici măcar nu i-a păsat că înjura uneori, cel puțin la început.
„Am fost atât de fericită că a spus ceva, încât nu a mai contat”, a spus ea.
Worth poate vorbi puțin acum, spunând numele surorilor sale – sunt patru – sau „da” sau „Vineri”, un film care îi place mult, dar nu poate folosi prea mult propozițiile. Cu toate acestea, el reușește să se facă înțeles, a spus Davis, lăsându-se în jos când vrea să se întindă sau lovind cu piciorul în pernă atunci când vrea să se ridice de pe scaun
De asemenea, a ajuns de opt ori în spital din ianuarie. Toate acestea au pus pe pauză cariera lui Davis ca asistent medical certificat.
„Am trecut de la a avea totul împreună și a avea grijă de copiii mei la nimic”, a spus Davis.
Davis nu are prea multe persoane care să aibă grijă de Worth atunci când ea nu este prin preajmă. Există câteva asistente medicale pe care Worth le place și în care are încredere. Membrii familiei îl ajută, dar puțini se simt încrezători în ceea ce trebuie să facă dacă are o criză, așa că îngrijirea fiului ei a devenit munca ei cu normă întreagă.
Nu sunt prea mulți bani. Ea primește ceva ajutor pentru a avea grijă de Worth, Medicaid pentru majoritatea facturilor medicale, dar nu pentru toate, și invaliditate, ceea ce îi lasă cam 100 de dolari sau cam așa ceva după chirie pentru o familie de șase persoane.
Diferite biserici, Hospice și alții o ajută – foarte mult, dar întotdeauna este mai multă nevoie. Davis și-a pierdut mașina, iar cheltuielile se adună.
„Nu îi cunosc pe toți oamenii care mă ajută, dar sunt recunoscătoare pentru cei care mă ajută.”
Patty Brothers, membră a consiliului de administrație al Alamance Regional Medical Center’s Charitable Foundation, a creat o pagină GoFundMe pentru a-l ajuta pe Davis să strângă niște cheltuieli de trai pentru câteva luni la gofundme.com/fundmichael18.
„A fost un drum lung – mi-aș dori ca el să devină suficient de stabil pentru ca eu să mă pot întoarce la muncă”, a spus Davis. „Dacă putem să-l ținem departe de spital, acesta este lucrul cel mai important.”
Informații din: Times-News, http://www.thetimesnews.com
.