Istoria tulburătoare a doctorului Asperger și mișcarea de reîncadrare a sindromului

Când istoricul Edith Sheffer a ajuns la arhivele din Viena pentru a afla mai multe despre doctorul Hans Asperger, un medic pediatru creditat cu identificarea și definirea autismului în anii 1940, a fost încântată să afle mai multe despre omul de știință. Fiul ei fusese diagnosticat cu Asperger când avea 17 luni.

Dar Sheffer nu a găsit ceea ce se aștepta. „Literalmente, primul dosar pe care l-am găsit în prima mea zi a fost dosarul său de partid din district, care atestă implicarea sa în măsurile de igienă rasială ale celui de-al Treilea Reich”, mi-a spus ea.

În timp ce Asperger nu a fost niciodată membru al Partidului Nazist, Sheffer a descoperit că a jucat un rol esențial în identificarea copiilor cu dizabilități și în trimiterea a zeci de copii la Spiegelgrund, o secție pentru copii din Viena unde adolescenții erau eutanasiați sau supuși experimentelor. Cercetările sale au culminat în noua sa carte, Copiii lui Asperger: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

Pentru Sheffer, povestea este, de asemenea, personală datorită fiului ei, acum în vârstă de gimnaziu. Și în lumina trecutului lui Asperger, a apărut o mișcare, condusă de un băiat de 11 ani cu autism, pentru a schimba numele din sindromul Asperger în tulburare de comunicare socială. Petiția Change.org a adunat peste 28.000 de semnături până luni.

Sheffer este membru senior la Institutul de Studii Europene de la Universitatea California Berkeley. Am vorbit cu ea despre semnificația potențială a schimbării numelui și despre problemele implicate în diagnosticarea acesteia și a altor afecțiuni mentale, printre alte subiecte.

Conversația noastră a fost condensată și editată pentru claritate.

Hope Reese

De ce nu s-a știut mai mult despre Asperger până de curând? Le-a fost teamă oamenilor să spună adevărul despre el?

Edith Sheffer

Pe pagina sa de Wikipedia și în manualele pentru părinți, a existat întotdeauna un paragraf sau două în care se spunea că Leo Kanner din Statele Unite a venit cu diagnosticul, iar apoi Asperger lucra în Viena nazistă. Asperger era cunoscut pentru că apăra copiii cu dizabilități și se presupune că sublinia talentele lor speciale în materii tehnice pentru a-i salva de la programul de eutanasiere a copiilor. Și Asperger a cultivat această imagine în perioada postbelică, spunându-le oamenilor că și-a riscat viața pentru a salva copii pentru a avansa în carieră.

A fost doar o figură atât de minoră în program, încât nu a lucrat efectiv la centrul de ucidere. Ceea ce făcea el era să transfere copii , și era o practică atât de obișnuită la acea vreme, încât nu cred că a atras atenția. În Austria, trecutul nazist nu a fost abordat la fel de amănunțit ca în Germania, așa că Asperger nu a fost o prioritate mare. De asemenea, în Austria și în Germania, în general, autismul nu este un diagnostic atât de răspândit cum este în SUA, așa că nici din acest motiv nu a fost de mare interes.

M-am gândit să abandonez proiectul odată ce am aflat că nu era o poveste eroică, ci una de groază. M-am gândit serios, Doamne, ce pot să spun despre acest om?

Hope Reese

Te-a făcut să te întrebi și despre alte diagnostice care poartă numele anumitor persoane și de ce? Ne uităm adesea în urmă cu un ochi critic la oamenii care au fost implicați în anumite boli sau diagnostice?

Edith Sheffer

Așa că există poate o duzină de diagnostice numite după medicii din epoca nazistă care acum poartă nume alternative, dintre care cel mai comun a fost artrita reactivă, care era sindromul Reiter. Sindromul Asperger este cel mai faimos diagnostic omonim legat de perioada nazistă, dar există și alte precedente în care am redenumit diagnosticele.

Este cu adevărat remarcabil faptul că Asociația Americană de Psihiatrie nu a verificat cercetările despre Asperger. De obicei, atunci când pui un diagnostic omonim, se presupune că trebuie să cercetezi persoana după care îl numești. Aceasta este procedura standard, iar ei nu au făcut-o. Așa că acum ne aflăm în această situație dificilă.

Hope Reese

Cum răspundeți la argumentul că există o valoare istorică în a ne aminti cine a fost?

Edith Sheffer

Răspunsul meu este că nu vreau ca fiul meu să poarte numele cuiva care a trimis copii ca el la moarte.

Ideea este că este o identitate pentru milioane de oameni și depinde de ei să decidă dacă vor să fie numiți după cineva ca el.

Hope Reese

Recent, în sud, a existat o mișcare pentru a îndepărta steagurile și statuile confederate. Este acest lucru similar?

Edith Sheffer

Absolut. Ne aflăm acum într-un moment de reconsiderare a trecutului și a modului în care vrem să etichetăm străzile și școlile din jurul nostru. Școala fiului meu, David Starr Jordan Middle School, tocmai a fost redenumită pentru că omul a făcut eugenie – nu a sterilizat pe nimeni personal, dar a scris despre sterilizare. Așa că ne aflăm într-un moment în cultura noastră, cred, în care devenim mai sensibili la modul în care vrem să ne identificăm și la valorile pe care vrem să le reprezentăm.

Hope Reese

Fratele meu, profesor de educație specială, mi-a spus că colegii lui rareori mai vorbesc despre sindromul Asperger. Iar termenul în sine nu mai face parte oficial din DSM – a intrat sub umbrela tulburărilor din spectrul autist. De ce mai contează numele?

Edith Sheffer

Da, nu mai face parte din DSM-5; a fost reclasificat în 2013 ca tulburare de spectru autist. Dar, din experiența mea ca mamă, oamenii cu siguranță încă mai folosesc termenul pentru a se referi la copii; nu este folosit aproape la fel de frecvent ca înainte, dar o mulțime de oameni încă îl folosesc.

Fiul meu a văzut odată un psihiatru care mi-a spus că ar trebui să se simtă atât de norocos pentru că este numit după acest doctor genial care a salvat copii, folosind istoria lui Asperger pentru a-l face să se simtă pozitiv în legătură cu diagnosticul său. Așa că este ceva cu care încă mă întâlnesc.

Hope Reese

Petiția Change.org are un obiectiv de 35.000 de semnături. De ce este nevoie pentru a schimba efectiv numele unui sindrom, care, deși nu se află în DSM, este încă folosit pe scară largă de comunitatea medicală sub umbrela autismului?

Edith Sheffer

Știi, este o întrebare interesantă. Oamenii trăiesc cu această identitate de ani de zile. Oamenii care au fost diagnosticați înainte de 2013, sau chiar de atunci – vreau să spun, nu este ca artrita reactivă. Îți identifici întreaga personalitate cu sindromul Asperger. Așa că este greu să redenumești asta peste noapte. De asemenea, oamenii își vor spune „Aspies”. Este un pic diferit pentru că nu este chiar după numele omului?

Se întâmplă multe cu profesorii, cu medicii, care vorbesc cu părinții. Apoi, asta afectează modul în care părinții vorbesc cu copiii lor. Asociația Americană de Psihiatrie a făcut primul pas corect de a o reclasifica din punct de vedere medical, iar creșterea gradului de conștientizare este o modalitate de a face ca oamenii să nu mai folosească acest nume.

Hope Reese

Dacă numele ar fi schimbat în tulburare de comunicare socială, ar avea un impact asupra părinților și asupra nivelului lor de confort cu diagnosticul? Sau cu modul în care societatea percepe acești copii?

Edith Sheffer

Este cu siguranță o etichetă mai puțin înfricoșătoare. Cred că oamenii au preferat sindromul Asperger în detrimentul autismului pentru că autismul sugerează, în mintea publicului, o dizabilitate care te afectează pe viață, în timp ce sindromul Asperger sugerează: „Oh, poți fi chiar superior altor oameni, nu-i așa? Ai putea poseda talente speciale.”

Turba de comunicare socială este o etichetă mai benignă. Sunt în favoarea unor etichete mai benigne, deoarece autismul s-a transformat cu adevărat într-un termen bugaboo. Dar suntem cu adevărat lipsiți de un vocabular adecvat pentru a discuta despre autism.

Copiii pot semăna foarte puțin unii cu alții. Știința recunoaște că autismul este într-adevăr o etichetă umbrelă imperfectă și speranța este că, în 10 sau 15 ani, vom fi capabili să îl împărțim în subtipuri sau în diagnostice multiple, dar în momentul de față pur și simplu nu am ajuns în acel punct.

Aș vrea să fac o analogie cu isteria, isteria femeilor albe din secolul al XIX-lea și începutul secolului al XX-lea. Femeile care erau isterice puteau avea epilepsie, sau sifilis, sau tulburare bipolară, sau schizofrenie, sau anxietate – iar știința nu era atunci la un punct în care să le dezagregăm. Pun pariu că în 10 sau 15, ani, vom fi capabili să dezagregăm diferite tipuri de autism. Tulburarea de comunicare socială nu ne duce foarte departe, dar cred că, pentru moment, este mai bine decât nimic.

Hope Reese

Asperger este implicat în trimiterea copiilor la moarte. Dar tot el a recunoscut copii „speciali” și i se atribuie meritul de a-i fi salvat. Cum se despart factorii complicanți?

Edith Sheffer

Așa că el susține că nu a raportat copiii pe care era obligat să îi raporteze. Nu există nicio modalitate de a dovedi acest lucru; este foarte posibil ca el să fi salvat copii și ar merita felicitări pentru asta. Eu admit posibilitatea ca el să fi salvat copii. Acest lucru nu schimbă faptul că a trimis zeci de copii la moarte. În calitate de istoric, consider că este important să prezint contextul în care a lucrat.

Faptul este că a fost un participant conștient și voluntar la un sistem de ucidere. El s-a asociat cu liderii de vârf ai programului de eutanasie de la Viena. Oamenii care aud despre implicarea sa vor presupune în mod automat: „Oh, ei bine, a trebuit să o facă pentru a supraviețui” sau „A fost constrâns”. Dar nu – o mare parte din ceea ce făcea era voluntar. Nu avea nevoie să se asocieze cu acești oameni; nu avea nevoie să se afle în acel spital care era atât de puternic implicat. El lucra la capătul holului de oameni care făceau experimente letale pe bebeluși, privându-i de grăsimi și vitamina A.

Faptul este că oamenii cu care se asocia făceau lucruri mai rele – dar el ar fi putut face mult mai mult.

Hope Reese

Ai scris: „Al Treilea Reich a fost un regim de diagnosticare obsedat de trierea populației”. Puteți dezvolta acest lucru?

Edith Sheffer

Așa că ne gândim la cel de-al Treilea Reich în termeni de exterminare și la Holocaustul celor 6 milioane de evrei, dar cred că acest lucru poate ascunde măsura în care toate acestea s-au bazat pe actul inițial de etichetare a oamenilor. Deci, înainte de a extermina, trebuie să evaluezi persoana și să decizi să o sortezi.

Al Treilea Reich a fost extrem de preocupat de sortarea oamenilor în categorii. Sunt ei răscumpărabili, sunt iremediabili? S-a depus un efort la fel de mare pentru a-i învăța pe cei asociali sau pe cei timizi să muncească, punându-i în lagăre de muncă, sau pentru a-i „ajuta” pe copiii care erau văzuți ca fiind handicapați și care ar putea fi remediați. Deci a fost un efort cu două fețe.

Regimul de diagnosticare a fost acest efort masiv de a indexa populația. Germania nazistă avea aceste birouri de sănătate publică care țineau registre mari despre indivizi, căutând prin dosare școlare, dosare medicale, până la dosarele cluburilor sportive, și fiecare persoană avea un dosar. Astfel, în Viena, un sfert din populație a ajuns să fie indexată. Acest lucru putea fi orice, de la „tatăl tău este alcoolic” la „ai un picior strâmb” și până la „te-ai purtat rău la școală și ai picat.”

Hamburg a indexat 60 la sută din populația sa, iar acestea au devenit baza pentru a stabili dacă vei fi sau nu sterilizat, dacă ți se va permite să te căsătorești, dacă vei fi deportat într-un lagăr de concentrare sau dacă vei fi eliminat. Regimul nazist a fost practic acest efort masiv de reinginerie a populației prin această etichetare, care apoi stabilește rezultatele.

Hope Reese

Considerând experiența personală cu fiul dumneavoastră, vedeți și alte defecte în sistemul nostru actual de diagnosticare a copiilor? Cum ați dori ca fiul dumneavoastră să fie evaluat?

Edith Sheffer

Am fost într-un moment, începând cu anii 1990, în care am urmărit din ce în ce mai atent cum copiii ating din ce în ce mai mult reperele prescrise. Există o creștere a numărului de psihologi care lucrează în școli, de bine sau de rău, și tot mai mulți copii sunt etichetați și crescuți cu medicamente psihiatrice. Ca societate, replicăm un pic din „regimul de diagnosticare”, în care fiecare copil are setul său de probleme. Asta poate fi grozav în slujba atenției individualizate, dar există și pericolul ca copiii să se identifice pe ei înșiși ca având o dizabilitate, când de fapt este vorba de o diferență.

Acasă, acasă, nu am folosit niciodată termenul de autism sau altceva. Era doar faptul că lucra la anumite probleme, dar fiica mea are propriile ei probleme, așa că am prezentat-o ca și cum fiecare are un tip diferit de minte.

Bine, în clasa a patra, au avut o zi de conștientizare a dizabilității. Aveau imagini de desene animate cu copii cu diferite probleme – un copil în scaun cu rotile, un copil care este surd și un copil cu autism. Puștiul cu autism se juca cu trenulețe și erau puncte despre lipsa contactului vizual și despre asta și asta, iar fiul meu a venit acasă cu acest desen animat, nu? Ăsta e un regim de diagnosticare, nu? Să desenezi un personaj de desen animat cu un copil cu autism care se joacă cu trenulețe? Și a fost devastat. A spus: „Ăsta sunt eu?”

De atunci, a urât eticheta, iar eticheta nu i se potrivește. Când le spun oamenilor despre etichetă, ei fac o grămadă de presupuneri despre personalitatea lui care pur și simplu nu sunt corecte. Așa că da, prefer să îl descriu ca persoană.

Hope Reese este jurnalist în Louisville, Kentucky. Scrierile ei au apărut în The Atlantic, Boston Globe, Chicago Tribune, Playboy, Vox și alte publicații. Găsiți-o pe Twitter @hope_reese.

.