5 Vad är palliativ vård – International Association for Hospice & Palliative Care

Innehållsförteckning

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård är vård av patienter med aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom, för vilka fokus för vården är att lindra och förebygga lidande och livskvalitet.

Följande bör noteras:

• aktiv sjukdom: Denna aktivitet kan bekräftas och mätas objektivt genom klinisk undersökning och utredningar;
• progressiv sjukdom: Även denna kan bedömas kliniskt;
• långt framskriden sjukdom: svårare att definiera, men exempel är omfattande metastaserad sjukdom vid cancer, refraktär hjärt-, njur- eller andningssvikt och totalt beroende vid neurodegenerativa tillstånd eller Alzheimers sjukdom;
• fokus på livskvalitet är det viktigaste kännetecknet för definitionen
• den är personorienterad, inte sjukdomsorienterad;
• den är inte i första hand inriktad på att förlänga livet (och inte heller på att förkorta livet)
• den är inte i första hand inriktad på att åstadkomma en långsiktig sjukdomsremiss;
• Den har ett holistiskt synsätt och syftar till att ta itu med patientens alla problem, både fysiska och psykosociala;
• Den använder sig av ett tvärvetenskapligt eller interprofessionellt tillvägagångssätt som inbegriper läkare, sjuksköterskor och närstående hälso- och sjukvårdspersonal för att täcka in alla aspekter av vården;
• Den är inriktad på kvaliteten på det liv som återstår för patienten
• Den palliativa vården är lämplig för alla patienter med aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom och inte bara för cancerpatienter
• Den palliativa vården är lämplig för patienter som får fortsatt ”aktiv” terapi för sin grundsjukdom.

Palliativ vård bör aldrig undanhållas förrän alla ”aktiva” behandlingsregimer för den underliggande sjukdomen har uttömts.

Budskapet om palliativ vård är att oavsett sjukdom, hur långt framskriden den än är, oavsett vilka behandlingar som redan har getts, finns det alltid något som kan göras för att förbättra kvaliteten på det liv som återstår för patienten.

Världshälsoorganisationens definition

”Palliativ vård är ett tillvägagångssätt som förbättrar livskvaliteten hos patienter och deras familjer som står inför de problem som är förknippade med livshotande sjukdom, genom att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering och oklanderlig bedömning och behandling av smärta och andra problem, fysiska, psykosociala och andliga.”

Palliativ vård

• Gör lindring av smärta och andra plågsamma symtom
• Behåller livet och betraktar döendet som en normal process
• Intenderar varken att påskynda eller skjuta upp döden
• Integrerar de psykologiska och andliga aspekterna av patienten.
• Erbjuder ett stödsystem för att hjälpa patienterna att leva så aktivt som möjligt fram till döden
• Erbjuder ett stödsystem för att hjälpa familjen att klara sig under patientens sjukdom och i sin egen sorg
• Använder sig av ett teamarbete för att tillgodose patienternas och deras familjers behov, inklusive rådgivning i samband med sorg, om det är indicerat
• Förbättrar livskvaliteten och kan också påverka sjukdomsförloppet positivt
• Är tillämplig tidigt i sjukdomsförloppet, i samband med andra terapier som syftar till att förlänga livet, t.ex. kemoterapi eller strålbehandling, och innefattar de undersökningar som behövs för att bättre förstå och hantera plågsamma kliniska komplikationer

Denna definition finns tillgänglig i http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Types of Care:

Det är viktigt att skilja på:

• Principerna för palliativ vård som gäller all vård, oavsett vilken sjukdom patienten lider av
• palliativa tekniker eller terapier omfattar medicinska och kirurgiska terapier eller förfaranden (t.ex.stentning, paracentes, intern fixering av frakturer och strålbehandling) som används för att lindra symtom och lindra lidande, men som endast utgör en liten del av det vårdspektrum som kallas palliativ vård
• specialiserad palliativ vård i vissa länder bedrivs på enheter som drivs uteslutande för palliativ vård av läkare och sjuksköterskor som är ackrediterade specialister i palliativ vård. Huruvida en sådan specialisering är viktig eller nödvändig är något som endast kan diskuteras med hänsyn till nationella behov och resurser.

För vanliga frågor

Är palliativ vård samma sak som hospicevård?

Är palliativ vård samma sak som hospicevård?
Ja, principerna är desamma.

• hospice betyder olika saker i olika länder – det används på olika sätt för att hänvisa till en vårdfilosofi, till de byggnader där den utövas, till vård som erbjuds av oavlönade frivilliga eller till vård i livets slutskede
• Det är bättre att anta och använda begreppet palliativ vård, ett begrepp som förstås av och används av hälso- och sjukvårdspersonal

Skall en tjänst för palliativ vård erbjuda vård för patienter med kroniska sjukdomar?
Nej, även om deras vård är viktig.

• Patienter med kroniska sjukdomar som reumatoid artrit, degenerativa sjukdomar, diabetes mellitus och liknande tillstånd har vanligen ingen aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom
• Många av principerna för palliativ vård är dock lämpliga för handläggningen av patienter med kroniska sjukdomar

Skall en palliativ vårdtjänst ge vård till patienter med obotliga sjukdomar?
Nej, även om deras vård är viktig.

• Som hos patienter med kroniska sjukdomar har dessa patienter vanligtvis inte en aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom
• Men många av principerna för palliativ vård är ändå lämpliga för handläggning av patienter med obotliga sjukdomar

Skulle en palliativ vårdtjänst ge vård till patienter som är oförmögna på grund av sin inte livshotande sjukdom (t.ex. stroke, funktionshinder efter trauma)?
Nej, även om deras vård är viktig.

• Patienter som är oförmögna på grund av psykiatrisk sjukdom, cerebrovaskulära olyckor, trauma, demens och liknande förtjänar särskild vård, men de har vanligen inte en aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom
• Många av principerna för den palliativa vården lämpar sig dock för handläggning av patienter som är oförmögna på grund av sin sjukdom

Skall en tjänst för palliativ vård tillhandahålla vård för äldre personer?
Nej, även om deras vård är viktig.

• Många patienter som behöver palliativ vård är äldre, men de behöver palliativ vård på grund av den underliggande sjukdomen som de lider av, inte på grund av sin ålder
• Många av principerna för palliativ vård lämpar sig dock för omhändertagande av äldre/geriatrisk medicin

Är palliativ vård bara terminalvård/vård av de döende?
Nej.

• Den högkvalitativa vården under livets sista dagar och timmar är en viktig del av den palliativa vården
• Den palliativa vården bör inledas när patienten får symtom på sin aktiva, progressiva, långt framskridna sjukdom och bör aldrig avbrytas förrän alla behandlingsalternativ för den underliggande sjukdomen har uttömts
• Den palliativa vården kan vara lämplig långt före den terminala fasen.

Bör den palliativa vården förbli skild från den vanliga medicinen?
Nej.

• palliativ vård har sitt ursprung i tron att terminalt sjuka patienter inte fick optimal vård och det fanns länge en ömsesidig misstro mellan utövarna av palliativ vård och den ortodoxa medicinen
• moderna. Den palliativa vården bör integreras i den vanliga medicinen
• Den ger aktiv och holistisk vård som kompletterar den aktiva behandlingen av den underliggande sjukdomen
• Den kommer att främja palliativ vårdkompetens hos andra yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården, särskilt bättre smärt- och symtomkontroll och uppskattning av de psykosociala aspekterna av vården

Är palliativ vård inte bara ”gammaldags” vård?
Nej.

• Palliativ vård var ursprungligen skild från den vanliga medicinen och utövades ofta av mycket omtänksamma personer som visste lite om medicin
• Den moderna palliativa vården är mer integrerad med andra hälso- och sjukvårdssystem och kräver högutbildade läkare och sjuksköterskor som är kompetenta inom en rad medicinska discipliner, bland annat internmedicin, farmakologi, kommunikationsfärdigheter, onkologi och psykoterapi

Är palliativ vård vad man gör när ”inget mer kan göras”?
Nej.

• Ingen patient bör någonsin få höra ”det finns inget mer som kan göras” – det är aldrig sant och kan uppfattas som att man överger vården
• Det kan vara tillåtet att säga att det inte finns någon behandling att tillgå för att stoppa utvecklingen av den underliggande sjukdomen, men det är alltid möjligt att ge vård och god symptomkontroll.

Innehåller palliativ vård eutanasi och läkarassisterat självmord?
Nej.

• En begäran om dödshjälp eller assisterat självmord är vanligtvis en vädjan om bättre vård eller bevis för att de anhöriga behöver mer vård och stöd.
• depression och psykosociala problem är vanliga hos patienter som gör en begäran och båda kan reagera på lämplig vård
• Omedelbart eller outhärdligt fysiskt eller psykosocialt lidande bör vara sällsynt om patienterna har tillgång till modern tvärprofessionell palliativ vård
• terminalt sjuka patienter som lider av outhärdliga symtom kan behandlas med sedering; Detta utgör inte eutanasi eller läkarassisterat självmord

Är en palliativvårdstjänst egentligen en smärttjänst och dess läkare smärtspecialister?
Nej.

• De flesta men inte alla patienter som behöver palliativ vård har smärta av ett eller annat slag, men det finns vanligtvis många andra orsaker till deras lidande. Att fokusera på smärta och utesluta de andra hjälper inte patienten
• Läkare inom palliativmedicin har alla fått avancerad utbildning i smärtbehandling, men inte nödvändigtvis i invasiva åtgärder (även om dessa används mer sällan inom modern palliativvård). Deras utbildning har omfattat alla aspekter av lidande – fysiska, psykosociala och andliga – men deras certifiering är i palliativ medicin, inte i kronisk smärtbehandling.

Behovet av palliativ vård:

• femtiotvå miljoner människor dör varje år
• Det uppskattas att tiotals miljoner människor dör med obesvärat lidande
• Omkring fem miljoner människor dör av cancer varje år, Till detta kan läggas antalet patienter som dör av aids och andra sjukdomar som skulle kunna dra nytta av palliativ vård
• att många människor dör med onödigt eller obehandlat lidande har dokumenterats väl i många studier och publicerats i hundratals vetenskapliga artiklar och rapporter
• i både industriländer och utvecklingsländer, människor lever och dör

• med onödig, obesvärad smärta
• med okontrollerade men kontrollerbara fysiska symtom
• med olösta psykosociala och andliga problem
• med rädsla och ensamhet, och ofta med en känsla av oönskad belastning.

• Detta är det lidande som skulle kunna hjälpas eller förebyggas med palliativ vård
• Världshälsoorganisationen (1990) och Barcelonadeklarationerna (1996) krävde båda att palliativ vård skulle inkluderas i alla länders hälso- och sjukvård
• Lindring av lidande är ett etiskt imperativ
• Varje patient med en aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom har rätt till palliativ vård
• Alla läkare och sjuksköterskor har ett ansvar att tillämpa principerna för palliativ vård i vården av dessa patienter
• Alla patienter har rätt att dö på en plats som de själva väljer

Målen för den palliativa vården

För patienter med en aktiv, progressiv, långt framskriden sjukdom är målen för palliativ vård:

• att ge lindring av smärta och andra fysiska symtom

• att maximera livskvaliteten
• att ge psykosocial och andlig vård
• att ge stöd för att hjälpa familjen under patientens sjukdom och i deras efterföljande sorg.

Palliativ vård och lidande: Interprofessionell vård

Lidande kan definieras som den ångest som är förknippad med händelser som hotar personens intakthet eller helhet. I klinisk praxis är det bra att ha en enkel klassificering av orsakerna till lidande, så att de komplexa problem som patienterna presenterar kan särskiljas för att man ska kunna erbjuda omfattande palliation och lindring av lidande:

• Smärta
• Andra fysiska symtom
• Psykologiska
• Sociala
• Samhälleliga
• Kulturella
• Spirituella

Komponenterna i den palliativa vården, eller de aspekter av vård och behandling som måste tas upp, följer logiskt av orsakerna till lidandet. Var och en av dem måste behandlas vid tillhandahållandet av omfattande palliativ vård, vilket gör det nödvändigt med ett multidisciplinärt team som arbetar med vården.
Behandling av smärta och fysiska symtom behandlas först eftersom det inte är möjligt att ta itu med de psykosociala aspekterna av vården om patienten har obesvärad smärta eller andra plågsamma fysiska symtom.
De olika orsakerna till lidande är ömsesidigt beroende av varandra, och oidentifierade eller olösta problem i samband med en orsak kan orsaka eller förvärra andra aspekter av lidande
Smärta och psykiskt lidande är ömsesidigt beroende av varandra.relaterade

• Oavhjälpt smärta kan orsaka eller förvärra psykosociala problem Dessa psykosociala komponenter av lidande kan inte behandlas framgångsrikt förrän smärtan är lindrad

• Smärta kan förvärras av ouppmärksammade eller obehandlade psykosociala problem. Ingen välförskriven analgesi kommer att lindra patientens smärta förrän de psykosociala problemen är åtgärdade

En multidisciplinär/teamstrategi för bedömning och behandling är obligatorisk

• Om man misslyckas med detta resulterar det ofta i obesvärad smärta och obesvärat psykosocialt lidande. Ingen enskild yrkesutövare kan hantera de många problem som man stöter på inom den palliativa vården. Ett integrerat team är nödvändigt.

Multidisciplinära och interprofessionella team

En framgångsrik palliativ vård kräver att alla aspekter av patientens lidande uppmärksammas. Detta kräver bidrag eller hjälp från en rad olika medicinska, omvårdnadsmässiga och närstående personal – ett multidisciplinärt tillvägagångssätt.

Etablerade palliativa vårdtjänster arbetar som ett multidisciplinärt eller interprofessionellt team

• Multidisciplinärt är den term som tidigare tillämpades på palliativa vårdteam, men om individerna arbetar självständigt och det inte finns några regelbundna teammöten,
• interprofessionell är den term som nu används för team som träffas regelbundet för att diskutera patientvård och utveckla en enhetlig plan för behandling av varje patient samt ge stöd till andra medlemmar i teamet
• Om det ännu inte har inrättats några palliativa vårdtjänster är det viktigt att de få yrkesgrupper som tillhandahåller sådan vård arbetar som ett team som träffas regelbundet, planerar och granskar vården och stöder varandra.

Patienten kan betraktas som en ”medlem” av teamet (även om de inte deltar i teamets möten), eftersom all behandling måste ske med deras samtycke, förståelse och i enlighet med deras önskemål.
Patientens familjemedlemmar kan betraktas som ”medlemmar”, eftersom de har en viktig roll i patientens övergripande vård och deras åsikter bör inkluderas när man formulerar en behandlingsplan och sedan förklaras fullständigt för dem.
Frivilliga spelar en viktig roll i många palliativa vårdtjänster. De får ingen lön men kan erbjudas utgifter. De arbetar i receptionen, i kafferummen, i biblioteket, på kontoret för överklaganden, med blomsterarrangemang, på dagavdelningen, med transporter och i välgörenhetsbutiker, men på de flesta avdelningar har de inte någon praktisk kontakt med patienterna. De arbetar under ledning av en Volunteer Service Manager, som är en avlönad medlem av personalen.

Det ideala multidisciplinära kliniska kärnteamet består av:

• Läkare
• Sjuksköterskor (för både slutenvård och samhällsvård)
• Socialarbetare
• Fysioterapeut
• Arbetsterapeut
• Kaplan eller själavårdare

Väldigt användbara, men inte nödvändiga, är:

• Klinisk psykolog (eller besökande kontaktpsykiatriker)
• Klinisk farmaceut
• Musik- och/eller konstterapeut

Mer information om bemanning finns i Komma igång (på denna IAHPC-webbplats)

Innehållsförteckning | Nästa