Har någon av er hört talas om att ett EEG är onormalt men att ingen anfallsaktivitet har hittats?
Min fyraåring fick ett EEG i tisdags. Vi gjorde sömndelen först och jag lade mig ner med honom för att få honom att sova. Teknikern satt vid datorn och tittade på avläsningen. När Gabe började ryckningarna som signalerar sömn reste jag mig upp och gick över till teknikern. Hon tittade förvånat på mig och sa ”sover han?”. Jag trodde att de skulle veta genom hjärnvågorna att han hade somnat. Det var den första konstiga saken. Omedelbart efter det började teknikern försöka som en galning att ringa ner en läkare för att personligen titta på EEG:et. Hon lämnade rummet ungefär fem gånger när hon försökte ringa en neurolog.
Vi fortsatte med resten av testet och när hon började ta bort elektroderna uttryckte jag min besvikelse över att vi inte skulle kunna prata med neurologen innan vi åkte eftersom jag visste att något var fel. Teknikern sa då till mig att jag skulle prata med någon eftersom jag inte kunde gå med honom förrän jag hade gjort det. Det slutade med att hon kallade ut en neurolog från operationssalen för att komma och titta på mätvärdena. Neurologen kom, tittade och gick utan ett ord. 15 minuter senare kom hon tillbaka och sa att jag var tvungen att gå till neurokontoret innan jag lämnade sjukhuset.
Här är mitt första problem. För det första förväntade sig Gabes ordinarie neuro och jag BÅDA fullt ut att hitta anfallsaktivitet. Jag pratade med teknikern i förväg och hon hade läst hans journal så HON skulle inte heller ha blivit överraskad av det. Det är inte så att han fick ett grand mal under testet, så varför detta desperata behov av att träffa en neurolog just nu? Det som var tänkt att hända om testet var positivt var att teknikern skulle ringa hans vanliga neurolog och att jag skulle komma förbi kontoret för att hämta ett recept för medicin … neurologen och jag hade pratat om detta i förväg och hade en plan på plats eftersom vi var ganska säkra. Istället var de tvungna att klämma in oss på en tid för att faktiskt tala med någon innan vi åkte.
Okej så äntligen 5 timmar efter att ha kommit till sjukhuset (testet var bara 2 timmar av det för övrigt) fick jag äntligen träffa PA .Neuroen själv läste faktiskt EEG:n just då. Allt hon berättade för mig var att de hittade en abnormitet som de ser hos personer som får anfall, men att de inte hittade någon anfallsaktivitet i sig själv. Hon berättade också att avvikelsen visade sig under hyperventilationstestet, vilket kanske var något som visade sig där, men det var inte källan till all panik….an avvikelse visade sig inom de första 15 minuterna av testet och det vet jag. Så efter 6 timmar på sjukhuset med en 4-åring och en 17-åring som båda skrek att de var hungriga lämnade jag sjukhuset utan några riktiga svar.
MEN, och detta är den VÄLDIGT konstiga delen. De medicinerade honom! Hon står där och säger till mig att det är onormalt, men ingen anfallsaktivitet … men medicinerade honom? OCH de bad mig att inte berätta för skolan om medicinen eftersom de är rädda att skolläraren kommer att sluta uppmärksamma de små sakerna om hon tror att det tas om hand av medicinen. Medicineringen ingick INTE i planen om det inte fanns någon anfallsaktivitet. Läkaren hade sagt till mig att om hans test inte visade någon aktivitet så skulle de boka om ett utökat EEG, så jag tycker att det är exceptionellt märkligt att de medicinerade ett barn med läkemedel mot kramper när inga kramper konstaterades. PLUS att de inte har några tider öppna på fyra månader, men hon sa att hon skulle ringa mig om högst två månader med en tid, så jag får vänta och oroa mig så länge innan jag kan ta reda på något. UGH.
Vet någon av er något om onormala EEG som INTE visar anfallsaktivitet?