Den oroande historien om Dr. Asperger och rörelsen för att omdefiniera syndromet

När historikern Edith Sheffer anlände till Wiens arkiv för att lära sig mer om Dr. Hans Asperger, en barnläkare som på 1940-talet fick erkännande för att ha identifierat och definierat autism, blev hon glad över att få lära sig mer om vetenskapsmannen. Hennes son hade fått diagnosen Asperger när han var 17 månader gammal.

Men Sheffer fann inte vad hon förväntade sig. ”Bokstavligen, den allra första fil som jag hittade på min allra första dag var hans distriktspartifil som vittnade om hans inblandning i Tredje rikets rashygieniska åtgärder”, berättade hon för mig.

Men även om Asperger aldrig var medlem i nazistpartiet upptäckte Sheffer att han spelade en avgörande roll när det gällde att identifiera barn med funktionsnedsättningar och skicka dussintals till Spiegelgrund, en barnavdelning i Wien där ungdomar eutrofierades eller utsattes för experiment. Hennes forskning kulminerade i hennes nya bok Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

För Sheffer är historien också personlig på grund av hennes son som nu är i mellanstadieåldern. Och mot bakgrund av Aspergers förflutna har en rörelse uppstått, med en 11-årig pojke med autism i spetsen, för att ändra namnet från Aspergers syndrom till social kommunikationsstörning. Petitionen Change.org har i måndags samlat in mer än 28 000 underskrifter.

Sheffer är senior fellow vid Institute of European Studies vid University of California Berkeley. Jag talade med henne bland annat om den potentiella betydelsen av namnbytet och de problem som är förknippade med att diagnostisera detta och andra psykiska tillstånd.

Vår konversation har kondenserats och redigerats för tydlighetens skull.

Hope Reese

Varför var det inte mer känt om Asperger förrän nyligen? Var folk rädda för att berätta sanningen om honom?

Edith Sheffer

På hans Wikipediasida och i föräldrahandböckerna fanns det alltid ett stycke eller två där det stod att Leo Kanner i USA kom med diagnosen och att Asperger sedan arbetade i nazisternas Wien. Asperger var känd för att försvara barn med funktionshinder och ska ha betonat deras speciella talanger i tekniska ämnen för att rädda dem från programmet för eutanasi av barn. Och Asperger odlade den bilden under efterkrigstiden och berättade för folk att han hade riskerat sitt liv för att rädda barn för att göra karriär.

Han var bara en så pass obetydlig figur i programmet att han faktiskt inte arbetade på avrättningscentret. Det han gjorde var att överföra barn , och det var en så vanlig praxis på den tiden att jag tror inte att det uppmärksammades. I Österrike har det nazistiska förflutna inte hanterats lika grundligt som i Tyskland, så Asperger hade inte hög prioritet. Dessutom är autism i Österrike och Tyskland i allmänhet inte en lika vanlig diagnos som i USA, så han var inte heller av det skälet av stort intresse.

Jag funderade på att överge projektet när jag fick reda på att det inte var en hjältehistoria utan en skräckhistoria. Jag tänkte allvarligt: Gud, vad kan jag berätta om den här mannen?

Hope Reese

Fick det dig också att fundera över andra diagnoser som är uppkallade efter vissa personer, och varför? Ser vi ofta tillbaka med ett kritiskt öga på de personer som var inblandade i vissa sjukdomar eller diagnoser?

Edith Sheffer

Så det finns kanske ett dussin eller så diagnoser som är uppkallade efter läkare från nazitiden och som nu har alternativa namn, varav den vanligaste var reaktiv artrit, som tidigare hette Reiters syndrom. Asperger är den mest kända namngivna diagnosen med koppling till nazitiden, men det finns andra prejudikat där vi har döpt om diagnoser.

Det är verkligen anmärkningsvärt att American Psychiatric Association inte granskade forskningen om Asperger. När man ställer en namngiven diagnos är det normalt sett meningen att man ska forska om individen man döper den efter. Det är ett standardförfarande, och det gjorde de inte. Så nu befinner vi oss i detta dilemma.

Hope Reese

Hur svarar du på argumentet att det finns ett historiskt värde i att minnas vem han var?

Edith Sheffer

Mitt svar är att jag inte vill att min son ska uppkallas efter någon som skickade barn som honom i döden.

Punkten är att det är en identitet för miljontals människor, och det är upp till dem att bestämma om de vill bli uppkallade efter någon som han.

Hope Reese

Nyligen har det i södern funnits en rörelse för att avlägsna konfedererade flaggor och statyer. Är detta liknande?

Edith Sheffer

Absolut. Vi befinner oss just nu i ett ögonblick då vi omprövar det förflutna och hur vi vill märka gatorna och skolorna runt omkring oss. Min sons skola, David Starr Jordan Middle School, fick just ett nytt namn eftersom mannen hade eugenik – inte steriliserat någon personligen, men skrivit om sterilisering. Så vi befinner oss i ett ögonblick i vår kultur, tror jag, där vi blir mer känsliga för hur vi vill identifiera oss och vilka värderingar vi vill representera.

Hope Reese

Min bror, som är speciallärare, berättade för mig att hans kollegor sällan pratar om Aspergers syndrom längre. Och själva termen är inte längre en officiell del av DSM – den har hamnat under paraplyet autismspektrumstörning. Varför är namnet fortfarande viktigt?

Edith Sheffer

Ja, det är inte längre en del av DSM-5; det omklassificerades 2013 som autismspektrumstörning. Men enligt min erfarenhet som mamma använder människor definitivt fortfarande termen för att referera till barn; den används inte alls lika ofta som tidigare, men många människor använder den fortfarande.

Min son träffade en gång en psykiatriker som berättade för mig att han borde känna sig så lyckligt lottad eftersom han är uppkallad efter denna briljanta läkare som räddade barn, och som använde Aspergerhistorien för att få honom att känna sig positiv till sin diagnos. Så det är något som jag fortfarande stöter på.

Hope Reese

Petitionen på Change.org har ett mål på 35 000 underskrifter. Vad krävs för att faktiskt ändra namnet på ett syndrom som, även om det inte finns med i DSM, fortfarande används i stor utsträckning av läkarkåren under paraplyet autism?

Edith Sheffer

Du vet, det är en intressant fråga. Människor har levt med den här identiteten i åratal. Människor som fick diagnosen före 2013, eller till och med sedan dess – jag menar, det är inte som reaktiv artrit. Man identifierar hela sin personlighet med Aspergers syndrom. Så det är svårt att byta namn på det över en natt. Dessutom kallar folk sig själva för ”Aspies”. Är det lite annorlunda eftersom det inte riktigt är efter mannens namn?

En hel del händer med lärare, med läkare, som pratar med föräldrar. Sedan påverkar det hur föräldrarna pratar med sina barn. American Psychiatric Association tog rätt första steg genom att omklassificera det medicinskt, och att öka medvetenheten är ett sätt att få folk att sluta använda namnet.

Hope Reese

Om namnet ändrades till social kommunikationsstörning, skulle det påverka föräldrar och deras bekvämlighetsnivå med diagnosen? Eller hur samhället uppfattar dessa barn?

Edith Sheffer

Det är definitivt en mindre skrämmande etikett. Jag tror att människor har föredragit Aspergers syndrom framför autism eftersom autism i allmänhetens medvetande antyder ett handikapp som försämrar dig för livet, medan Aspergers syndrom antyder: ”Åh, du kan till och med vara överlägsen andra människor, eller hur? Du kan ha speciella talanger.”

Social kommunikationsstörning är en mer godartad beteckning. Jag är helt och hållet för mer godartade etiketter eftersom autism verkligen har förvandlats till ett buggat begrepp. Men vi saknar helt enkelt en lämplig vokabulär för att diskutera autism.

Barn kan ha mycket liten likhet med varandra. Vetenskapen erkänner att autism verkligen är en ofullständig paraplybeteckning, och förhoppningen är att vi inom 10 eller 15 år ska kunna dela upp det i undertyper eller i flera diagnoser, men just nu har vi inte kommit så långt.

Jag skulle vilja göra en analogi med hysteri, vit kvinnohysteri på 1800-talet och början av 1900-talet. Kvinnor som var hysteriska kunde ha epilepsi, eller syfilis, eller bipolär sjukdom, eller schizofreni, eller ångest – och vetenskapen var då inte i stånd att särskilja detta. Jag slår vad om att vi om 10 eller 15 år kommer att kunna dela upp olika typer av autism. Social kommunikationsstörning leder oss inte särskilt långt, men jag antar att det för tillfället är bättre än ingenting.

Hope Reese

Asperger är inblandad i att skicka barn i döden. Men han kände också igen ”speciella” barn och får beröm för att ha räddat dem. Hur kan man skilja de komplicerande faktorerna åt?

Edith Sheffer

Så han hävdar att han inte rapporterade barn som han var skyldig att rapportera. Det finns inget sätt att bevisa det; han kan mycket väl ha räddat barn, och han skulle förtjäna beröm för det. Jag tillåter möjligheten att han kan ha räddat barn. Det ändrar inte det faktum att han skickade dussintals barn i döden. Som historiker känner jag att det är viktigt att presentera det sammanhang som han arbetade i.

Fakten är att han var en medveten och villig deltagare i ett system av dödande. Han umgicks med de främsta ledarna för eutanasiprogrammet i Wien. Människor som hör talas om hans inblandning kommer automatiskt att anta: ”Åh, ja, han var tvungen att göra det för att överleva”, eller ”Han var tvingad”. Men nej – mycket av det han gjorde var frivilligt. Han behövde inte umgås med dessa män, han behövde inte vara på det sjukhus som var så hårt involverat. Han arbetade i samma korridor som människor som gjorde dödliga experiment på spädbarn och berövade dem fett och A-vitamin.

Fakten är att de män som han umgicks med gjorde värre saker – men han kunde ha gjort mycket mer.

Hope Reese

Du skrev: ”Tredje riket var en diagnostisk regim som var besatt av att sortera ut befolkningen”. Kan du utveckla det?

Edith Sheffer

Vi tänker på Tredje riket i termer av utrotning och förintelsen av sex miljoner judar, men jag tror att det kan skymma i vilken utsträckning allt detta byggde på den inledande handlingen att etikettera människor. Så innan man utrotar måste man utvärdera personen och bestämma sig för att sortera den.

Det Tredje riket var ytterst angeläget om att sortera in människor i kategorier. Är de förädlingsbara, är de oförädlingsbara? Man satsade lika mycket på att lära asociala eller arbetsskygga människor att arbeta genom att sätta dem i arbetsläger, eller på att ”hjälpa” barn som ansågs vara handikappade och som kanske kunde åtgärdas. Så det var en dubbelsidig insats.

Den diagnostiska regimen var denna massiva insats för att indexera befolkningen. Nazityskland hade dessa folkhälsokontor som förde stora register över individer, genomkammade skolregister, medicinska register, ner till sportklubbsregister, och varje person skulle ha en fil. Så i Wien hamnade en fjärdedel av befolkningen i registret. Det kunde vara allt från ”din far är alkoholist” till ”du har en klumpfot” till ”du misskötte dig i skolan och du misslyckas.”

Hamburg indexerade 60 procent av sin befolkning, och dessa blev grunden för om du skulle steriliseras eller inte, om du skulle få lov att gifta dig, om du skulle deporteras till ett koncentrationsläger, eller om du skulle elimineras. Den nazistiska regimen var i grund och botten denna massiva satsning på att omforma befolkningen genom denna märkning, som sedan fastställer resultaten.

Hope Reese

Med tanke på din personliga erfarenhet med din son, ser du andra brister i vårt nuvarande system för att diagnostisera barn? Hur skulle du vilja att din son utvärderas?

Edith Sheffer

Vi har sedan 1990-talet varit inne i ett ögonblick av att se barn mer och mer noggrant slå ut föreskrivna milstolpar. Det finns en ökning av psykologer som arbetar i skolorna, på gott och ont, och fler och fler barn märks och uppfostras med psykiatriska mediciner. Som samhälle kopierar vi lite av ”diagnosregimen” där varje barn har sin uppsättning problem. Det kan vara bra i tjänsten för individualiserad uppmärksamhet, men det finns också en fara för att barn identifierar sig själva som handikappade när det egentligen är en skillnad.

I hemmet använde vi aldrig termen autism eller något annat. Det var bara att han arbetade med vissa problem, men min dotter har sina egna problem, så vi presenterade det bara som att alla har ett annat slags sinne.

Nja, i fjärde klass hade de en dag för att uppmärksamma funktionshinder. De hade tecknade bilder av barn med olika problem – ett barn i rullstol, ett barn som är dövt och ett barn med autism. Barnet med autism lekte med tåg, och det fanns punkter om bristande ögonkontakt och det ena och det andra, och min son kom hem med den här tecknade filmen, eller hur? Det är väl ett system för diagnostisering? Att rita en tecknad figur av ett barn med autism som leker med tåg? Och han var helt förkrossad. Han sa: ”Är det här jag?”

Helst sedan dess har han hatat etiketten, och etiketten passar inte honom. När jag berättar för folk om etiketten gör de en massa antaganden om hans personlighet som helt enkelt inte stämmer. Så ja, jag föredrar att beskriva honom som en person.

Hope Reese är journalist i Louisville, Kentucky. Hon har skrivit i Atlantic, Boston Globe, Chicago Tribune, Playboy, Vox och andra publikationer. Hitta henne på Twitter @hope_reese.