Facing Fibromyalgia

av Laurie Wertich

För tre år sedan trodde Michele Beck-Dark att hon kanske hade influensa. Hon hade ont i hela kroppen och var så utmattad att hon inte kunde ta sig upp ur sängen. Men ”influensan” försvann aldrig. I själva verket led Michele av djup muskelsmärta, trötthet, huvudvärk och muskelspasmer i mer än två år och besökte läkare efter läkare, tills hon slutligen fick diagnosen fibromyalgi.

Olyckligtvis är historien om Micheles diagnos inte så unik. Många människor som lider av fibromyalgi lever med kronisk smärta i åratal och konsulterar en oändlig ström av vårdgivare innan de får en korrekt diagnos. I genomsnitt tar det ungefär fem år att få en korrekt diagnos av sjukdomen, och även då innebär en officiell diagnos inte nödvändigtvis en snabb lösning.

I själva verket har Michele varit tvungen att göra om sitt hektiska liv för att inkludera fibromyalgi. Först och främst är Michele en 43-årig mamma med tre av sina fyra barn som fortfarande bor hemma. Men nu är hon en mamma som kämpar med konstant smärta. Hon tar flera mediciner och har drastiskt minskat sina förväntningar på hur mycket hon kan göra varje dag. Hon har bra och dåliga dagar. ”Jag kommer alltid att kämpa med det. Det kommer inte att försvinna”, förklarar hon. ”Det är lite som en berg- och dalbana.”

Men hur hamnade Michele på berg- och dalbanan med fibromyalgi från början? Och hur kan hon stiga av? Först är det viktigt att förstå vad fibromyalgi är – och inte är.

Definition av fibromyalgi

Fibromyalgi är ett reumatiskt tillstånd – ett tillstånd som påverkar leder och mjuka vävnader. Det är förknippat med utbredd smärta och trötthet. Enligt National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases drabbar fibromyalgi cirka 5 miljoner vuxna i USA, varav de flesta är kvinnor. Smärtan vid fibromyalgi beskrivs som ”tender points” – specifika områden på kroppen som gör ont när man trycker på dem. Tender points förekommer ofta på nacke, axlar, rygg och höfter.

Listan över symtom som förknippas med fibromyalgi är lång och varierad: smärta, trötthet, ångest, muskelspasmer, sömnstörningar, restless leg syndrome, nedsatt minne och mycket mer. Men det främsta symtomet är smärta. Denna smärta är unik i det avseendet att den inte orsakas av inflammation och att den förekommer i hela kroppen. Smärtan drabbar vanligtvis nacke, axlar, armar, övre delen av ryggen, bröstet och skinkorna. Personer som lider av fibromyalgi har ofta ”tender points” av smärta, vilket är lokaliserade punkter som ger upphov till utbredd smärta eller muskelspasmer vid beröring.

Fibromyalgi drabbar uppskattningsvis 10 miljoner människor i USA – och mer än 80 procent av dessa är kvinnor. När symtomen är svåra kan fibromyalgi vara extremt försvagande och kan störa det dagliga livet.

Och även om orsakerna till fibromyalgi inte är kända kan flera faktorer vara inblandade i utvecklingen; dessa inkluderar traumatiska händelser eller olyckor, repetitiva skador, sjukdom och vissa sjukdomar (såsom reumatoid artrit, lupus och spinal artrit). Sjukdomen kan dock uppstå spontant, vilket innebär att det inte finns någon direkt orsak eller utlösande faktor. Man tror också att en eller flera gener kan vara inblandade i fibromyalgi.

Diagnostisering av fibromyalgi

Det finns inget laboratorietest för att diagnostisera fibromyalgi, och huvudsymptomen – smärta och trötthet – gör det svårt att skilja det från andra tillstånd. Därför kan det krävas mer än en konsultation med olika läkare innan en diagnos ställs.

För att diagnostisera fibromyalgi använder en läkare som är bekant med sjukdomen kriterier som fastställts av American College of Rheumatology (ACR). Dessa kriterier inkluderar en historia av utbredd smärta som varat i mer än tre månader, diffus ömhet och ömma punkter på 11 eller fler av 18 platser som anges av ACR.

Den stora variationen av symtom och avsaknaden av en uppenbar orsak till deras uppkomst kan göra fibromyalgi svår att diagnostisera. På ett sätt diagnostiseras sjukdomen genom en elimineringsprocess. Det finns inget enskilt test för fibromyalgi. Istället testar läkare vanligtvis för andra saker, såsom reumatoid artrit och lupus, och när de börjar utesluta andra diagnoser cirkulerar de kring fibromyalgi.

För att få diagnosen fibromyalgi måste en person ha haft utbredd kronisk smärta i kroppens alla fyra kvadranter i minst tre månader och måste testa positivt för 11 av de 18 identifierade tender points.

Allmänna symtom på fibromyalgi är bland annat:

• Sömnproblem
• Stivhet på morgonen
• Huvudvärk
• Smärtsamma menstruationer
• Prickande eller domningar i händer och fötter
• Resistenta tarmar
• Temperaturkänslighet
• .
• Röstlöst bensyndrom
• Kognitiva svårigheter eller minnessvårigheter (”fibrodimma”)
• Känslighet för höga ljud eller starkt ljus

Förståelse av fibromyalgi

Fibromyalgi missförstås i stor utsträckning av både läkare och patienter. De många olika symptomen och avsaknaden av en uppenbar orsak är en del av det som gör fibromyalgi så förvirrande – därför är det så viktigt att söka upp experter som verkligen förstår fibromyalgi och alla dess nyanser.

Enter Jacob Teitelbaum, MD, en internist med specialistkompetens och medicinskt ansvarig för Physicians Alliance Network och en av de ledande auktoriteterna inom fibromyalgi och CFS. Dr Teitelbaum har skaffat sig sin expertis på det hårda sättet – hans intresse föddes av hans egen erfarenhet av CFS, som tvingade honom att hoppa av läkarutbildningen i ett år för att återhämta sig. Sedan dess har han ägnat sin karriär åt att hitta effektiv behandling.

Dr Teitelbaum tar bort jargongen från fibromyalgi-språket. Som han ser det har personer med fibromyalgi fyra centrala symtom. ”De är trötta, har ont, har hjärndimma och kan inte sova, förklarar han.

Men vad orsakar dessa symtom? Dr Teitelbaum beskriver fibromyalgi som en energikris för kroppen. ”Kroppen använder mer energi än vad den kan producera”, förklarar han. ”Det är ungefär som att en säkring går sönder.” Den ”strömbrytare” som går ur funktion vid fibromyalgi och CFS är hypotalamus, som kontrollerar fyra viktiga system i kroppen: sömn, hormoner, temperatur och det sympatiska nervsystemet.

Blowing a Fuse

Hur ”blåser man ut en säkring” i kroppen? Det skiljer sig inte så mycket från att slå ut en säkring i hemmet. Att koppla in hårtork, locktång och värmare i samma strömkrets är ett recept för katastrof. På samma sätt kan det få drastiska konsekvenser om du begär för mycket av din kropp. Det finns många sätt på vilka du kan bränna en säkring, men några av de vanligaste bovarna är dålig kost, sömnbrist, kronisk stress, hormonella brister, infektioner och till och med graviditet.

Men även om den medicinska litteraturen tyder på att det inte finns någon enskild, identifierbar orsak till fibromyalgi, insisterar dr Teitelbaum på att det faktiskt finns ett mönster. Han säger att orsaken till fibromyalgi beror på typen av debut. Om fibromyalgisymtomen uppstod plötsligt var den utlösande faktorn för den ”trasiga säkringen” förmodligen något som en skada, en infektion eller en graviditet. Om en person däremot upplever en gradvis uppkomst av fibromyalgisymtom är den trasiga säkringen vanligtvis ett resultat av hormonella brister, autoimmuna problem eller kronisk stress.

Restoring Energy: Behandling av fibromyalgi

När du slår ut en säkring i ditt hem måste du göra mer än att bara slå ut strömbrytaren – du måste ändra det beteende som ledde till den utbrutna säkringen från början. Samma sak gäller för fibromyalgi.

Många människor ser fibromyalgi som en livstidsdom med smärta och lidande, men dr Teitelbaum har sett patienter som förbättrats dramatiskt med vad han kallar sitt S.H.I.I.N.E.-protokoll.1 S.H.I.N.E. hänvisar till fem hälsoriktlinjer som är kritiska för att behandla fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom:

• Sov. Få tillräcklig sömn varje natt (åtta till nio timmar), vilket kan kräva en kombination av receptbelagda och växtbaserade sömnmedel.
• Hormoner. Identifiera och behandla eventuella hormonbrister.
• Infektion. Identifiera och behandla infektioner, som försämrar immunförsvaret och kan vara en bidragande orsak eller ett resultat av fibromyalgi och CFS.
• Näringsstöd. Välj en hälsosam kost och komplettera vid behov eftersom dålig näring kan belasta kroppen och spela en roll för fibromyalgi och CFS.
• Motion. Motionera när du kan. Överansträngning rekommenderas inte, men efter 10 veckor på resten av protokollet har personer vanligtvis mer energi och rekommenderas att promenera och utöva yoga.

Läkare som specialiserar sig på att behandla fibromyalgi är utbildade för att se till helheten och hjälpa patienterna att åtgärda hormonella och näringsmässiga brister. Dr Teitelbaum anser att en kombination av receptbelagda och naturliga läkemedel kan vara till hjälp för att få kroppen i balans igen. Behandling av fibromyalgi är inte en enkel lösning, utan det är viktigt att utforma ett individuellt behandlingsprogram som passar patienten.

Läkemedel och behandling

Ditt första steg för att få en bra behandling av fibromyalgi är att hitta en läkare som har erfarenhet av att behandla sjukdomen. Fibromyalgi kan vara svår att behandla, vilket gör att din läkares förtrogenhet med sjukdomen är viktig. Typer av läkare som kan ha erfarenhet av att behandla fibromyalgi är bland annat familjeläkare, allmänna internister eller reumatologer (läkare som specialiserat sig på artrit och tillstånd som påverkar leder och mjukvävnad). Och eftersom fibromyalgi kan påverka flera aspekter av din hälsa kan en gruppbehandling vara till hjälp – din läkare, en sjukgymnast och eventuellt andra vårdgivare kan alla bidra till din vård.

Tre mediciner har godkänts av den amerikanska läkemedelsmyndigheten för behandling av fibromyalgi. Dessa är Cymbalta® (duloxetin), Savella® (milnacipran) och Lyrica® (pregabalin).

Läkemedel som godkänts för andra tillstånd kan användas för att behandla fibromyalgi och dess symptom. Dessa inkluderar bl.a. följande:

• Nonsteroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) såsom aspirin och ibuprofen
• Antidepressiva medel (typerna inkluderar tricykliska, selektiva serotoninåterupptagshämmare och blandade återupptagshämmare)
• Benzodiazepiner
• Medicinering för att behandla specifika symtom (irritabel tarm,

Övervinna fibromyalgi

Det finns inget magiskt piller mot fibromyalgi, men personer som engagerar sig i att återfå sin hälsa kan uppleva en drastisk förbättring av sina symtom. Lauren Roegele, yogainstruktör från British Columbia och chef för Yogo.tv, fick diagnosen fibromyalgi tre år efter att hon blev påkörd av en bil när hon gick över gatan. Lauren hade en förlamande smärta och hamnade i en djup depression innan hon fick en aha-upplevelse.

”Jag insåg att jag hade börjat presentera mig själv som: ’Jag heter Lauren och jag har fibromyalgi'”, minns Lauren. ”Jag hade börjat identifiera mig med det. Det blev mig. Till slut frågade jag mig själv: Är jag fibromyalgiker? Eller är jag Lauren som har ont? Det var då saker och ting började förändras för mig.”

Det var då Lauren bestämde sig för att inte lämna någon sten ovänd. Hon började träna yoga, ändrade sin kost, minskade sin stressnivå och gjorde självvård till högsta prioritet. Nu har hon varit medicinfri i tre år och lever i allmänhet ett smärtfritt liv. Hon vet vilka hennes utlösande faktorer är – stress, väderförändringar och att vara för upptagen – och hon tar ett proaktivt grepp om sin egen hälsa.

”Det som verkligen upprör mig är att det inte finns så mycket hopp som erbjuds när det gäller fibromyalgi, så folk ger nästan upp sig själva”, säger Lauren. ”Om jag kunde säga något till folk skulle det vara: Ge inte upp. Prova allt. Försök vad som helst. Tänd en eld under dig själv och satsa på det. Ta kontakt med vem som helst och försök bara, för du är värd tiden och ansträngningen och pengarna eller vad som helst som krävs för att hitta lindring. Det finns så mycket hopp. Du behöver inte ha ont och du behöver inte vara utmattad hela tiden.”

Framtiden för fibromyalgi

Det råder ingen tvekan om att förekomsten av fibromyalgi ökar, och dr Teitelbaum tillskriver detta vår snabba livsstil. ”Vi har ett slags perfekt storm för en energikris”, förklarar han. ”Snabbt tempo, dålig kost och mindre sömn.”

Denna utsikter kan låta dystra, men vi är inte dömda att leva med kronisk smärta. Dr Teitelbaum föreslår i stället att vi ser sjukdomen som en möjlighet. ”Sjukdom, även om den kan vara förödande, är faktiskt en skyddsmekanism eftersom den tar dig ur spelet och tvingar dig till handling”, säger han. Han insisterar faktiskt på att alla sjukdomar har lärdomar.

Vad är läxan med fibromyalgi? Att sakta ner och säga nej. ”Gör de saker som känns bra och säg nej till de saker som inte känns bra”, råder dr Teitelbaum. Det låter som ett recept som vi alla kanske vill ta till oss.

Det sitter inte i huvudet

Fibromyalgi är en verklig sjukdom som ofta missförstås. Tyvärr stämplas personer med fibromyalgi ofta som hypokondriker. ”Det finns många skeptiker”, säger Michele. ”Jag har fått höra några personer säga till mig att det inte är verkligt, att det bara finns i mitt huvud. Men det här är en verklig sjukdom. Den har faktiskt en faktureringskod.”

Dr Teitelbaum insisterar på att det är viktigt att inte låta någon läkare säga till dig att ”allt bara finns i ditt huvud”. National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention och FDA erkänner alla fibromyalgi som en verklig sjukdom.

Om du eller någon du älskar lider av fibromyalgi, ta dig tid att läsa och studera fakta om sjukdomen. Lite förståelse räcker långt mot lindring.

Kroniskt trötthetssyndrom

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) hänvisar till svår ihållande trötthet som inte lindras av vila och som inte är direkt orsakad av andra medicinska tillstånd. CFS kännetecknas av utmattning som varar i minst sex månader, icke uppfriskande sömn, kognitiv försämring, huvudvärk med mera. Fysisk ansträngning förvärrar bara problemet – med CFS kan även den enklaste träning få en person att känna sig extremt trött i mer än 24 timmar.

CFS och fibromyalgi går vanligtvis hand i hand. Dr Teitelbaum hänvisar faktiskt till dem som ”två ansikten av samma sjukdom”. En person kan ha antingen CFS-predominant eller fibromyalgipredominant CFS/fibromyalgi. Behandlingen av båda tillstånden är likartad och bygger på näringsstöd, hormonell balansering och återställande av sömnen.

Restless Leg Syndrome

Restless Leg Syndrome (RLS) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av obehag i benen och ett oemotståndligt behov av att röra sig för att lindra obehaget. Personer som lider av RLS upplever vad de beskriver som kliande, krypande eller brännande känslor i benen. Symtomen förvärras på natten och kan drastiskt störa sömnen. Individer kan sparka på sängkläderna (eller, ännu värre, på sin sängpartner) hela natten eller måste hoppa upp ur sängen för att sträcka på sig.

Många personer med fibromyalgi lider av RLS. Tyvärr kan den sömnstörning som orsakas av RLS tjäna till att förvärra symtomen på fibromyalgi. Vissa studier har visat att RLS kan vara förknippat med järnbrist, och optimering av järnnivåerna har visat sig lindra symtomen. Dessutom verkar tillskott av magnesium vid sänggåendet hjälpa vid RLS.

Övrig läsning…

• Diagnos av fibromyalgi och spondylartrit påverkar behandlingsbeslut
• Problemet med kronisk smärta

Kompletterande och alternativa terapier kan också hjälpa till att lindra symtomen och förbättra det allmänna välbefinnandet hos personer som drabbats av fibromyalgi. Exempel är massage, akupunktur och rörelseterapier som Pilates. Diskutera dessa alternativ med ditt vårdteam.

Om fibromyalgi är ett kroniskt tillstånd är det viktigt att komma ihåg att det inte är en progressiv sjukdom, vilket innebär att symtomen inte kommer att bli värre. Vissa personer upplever till och med att tillståndet förbättras med tiden.

Resurser

• TheArthritisConnection Reumatoid artrit associerad med fibromyalgi
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effektiva behandlingar av kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi: en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad, avsikt att behandla studie. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases webbplats. Tillgänglig på: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Tillgänglig i juli 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.