Maj 2020 nummer
Fokus på kondition: Av Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, S. 50
För personer med lupus och de som kämpar för att öka medvetenheten om dess effekter är maj en viktig månad. Det är inte bara månaden för medvetenhet om lupus, utan den 10 maj är World Lupus Day. Båda benämningarna syftar till att öka medvetenheten om lupus, en autoimmun sjukdom som kan vara svår att diagnostisera – för många patienter kan det ta flera år.
Lupus kallas ofta för ”den stora imitatorn” eftersom symtomen är varierande och föränderliga, kan påverka hela kroppen och kan efterlikna andra sjukdomar. Du kanske känner till internetmemet ”Det är inte lupus!” som har sitt ursprung i det populära medicinska dramat House, M.D., med Hugh Laurie i huvudrollen som den briljanta men grälsjuka titelfiguren Gregory House, som löser medicinska mysterier tillsammans med sina läkare. I flera avsnitt föreslår hans yngre kollegor lupus som diagnos, och han svarar: ”Det är inte lupus” eller ”Det är aldrig lupus”. För 1,5 miljoner amerikaner (cirka 16 000 nya fall per år) och mer än 5 miljoner i världen är det faktiskt lupus.
Den vanligaste formen av lupus och fokus för den här artikeln är systemisk lupus erythematosus (SLE), som förekommer i cirka 70 % av alla lupusfall. Denna form kan påverka leder, hud och/eller större organ. I ungefär hälften av alla SLE-fall påverkas ett eller flera större organ, inklusive hjärta, lungor, njurar och hjärna.
En annan typ av lupus – kutan lupus – påverkar endast huden och förekommer i cirka 10 % av alla lupusfall. De återstående 20 % av lupusfallen omfattar läkemedelsinducerad lupus och neonatal lupus.
SLE utvecklas i allmänhet i åldrarna 15-44 år; av vuxna med sjukdomen är 90 % kvinnor. SLE kan vara dödlig – mellan 10 och 15 % dör i förtid av komplikationer till följd av SLE. Lupus Foundation of America beskriver SLE som ”en oförutsägbar och missförstådd autoimmun sjukdom som härjar i olika delar av kroppen. Den är svår att diagnostisera, svår att leva med och en utmaning att behandla. Lupus är ett grymt mysterium eftersom den är dold och odefinierad, har en rad olika symtom och slår till utan förvarning och har ingen känd orsak eller botemedel.”
Symtom och svårighetsgrad
I autoimmuna sjukdomar angriper kroppens immunförsvar sina egna vävnader och organ, vilket orsakar inflammation och andra skador. Symtom och sjukdomens svårighetsgrad vid SLE varierar beroende på vilka organ och vävnader som påverkas. Symtomen kan bland annat vara följande:
– extrem trötthet;
– fjärilsformade utslag i ansiktet och utslag på andra ställen;
– håravfall;
– huvudvärk;
– ljuskänslighet;
– oförklarlig feber;
– anemi;
– sår i munnen eller näsan;
– svullnad från ödem i händer, fötter eller ben;
– onormal blodpropp;
– hjärtsjukdom och stroke;
– njursjukdom;
– smärtsam andning på grund av inflammation i bröstet;
– neurologisk dysfunktion, inklusive kognitiv förlust, synproblem, minnesproblem, yrsel och kramper; och
– kroniska smärtsamma svullna leder och muskler.
De med SLE har en mycket högre risk för CVD och dödlighet. Den främsta dödsorsaken hos personer med SLE är hjärtinfarkt, som i genomsnitt inträffar 20 år tidigare än hos den allmänna vuxna befolkningen.1
Regelbunden motion är viktig för att bidra till att minimera den kardiovaskulära risken, men generella motionsrekommendationer för SLE-patienter är svåra på grund av sjukdomens komplexitet och variationen i svårighetsgrad mellan olika patienter. Vissa patienter kan till exempel inte ha några synliga symtom, medan andra kan ha fysiska handikapp. Den dagliga funktionsförmågan varierar beroende på symtomen.
Som alla autoimmuna sjukdomar kännetecknas SLE av uppblossningar-exacerbationer av symtomen. En av tre patienter med SLE har flera autoimmuna sjukdomar, vilket ytterligare kan komplicera symtomen och den dagliga funktionsförmågan. Möjligheten för en person med SLE att träna regelbundet beror på sjukdomens svårighetsgrad och typen av symtom samt andra medicinska tillstånd.
En metaanalys från 2017 fann att terapeutisk träning är säker och inte påverkar SLE:s sjukdomsprogression eller svårighetsgrad negativt. Rapporterade fördelar med träning för SLE-patienter är bland annat minskad depression och trötthet samt förbättringar av den fysiska konditionen.1
I jämförelse med forskning om träning för andra medicinska tillstånd är studierna om träning för SLE begränsade. Faktum är att otillräcklig forskning har utförts för att slutgiltigt fastställa de idealiska träningsaktiviteterna för personer med SLE. Aerob träning har studerats mest; de flesta studier som rapporterade fördelar gällde aerob träning med låg effekt.1
Träningsförslag
Forskare från National Strength and Conditioning Association (NSCA) har publicerat träningsråd för personer med SLE, där de konstaterar att de flesta av dessa patienter säkert kan ägna sig åt träning förutsatt att de får läkarens godkännande. NSCA nämnde följande fördelar med regelbunden träning för personer med SLE2:
– ökad aerob kapacitet och uthållighet;
– förbättrad sömnkvalitet;
– minskad ångest och depression;
– minskad trötthet; och
– förbättrad allmän livskvalitet.
För de som fått klartecken från en läkare att träna, rekommenderas en kombination av aeroba aktiviteter, motståndsträning och stretching. Promenader, cykling, vattengymnastik, Wii Fit exergaming, styrketräning med handhållna vikter och motståndsband samt statisk och dynamisk stretching har visat sig ge konditionsfördelar för personer med SLE.2
SLE-patienter med kardiopulmonella symtom eller ljuskänslighet eller som regelbundet använder smärtstillande mediciner kräver ytterligare överväganden för ett träningsrecept. När SLE involverar hjärta och lungor kan träning vara kontraindicerad, eller så kan det krävas medicinskt övervakad träning. För patienter som tar mediciner som analgetika eller kortikosteroider mot smärta och inflammation bör träningsintensiteten övervakas. Smärtlindring från läkemedel kan resultera i överträning och leda till sjukdomsutbrott.
Patienter med ljuskänslighet behöver vägledning för träning utomhus för att undvika solinducerade utslag och symtomutbrott; flitig användning av solskyddsmedel och UV-blockerande kläder, och träning tidigt på morgonen eller kvällen kan mildra ljuskänslighetsreaktioner.2
NSCA-forskarna noterar: ”Lupus varierar i svårighetsgrad från person till person och från dag till dag, vilket gör det absolut nödvändigt att träningsprogrammen skräddarsys specifikt för varje individ”. Träningsplanerna måste anpassas för att tillgodose förändringar i symtomen som kan inträffa dagligen. Till exempel kan en promenad på tre mil på ett lutande löpband vara genomförbar en dag, medan stolsyoga kan vara den enda tolerabla aktiviteten en annan dag.
Ingen studier har publicerats om mind-body-övningar som tai chi/qigong, yoga och pilates specifikt för att lindra symtom på SLE. Bevis från andra medicinska tillstånd stöder dock användningen av dem för att lindra muskel- och ledsmärta och stress samt förbättra livskvaliteten. Därför är det troligt att milda former av dessa sinnes- och kroppsövningar också kan gynna personer med kronisk smärta och trötthet på grund av SLE.
För mer information har Lupus Foundation of America en verktygslåda för Lupus Awareness Month och andra utbildningsresurser som finns tillgängliga på www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, är en certifierad gruppträningsinstruktör och hälsovårdsforskare i Lancaster, Pennsylvania.