Ett år efter det att Maria Quiban Whitesells make Sean dog av glioblastom, skickade en vän till henne en bok som innehöll alla e-postuppdateringar som hon skickade under de 18 månader som han kämpade mot den aggressiva formen av hjärncancer.
”Det sporrade minnet och löftet som Sean och jag gav varandra, nämligen att skriva historien”, berättade Quiban Whitesell för Asian Journal. ”Det var egentligen så det började och jag tänkte att jag behövde gå tillbaka och skriva, så det har tagit några år att skriva.”
Nästan fem år efter sin mans död släppte Quiban Whitesell, en Emmy Award-belönad väderankare och meteorolog på FOX11 i Los Angeles, ”You Can’t Do It Alone:
Den senaste utgåvan är en blandning av memoarer och guidebok och erbjuder insikter för familjer och vårdgivare när de tar hand om nära och kära med obotliga sjukdomar och förbereder sig för livet efteråt.
”Jag ville dela med mig av min berättelse och om det kunde hjälpa någon så kunde det hjälpa mig att läka mitt hjärta”, säger Quiban Whitesell. ”När jag gick igenom detta i början fanns det väldigt få resurser. När man söker på hjärncancer och glioblastom kommer det upp mycket information, men det fanns inte några riktiga, eller så många, personliga berättelser.”
Baserad på personliga anteckningar, dagboksanteckningar och e-postmeddelanden till sitt stödsystem ger den filippinsk-amerikanska nyhetspersonligheten en intim och rå inblick i sin familjs hantering av diagnosen och en älskad människas död, samtidigt som hon tar på sig ett modigt ansikte för att leverera väderuppdateringar till miljontals tittare varje dag och skapa ett liv med en ung son efteråt. I slutet av varje kapitel erbjuder medförfattaren Lauren Schneider, en licensierad klinisk socialarbetare, universella lektioner om acceptans, sorg och läkning.
”När du går igenom den typ av kris som jag gick igenom, och för många människor som står inför en obotlig eller någon annan förödande sjukdom, är det sista du vill göra att sätta dig ner och läsa en mycket lång klinisk bok”, säger Quiban Whitesell.
Quiban Whitesell börjar med att beskriva hur hon träffade sin avlidne make Sean – en tv-programförfattare och producent – och den familj de startade tillsammans med en son vid namn Gus. Efter att ha märkt beteendeförändringar gick Sean in för kontroller som avslöjade en diagnos för glioblastom i juni 2014.
Efter nyheten stod paret inför att behöva kommunicera diagnosen och behandlingsplanen till sina vänner och sin familj, särskilt till sin son som då var 3 år gammal. Schneider föreslår att man undviker eufemismer, som till exempel förlorat, passerat eller somnat, och att man kommunicerar på ett åldersanpassat språk som barnet kan förstå. Familjen berättade öppet för Gus om Seans cancerdiagnos, samtidigt som de såg till att inte blanda ihop det med termer som ”sjuk” eller ”mår inte bra”, som också kan användas för mindre allvarliga tillstånd.
I de efterföljande kapitlen skriver Quiban Whitesell om de resurser som hjälpte henne och familjen, till exempel att hitta en stödgrupp med andra makar som drabbats av samma sjukdom (kallad ”Seven Samurai”), samt om vad hon hade önskat att hon hade vetat om hur hon skulle kunna balansera arbete, vårdande och föräldraskap. Under de 18 månaderna kom familjen Whitesell till en punkt där de ”valde glädje” och skapade minnen under den återstående tiden tillsammans.
”Jag bestämde mig för att ta sex veckor ledigt och vi skulle skapa nya minnen för oss och försöka prioritera den tiden med vår son”, säger hon. ”Vi åkte på ett par semestrar, upplevde Disneyland och konserter. Vi gjorde en massa saker och hittade så mycket glädje som möjligt varje dag. Det var inte alltid positivt hela tiden. Det var svårt att komma till den punkten, men det var ett val som vi båda gjorde tillsammans. Vi skulle välja att vara lyckliga och leva för stunden.”
Boken avslutas med att Quiban Whitesell talar om hur livet går vidare som änka – från kondoleanser till frågor om dejting och möjligheten att gifta om sig – och hur hon hedrar sin avlidne make genom att använda sin plattform för att uppmärksamma formen av hjärncancer och bristen på ett botemedel.
”Men kanske det faktum att jag fortfarande är här – redo för vad som än väntar i framtiden, sträcker mig efter hjälp när jag behöver den och finner styrka i de minnen av kärlek som gör mig till den jag är – ger dig en ljusstråle på din resa. Jag hoppas att du vet att även du aldrig kommer att vara ensam”, skriver hon.
Här är utdrag ur Quiban Whitesells intervju med Asian Journal, redigerade för längd och tydlighet.
Om filippinsk kultur: ”Jag är så tacksam för den kärlek och omsorg som sjuksköterskorna, som alla var filippinska, gav Sean och hela vår familj. Det får mig verkligen att gråta eftersom det talar om vår kultur. Utan dem tror jag inte ens att Sean skulle ha levt så länge som han gjorde eftersom de verkligen brydde sig om honom och om oss alla och till och med tog med sig filippinsk mat till oss. Sean och jag hade pratat om att åka till Filippinerna för att visa honom var jag är född och var min familj kommer ifrån. Jag var eftersatt att visa honom den delen av mitt liv och min historia.”
Om kommunikation: ”Det var viktigt att sätta tonen för alla. Jag hänvisade alltid till Sean när det gällde hur han kände inför de beslut som vi stod inför och tillsammans som par och som familj bestämde vi vad vi behövde göra och alla andra stöttade oss kring det. Kommunikation och ärlighet är nyckeln. Vi var mycket noga med att vara känsliga för varandra och våra behov och önskemål. Jag tror att det var en av anledningarna till att jag skrev dessa e-postuppdateringar varje månad, ibland två gånger i månaden, för att hålla alla informerade. De ville veta vad som hände.”
Om att hantera diagnosen som offentlig person: ”Det var en utmaning att behöva ta på sig ett leende varje dag eftersom en del av mitt jobb är att ge er de goda nyheterna. De dagar då jag inte kände för att le var det en större utmaning, men oundvikligen kunde jag göra det genom att dela upp det jag hade framför mig. Jag kunde lämna vårdaren Maria vid dörren. De riktiga leendena kom fram eftersom jag har ett jobb som jag älskar och tycker om och jag har människor som jag arbetar med som är roliga och som är otroligt kärleksfulla och stöttande.”
Om egenvård: ”Vår familjeterapeut försöker alltid påminna mig om det. Hon frågar: ’Vad har du gjort för dig själv i dag? Så jag försöker planera in lekar, som jag brukar kalla dem med Gus, med några av mina vänner och försöker få mina naglar fixade. Det är ett billigt men tillfredsställande sätt att komma bort ett par timmar och försöka ta hand om mig själv på det sättet. Som tur är har jag vänner och familj som drar mig ut ur huset och får mig att ha roligt.”
Om mötet med förre vicepresidenten Joe Biden: ”Jag minns den där söndagen i februari 2016. Det var en särskilt svår morgon och jag bad och bad Gud att hjälpa mig att läka mitt hjärta. Jag bara fortsatte att upprepa Seans namn i mitt huvud och bad honom om ett tecken. Det blev ett tumult på baksidan av kyrkan och prästen meddelade att vi hade en mycket speciell besökare den dagen och det var vår vicepresident Joe Biden. Jag visste att hans son hade avlidit några månader tidigare av samma sjukdom som Sean. Jag var tvungen att gå och hälsa på honom. Jag började gråta och berättade för honom att vi hade något gemensamt. Han ändrade sitt beteende direkt. Han var så uppkopplad och närvarande och ville försäkra sig om att han sa till Gus och mig att han förstod vad vi gick igenom. Han gav mig bara så mycket tröst genom att berätta för mig att saker och ting skulle bli bra och så småningom bättre för oss.”
Om tro och andlighet: ”En av anledningarna till att jag blev kär i Sean var att han hade en mycket stark tro. Han var en bättre katolik än jag, det är helt klart. Han förde mig tillbaka till kyrkan på ett sätt och vi har fortfarande ett mycket speciellt förhållande till vår kyrka. Vi pratar fortfarande med präster som har gett oss tröst även om de inte har alla svar. Det finns många tillfällen då jag kan säga att Sean fortfarande är här med oss.”
Om att hålla minnen levande: ”Vi hade tur som Sean kunde skriva några berättelser till Gus som han kan se tillbaka på när han blir äldre. De är små guldkorn av råd från hans pappa, som jag hoppas att han kommer att finna värde i lite senare. Gus är otroligt rolig och nyfiken och även om han nog mer liknar mig beter han sig mycket som sin pappa. Vi pratar med pappa hela tiden. Sean är alltid med oss. Vi fortsätter att leva våra liv på det sätt som Sean skulle ha velat att vi skulle göra och därför hedrar och minns vi honom alltid, men vi lever också för oss själva och för att hitta vår framtid och lycka.”
Om att sörja under en pandemi: ”Jag känner verkligen med de familjer som inte kan vara med sina nära och kära. Några av de saker som jag tror att de kommer att känna igen är denna maktlöshet som vi hade under hela vår process. Många människor som nu lider av pandemin har en känsla av bristande kontroll eller bara hjälplöshet. Det jag säger till dem är: ”Ni är starkare än ni tror att ni är. Jag kan säga er att när ni ställs inför de mest utmanande kriserna i ert liv så vet ni bara att ni kan ta er igenom det också … Ni har en by som finns där för er, så sök upp dem och hitta dem. Även under denna tid när vi är fysiskt åtskilda kan tekniken hjälpa oss att hitta ett stödsystem.”
Christina M. Oriel
Christina M. Oriel är chefredaktör för Asian Journal. Du kan nå henne på [email protected].
.