Medicinska förhållanden vid intagning på vårdhem

Principala resultat och deras tolkningar

1.1. Demens och stroke är mest förknippade med NH-placering

Fyrtiotre procent av alla intagna boende har demens (95 % av psykosgruppen) och 36 % av de boende med somatiska problem har störningar i cirkulationssystemet, oftast en stroke. Den relativt höga frekvensen av dessa sjukdomar på NH-anläggningar överensstämmer med annan forskning .

I Belgien och i Europa ökar prevalensen av en viss form av demens och växer exponentiellt med åldern, men exakta siffror på antalet formellt identifierade fall saknas . År 2005 uppskattade Ferri et al. att förekomsten av demens i Europa var 25 % för äldre personer ≥85 år. .

I vår studie tycks demens drabba särskilt de äldsta bland de äldre, liksom kvinnor. Personer med demens hade en genomsnittlig ålder på 85 år (något högre än genomsnittet för den totala gruppen) och var mestadels kvinnor (81 %). Observationen att demens är ”ålders- och könsrelaterad” är mycket likartad med annan forskning.

Antalet institutionaliserade demenssjuka kan vara en bra representation av antalet patienter i samhället som lider av en måttlig till allvarlig form av demens.

En studie, som rörde en dödlighetskohort i Belgien år 2000, nämnde att 8 av 10 avlidna patienter med demenssjukdom hade bott på ett NH innan de dog.

1.2. NH-boende har en egen hälsoprofil med fasta komponenter

Enligt vår studie verkar de boende ha en egen hälsoprofil, med fasta komponenter, som har uppvisat minimala förändringar under de senaste tolv åren. På alla deltagande anläggningar observerade vi ungefär samma utbud av cirka 100 sjukdomar. Demens, störningar i cirkulationssystemet (t.ex. stroke, hjärtsvikt), nervsystemet (t.ex. hemiflegi, Parkinson) och muskuloskeletala systemet (t.ex. artros, lårbensfrakturer) fortsätter att utgöra kärnan i de sjukdomar som är vanliga på NH-hemmen. Denna diagnosrankning motsvarar vad som konstaterats i litteraturen .

1.3. Ökning av diabetes mellitus (1993 vs 2005)

Prevalensen av diabetes ökar över hela världen och denna tendens kan ses i NHs. I våra data var den mest slående förändringen av prevalensen under tolvårsperioden det ökade antalet diabetiker, särskilt på grund av de relaterade komplikationerna.

En belgisk nationell rapport visar den starka mängden diabetesrelaterade sjukdomar. Förekomsten av de flesta komplikationer fördubblades minst, och förekomsten av amputationer och blindhet är till och med fyra gånger högre 2007 än 2002.

Andra studier nämner på samma sätt diabetes som en viktig sjukdom som är förknippad med nyinskrivning på ett vårdhem.

Diabetes minskar kraftigt livskvaliteten i hög ålder. Komplikationerna för andra organ, främst cirkulationsproblem, neurologiska problem, retinopati och nefropati, påverkar inte bara sinnet (benamputationer, blindhet, dialys), utan de minskar också drastiskt förmågan att klara sig själv. Alla åtgärder måste inriktas på hälsoutbildning, förebyggande, upptäckt och behandling. Sjukdomar som diabetes (och stroke) är viktiga för institutionalisering endast om de orsakar funktionshinder. Om dessa sjukdomar behandlas väl kommer konsekvenserna att bli mindre allvarliga. Banaszak et al. visade att effekterna av stroke och diabetes på institutionalisering försvinner efter kontroll av funktionshinder .

1,4. Behovet av ett lämpligt och kortfattat kodningssystem

Den fullständiga sjukdomsklassificeringen för NH-boende omfattade ett hundratal typiska sjukdomar. Att använda de 12 000 diagnostiska koderna i ICD-9 är svårt och opraktiskt i ett NH-sammanhang. Utifrån detta omfattande kliniska instrument användes en ”anpassad och förkortad” sjukdomsklassificering 2005 och den var lika tillförlitlig och effektiv som sin längre motsvarighet från 1993. Korta versioner av instrument är ofta lika bra som deras längre motsvarigheter . En sådan kortfattad version ger optimal noggrannhet och jämförbarhet.

Stärkor och begränsningar i studien

2.1. Definition och val av den verkliga primärdiagnosen

En standardiserad tolkning av primärdiagnosen är mycket viktig. Vi definierade denna diagnos som motivet för intagningen. Det medicinskt allvarligaste tillståndet är inte nödvändigtvis primärdiagnosen. Man bör alltid fråga sig själv: ”Är detta det verkliga skälet till intagningen? Vi skissar några fall:

– En äldre person som lider av en svår form av diabetes behöver inte läggas in, även om han lever på egen hand. Situationen förändras om denna person börjar bli förvirrad och om han inte längre har kontroll över sina matvanor eller tar sina mediciner. Den direkta orsaken till intagningen i detta fall är ”begynnande demens” och diabetes utgör den sekundära diagnosen.

– En 91-årig kvinna med en benamputation har bott hemma ett tag. Förvirring och en påstådd begynnande demens gör att familjen skickar henne till ett vårdhem.

– En 84-årig man med den officiella diagnosen ”prostatacancer” läggs in på grund av störningar i jämvikten efter hustruns död. Han var rädd för att falla och för att inte kunna slå larm.

Då undersökningen utfördes i nära samråd (intervju ansikte mot ansikte) med allmänläkare eller vårdhemsläkare och chefssjuksköterskor, var det lättare att välja den kliniska primärdiagnosen, som den underliggande sjukdomen som orsakar funktionsnedsättningarna.

När man diskuterade primärdiagnoserna togs hänsyn till sjukdomarnas tillförlitlighet och allvarlighetsgrad i sig.

2.2. Särskild uppmärksamhet på symtom och sociala/emotionella frågor

Mestadels angavs symtom som sekundära diagnoser i vårt urval. Sjukdomsrelaterade symtom accepterades vanligtvis inte som primärdiagnos; den underliggande sjukdomen måste anges. Till exempel kan ”gångsvårigheter” förekomma vid demens, höftproteser, artros, reumatism, Parkinsons sjukdom, poliomyelit eller ben-TBC. Demens, hjärnkontusion, traumatiska händelser i familjen eller psykiatriska problem kan orsaka allvarliga beteendesvårigheter.

Symtom utan identifierad orsak, men med stor inverkan på funktionsnedsättningen, kan mycket väl vara en primärdiagnos, t.ex. yrsel, bristande stående funktion utan klinisk märkning.

Sociala/emotionella problem nämndes inte 1993 och inte heller 2005, denna inskrivningsindikation beaktades först efter diskussion. De viktigaste orsakerna till att SEM-läkaren blev inlagd var ”hög ålder” utan en specifik klinisk sjukdom, att man blev inlagd tillsammans med sin make eller hustru, extrem social försummelse, ensamhet eller trötthet i livet efter förlusten av en nära anhörig.

2.3. Det är fortfarande svårt att specificera demenssjukdomar

Under 1993 kunde vi inte klassificera de psykiska störningarna på ett adekvat sätt. Personer med demenssjukdom kodades främst (428 fall eller 71 %) som ”psykos NEC” (Not Elsewhere Classifiable or unspecified) och ”senil demens” (16 %). Å andra sidan använde man ett överflöd av terminologi för att ange demens. Patienter med ”ospecificerad cerebral degeneration” (kod 331) eller ”encefalopati” (437.2), som enligt ICD-9 hör till nervsystemet respektive cirkulationssystemet, var bosatta med demens i NH-praktiken.

I ICD-9:s alfabetiska index klassificeras Alzheimers demens under ”presenil demens” (290.1), men kodas också som 331.0 ”annan cerebral degeneration”.

Ingen egentlig distinktion gjordes mellan ”depression NEC” (311), som tillhör neuroserna, och ”major depressive disorder” (296), som tillhör psykoserna.

Antalet personer som identifieras som dementa enligt handikappkriterierna (poäng över screeninggränsen för demens) kan skilja sig mycket från antalet personer enligt medicinska normer (kliniskt diagnosticerad demens). Kognitiv försämring kan ha andra orsaker än demens (t.ex. delirium, Parkinson).

Även år 2000 hamnade en del äldre personer som diagnostiserats som demenssjuka på en institution, medan deras problem i efterhand visade sig vara en reversibel tillfällig förvirring, t.ex. läkemedelsintoxikation.

Då specifika demensdiagnoser saknas i 1993 års population var det svårt att jämföra skillnaderna med 2005. Litteraturen bekräftar att för femton år sedan var ”förvirring” lätt att beteckna som ”demens”. Sedan dess har många publikationer om testningens känslighet och riktlinjer för psykopatologi publicerats.

Den kliniska praktiken för diagnostisk förfining har inte etablerat sig i NHs. Fram till nu nämner de flesta av de boendes journaler fortfarande (begynnande eller påstådd) ”demens NEC”. Differentialdiagnostik förblir problematisk och kan följaktligen orsaka vissa felklassificeringar.

Epidemiologiska studier av demenssubtyper har visat på vitt skilda spridningsgrader . Nyligen, i maj 2009, tog projektet EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) initiativ till nya gemensamma riktlinjer i hopp om att få en bättre förståelse för fördelningen mellan olika former av demenssjukdomar.

Alzheimers sjukdom och vaskulär demens är de mest frekvent identifierade subtyperna, 69 % respektive 25 % . Demens med Lewykroppar (DLB) är en relativt nyligen identifierad enhet och förändrade neuropatologiska och kliniska diagnostiska kriterier har resulterat i stora variationer i frekvensen, som varierar från 1,7 % till 30,5 % (Herrera och Stevens i Zaccai et al.) . När det gäller demenssjukdomar i frontalloben (FLD) finns det få epidemiologiska uppgifter. I Stevens et al. uppskattade Oliva fördelningen av denna subtyp år 2000 till 10-20 %, men 2001 identifierade Yamada inga fall.

Vår datakvalitet påverkades av det faktum att det inte bara var mentalvårdspersonal som psykiatriker eller neurologer som ställde diagnosen. Det är högst troligt att många av våra siffror om fördelningen av demenssubtyper tvingas in i ”ospecificerad demens”.

2.4. Avsaknaden av ett (kortfattat) standardiserat instrument som uppfyller vårt syfte

Å ena sidan ligger de kodningssvårigheter som uppstod 1993 inom området för kodningsmöjligheter. ICD-9 specificerade inte tillräckligt vanliga sjukdomar hos NH-boende. Till exempel klassificeras ”hög ålder” under 797: ”senilitet”. Medicinska diagnoser beskrivs oftast med hjälp av de tre första kodnumren, ett fjärde och femte nummer är frivilligt. Alzheimer eller vaskulär demens kan dock endast anges med fyra siffror. Kombinerade koder, som de som används på sjukhus för att ange (en) huvuddiagnos, är statistiskt sett svåra att bearbeta.

Å andra sidan har de felaktiga diagnosbeskrivningarna lett till att vissa sjukdomar förekommer i olika sjukdomsklassificeringssystem eller i kategorin ”NEC”. Till exempel: ”Mobilitetsproblem” kan kodas som ”728.3: immobilitetssyndrom”, eller ”781.2: avvikelser i gången” eller ”719.7: gångsvårigheter”. I så fall hör problemet till muskelsjukdomar (728), symtom (781) eller ledbesvär (719).

Schnelle konstaterade på två vårdhem, med en ovanligt hög respektive låg depressionsfrekvens, att prevalensen av depression speglar mätprocessen snarare än resultaten.

Under 2005 kategoriserade vi sjukdomarna med hjälp av en anpassad och förkortad version av ICD-9, men det var inte ett standardiserat instrument. Tillgängliga standardiserade instrument, t.ex. Resident Assessment Instrument (RAI), mäter särskilt vårdbehovet, men möjligheterna till medicinsk diagnostik är begränsade. Trots de ökade kodningsmöjligheterna i ICD-10 (75 000 koder) finns det ett behov av att skapa ett mer lämpligt och statistiskt optimalt hanterbart klassificeringssystem (som är ett sammandrag av t.ex. ICD-10). Ett sådant bedömningsverktyg kan användas för att uppnå en ”medicinsk databas” för vårdhem på ett snabbt, tillförlitligt och effektivt sätt.

Nihtilä använde också egna finska koder vid sidan av ICD-9 .

2.5. Statistik om enbart medicinska diagnoser kan ha förtjänster

Den verkliga orsaken till inskrivning i långtidsvård är ofta en kombination av medicinska sjukdomar och deras konsekvenser för funktionen, tillsammans med andra patientrelaterade och sociala faktorer. Att subtrahera och studera enbart de medicinska diagnoserna är normalt sett svårt.

Och även om ett sådant tillvägagångssätt kan påverka orsakerna till inläggning tog vi inte hänsyn till det eftersom vi kunde förvänta oss en liknande effekt av de andra (personliga/sociala) variablerna för alla sjukdomar.

Demens, Parkinsons sjukdom, stroke, depressiva symtom, höftfrakturer och diabetes är starkt förknippade med en ökad risk för institutionalisering, oberoende av sociodemografiska störfaktorer och användning av tjänster.

Styrkor och svagheter i förhållande till andra studier

Men medan befintlig forskning har identifierat betydande prediktorer för NH-intagning, försökte den nuvarande analysen ge mer empiriska resultat (fallanalys av varje boende utan avslag) för att i detalj identifiera den underliggande sjukdomen för funktionshindret. Den verkliga medicinska orsaken till intagningen (granskad primärdiagnos i en personlig intervju) kodades enligt ICD-9. Användningen av detta kodningssystem är unikt för NHs.

Vissa studier utförde sekundära analyser och/eller fokuserade helt på boende med demens eller med ett begränsat antal medicinska problem eller med dikotoma indikatorer .

Svagheten i vår studie gäller den metod som användes och de dåliga resultat som uppnåddes i vårt urval från 1993, särskilt på grund av oenighet om terminologin som användes för att beskriva sjukdomarna. Eftersom vi inte har några specifika uppgifter om demenssjukdomar 1993 kunde vi endast jämföra de somatiska sjukdomarna. Även om metoden och utformningen inte är standardiserad var det den bästa metoden för att genomföra denna forskning. Dessutom förklarade vi inte orsakerna till de ändrade prevalenssiffrorna i likhet med andra.