Wordet autism betyder många olika saker för olika människor. För vissa framkallar det en bild av en socialt obekväm excentriker som, besatt av en smal uppsättning intressen, undviker småprat och stora sammankomster till förmån för ensamhet. För andra är det en djupt livshotande sjukdom som upptar varje vaken timme av en familjs liv, ett medicinskt handikapp som medför oförutsägbara aggressionsutbrott som resulterar i sönderslitna möblemang, spruckna skallar och vilda bett. Svårt autistiska personer har en förväntad livslängd på 36 år i USA och 39,5 år i Europa, medan deras föräldrar och vårdare ofta drabbas av PTSD och stress som liknar stridsveteranernas. Mildt autistiska personer kan å andra sidan, även om de är mycket mer benägna att drabbas av depressioner och självmord, fortsätta att leva produktiva och tillfredsställande liv, och ofta smälter de omärkligt in i den bredare befolkningen trots sina egenheter och sociala svårigheter.
Men i en rapport i veckan hävdades det att skillnaden mellan personer som diagnostiserats med autism och resten av befolkningen minskar. Autismspektrumet är så allomfattande att experterna nu äntligen börjar ifrågasätta själva begreppets giltighet. Efter att ha studerat metaanalyser av autismdata drog Dr Laurent Mottron, professor vid Université de Montréal, följande slutsats: ”Den objektiva skillnaden mellan personer med autism och den allmänna befolkningen kommer att försvinna inom mindre än 10 år. Definitionen av autism kan bli för vag för att vara meningsfull.”
Det är knappast orimligt att tro att ett spektrum som omfattar en lärd professor som Dr Temple Grandin – som har skrivit flera böcker och kan tala med hänförande detaljrikedom om sitt tillstånd inför fullsatta föreläsningssalar – och gravt autistiska vuxna på institutioner som måste bära blöjor på grund av inkontinens och hjälmar för att skydda sig mot ofrivillig självskadebeteende, är så brett att det blir medicinskt meningslöst.
Bortsett från förändrade diagnostiska metoder har den allmänna förskjutningen av förespråkandet i riktning mot det alltmer fashionabla neurodiversitetsparadigmet lett till vad jag och många andra ser som en trivialisering av autism. Neurodiversitetsprincipen innebär att tillstånd som autism, ADHD, dyslexi och dyspraxi inte så mycket är tillstånd som ska behandlas som olikheter som ska omfamnas och till och med hyllas. Trots de ädla avsikterna hos många av dess förespråkare finns det de som anser att neurodiversitet utesluter dem för vilka autism ger få eller inga verkliga kognitiva fördelar. Trots att man hävdar att man vill inkludera alla ”neurotyper” innebär dess ethos oundvikligen att mindre verbalt begåvade autister marginaliseras från diskussionen. Det är sällan man vid ett evenemang om neurodiversitet, särskilt ett som syftar till att presentera autism som en konkurrensfördel på marknaden, hittar en autistisk person med en IQ på mindre än 30 som är benägen att slå ut och smutsa ner sig.
Den ökande betoningen av autism som neurodiversitet har också skapat en enorm klyfta i samhället, särskilt mellan autistiska självföreträdare och föräldrar. Självföreträdare, av vilka många har en intellektuell förmåga över genomsnittet samt stor insikt i sitt eget tillstånd, hyllar sin autism som ett centralt inslag i sin identitet och framhåller ofta sin neurologiska skillnad som en styrka. Många som självidentifierar sig på sociala medier genom att använda hashtaggen #ActuallyAutistic insisterar på att autistiska personer måste stå i förgrunden i all autismdiskussion och att endast autistiska personer själva kan anses vara sanna experter på tillståndet.
En sådan attityd har lett till marginalisering av autistiska personer som på grund av sin funktionsnedsättning inte kan tala och som förlitar sig på att andra ska göra det på deras vägnar. Den har också lett till att ”självdiagnostik” har legitimerats i självförsvarskretsar, en praxis som delvis kan förklara den ökade förekomsten av autism och urvattningen av själva begreppet. Många identifierar sig nu som autister som om autism var en modeetikett snarare än en försvagande sjukdom.
Mitt eget liv ligger på gränsen mellan autismens hög- och lågfungerande polariteter. Jag fick ursprungligen diagnosen ”övre autism”, talar flytande fyra språk och har kunnat bo och arbeta utomlands trots betydande sociala svårigheter. Mitt yngre syskon däremot, som också fick diagnosen autism, kommer aldrig att kunna leva något som liknar ett konventionellt liv och kommer att behöva vård på heltid till den dag han dör. Mina föräldrar oroar sig naturligtvis för hans öde när de inte längre är närvarande. Trots att vi har samma etikett är det uppenbart att vi har mycket olika tillstånd. Det är en del av anledningen till att jag tvekar att använda termen autism för att beskriva mitt eget jämförelsevis milda funktionshinder – av rädsla för att det ska nedvärdera upplevelser som min yngre brors.
Det har blivit uppenbart, inte bara för vetenskapsmännen utan också för många i samhället, att autism behöver delas upp i separata tillstånd, till att börja med med återinförandet av Aspergers syndrom, som en viktig särskiljande faktor mellan milda och svåra varianter. Den samtida autismdiskursen och forskningen är båda snedvridna till förmån för den verbalt kompetenta autistiska populationen på bekostnad av de mest sårbara, och med den ökande populariteten för neurodiversitetsbegreppet kommer denna klyfta säkerligen att öka. Det är hög tid att detta förändras och att den lägre delen av autismen behandlas med det allvar som den förtjänar. Välbefinnandet hos några av samhällets mest sårbara människor hänger på det.
– Tom Clements är en autistisk självförespråkare och författare från Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- Dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger
.