Tohtori Aspergerin häiritsevä historia ja liike oireyhtymän uudelleenmäärittelyn puolesta

Kun historioitsija Edith Sheffer saapui Wienin arkistoon saadakseen lisätietoja tohtori Hans Aspergerista, lastenlääkäristä, jonka ansioksi luetaan autismin tunnistaminen ja määritteleminen 1940-luvulla, hän innostui oppimaan lisää tutkijasta. Hänen pojallaan oli diagnosoitu Aspergerin tauti, kun hän oli 17 kuukauden ikäinen.

Mutta Sheffer ei löytänyt sitä, mitä hän odotti. ”Kirjaimellisesti ensimmäinen kansio, jonka löysin heti ensimmäisenä päivänäni, oli hänen piiripuoluetiedostonsa, joka todisti hänen osallistumisestaan Kolmannen valtakunnan rotuhygieniatoimenpiteisiin”, hän kertoi.

Vaikka Asperger ei koskaan ollut natsipuolueen jäsen, Sheffer sai selville, että hänellä oli ratkaiseva rooli vammaisten lasten tunnistamisessa ja kymmenien lähettämisessä Spiegelgrundiin, Wienissä sijaitsevaan lastenosastoon, jossa murrosikäiset eutanasoitiin tai altistettiin kokeille. Hänen tutkimuksensa huipentui hänen uuteen kirjaansa Aspergerin lapset: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

Shefferille tarina on myös henkilökohtainen, koska hänellä on nyt yläasteikäinen poika. Ja Aspergerin menneisyyden valossa on syntynyt liike, jota johtaa 11-vuotias autistinen poika ja jonka tavoitteena on muuttaa nimi Aspergerin oireyhtymästä sosiaaliseksi kommunikaatiohäiriöksi. Change.org-sivuston vetoomus on maanantaihin mennessä kerännyt yli 28 000 allekirjoitusta.

Sheffer on vanhempi tutkija Kalifornian yliopiston Berkeleyn Eurooppa-tutkimuksen instituutissa. Keskustelin hänen kanssaan muun muassa nimenmuutoksen mahdollisesta merkityksestä sekä sen ja muiden mielenterveyden häiriöiden diagnosointiin liittyvistä ongelmista.

Keskustelumme on tiivistetty ja muokattu selkeyden vuoksi.

Hope Reese

Miksi Aspergerista tiedettiin enemmän vasta äskettäin? Pelkäsivätkö ihmiset kertoa totuuden hänestä?

Edith Sheffer

Wikipedian sivulla ja vanhempien käsikirjoissa oli aina kappale tai kaksi, jossa sanottiin, että Leo Kanner Yhdysvalloissa keksi diagnoosin, ja sitten Asperger työskenteli natsien Wienissä. Asperger oli tunnettu siitä, että hän puolusti vammaisia lapsia ja kuulemma korosti heidän erityislahjakkuuksiaan teknisissä aineissa pelastaakseen heidät lasten eutanasiaohjelmalta. Ja Asperger viljeli tätä kuvaa sodan jälkeisenä aikana ja kertoi ihmisille, että hän oli vaarantanut henkensä pelastaakseen lapsia urakehityksen vuoksi.

Hän oli vain niin vähäinen hahmo ohjelmassa, ettei hän itse asiassa työskennellyt tappokeskuksessa. Se mitä hän teki, oli lasten siirtäminen , ja se oli niin yleinen käytäntö tuohon aikaan, etten usko sen herättäneen huomiota. Itävallassa natsien menneisyyttä ei ole käsitelty yhtä perusteellisesti kuin Saksassa, joten Asperger ei ollut tärkeä asia. Lisäksi Itävallassa ja Saksassa yleensä autismi ei ole yhtä yleinen diagnoosi kuin Yhdysvalloissa, joten hän ei ollut siitäkään syystä kovin kiinnostava.

Harkitsin projektin hylkäämistä, kun sain selville, ettei se ollutkaan sankaritarina vaan kauhutarina. Ajattelin tosissani, että luoja, mitä voin kertoa tästä miehestä?

Hope Reese

Saiko se sinut miettimään myös muita diagnooseja, jotka on nimetty tiettyjen ihmisten mukaan, ja miksi? Katsommeko usein kriittisellä silmällä taaksepäin ihmisiä, jotka olivat mukana tietyissä sairauksissa tai diagnooseissa?

Edith Sheffer

Siinä on ehkä kymmenkunta natsiajan lääkäreiden mukaan nimettyä diagnoosia, joilla on nykyään vaihtoehtoisia nimiä, joista yleisin oli reaktiivinen niveltulehdus, joka oli ennen Reiterin syndrooma. Aspergerin oireyhtymä on tunnetuin natsiaikaan liitetty samanniminen diagnoosi, mutta on muitakin ennakkotapauksia, joissa olemme nimenneet diagnooseja uudelleen.

On todella merkillistä, ettei Amerikan psykiatriyhdistys tarkastanut Aspergerin tutkimusta. Yleensä kun tehdään samanniminen diagnoosi, pitäisi tutkia henkilö, jonka mukaan diagnoosi nimetään. Se on normaali menettelytapa, mutta he eivät tehneet niin. Nyt olemme siis tässä ahdingossa.

Hope Reese

Miten vastaat väitteeseen, jonka mukaan on historiallista arvoa muistaa, kuka hän oli?

Edith Sheffer

Vastaukseni on, etten halua poikani saavan nimeä jonkun sellaisen henkilön mukaan, joka lähetti hänen kaltaisiaan lapsia kuolemaan.

Pointtina on se, että se on identiteetti miljoonille ihmisille, ja on heidän päätettävissään, haluavatko he tulla nimetyiksi jonkun hänen kaltaisensa mukaan.

Hope Reese

Viime aikoina etelässä on ollut liikehdintä konfederaation lippujen ja patsaiden poistamiseksi. Onko tämä samanlainen?

Edith Sheffer

Ehdottomasti. Elämme nyt hetkeä, jolloin pohdimme uudelleen menneisyyttä ja sitä, miten haluamme merkitä kadut ja koulut ympärillämme. Poikani koulu, David Starr Jordan Middle School, nimettiin juuri uudelleen, koska mies oli eugeniikan – ei steriloinut ketään henkilökohtaisesti, mutta kirjoitti steriloinnista. Uskon siis, että kulttuurissamme eletään hetkeä, jolloin alamme olla herkempiä sille, miten haluamme identifioitua ja mitä arvoja haluamme edustaa.”

Hope Reese

Veljeni, erityisopettaja, kertoi minulle, että hänen kollegansa puhuvat enää harvoin Aspergerin syndroomasta. Eikä termi itsessään ole enää virallinen osa DSM:ää – se on tullut autismin kirjon häiriön sateenvarjon alle. Miksi nimellä on yhä väliä?

Edith Sheffer

Kyllä, se ei ole enää osa DSM-5:tä; se luokiteltiin uudelleen vuonna 2013 autismin kirjon häiriöksi. Mutta kokemukseni mukaan äitinä ihmiset käyttävät termiä ehdottomasti edelleen viittaamaan lapsiin; sitä ei käytetä läheskään yhtä usein kuin ennen, mutta monet ihmiset käyttävät sitä edelleen.

Poikani kävi kerran psykiatrin luona, joka kertoi minulle, että hänen pitäisi tuntea itsensä niin onnekkaaksi, koska hän on saanut nimensä tämän loistavan lääkärin mukaan, joka pelasti lapsia käyttämällä Aspergerin historiaa saadakseen hänet tuntemaan olonsa positiiviseksi diagnoosinsa suhteen. Se on siis asia, jota kohtaan edelleen.

Hope Reese

Change.orgin vetoomuksen tavoitteena on 35 000 allekirjoitusta. Mitä tarvitaan, jotta voidaan todella muuttaa nimi oireyhtymälle, jota, vaikka se ei ole DSM:ssä, lääketieteellinen yhteisö käyttää edelleen laajalti autismin sateenvarjon alla?

Edith Sheffer

Tiedättehän, se on mielenkiintoinen kysymys. Ihmiset ovat eläneet tämän identiteetin kanssa jo vuosia. Ihmiset, jotka on diagnosoitu ennen vuotta 2013 tai jopa sen jälkeen – tarkoitan, se ei ole kuin reaktiivinen niveltulehdus. Tunnistat koko persoonallisuutesi Aspergerin oireyhtymään. Sitä on siis vaikea nimetä uudelleen yhdessä yössä. Lisäksi ihmiset kutsuvat itseään ”Aspieiksi”. Onko se hieman erilaista, koska se ei ole oikeastaan miehen nimen jälkeen?

Paljon tapahtuu opettajien ja lääkäreiden kanssa, jotka puhuvat vanhemmille. Sitten se vaikuttaa siihen, miten vanhemmat puhuvat lapsilleen. Amerikan psykiatriyhdistys otti oikean ensimmäisen askeleen luokittelemalla sen uudelleen lääketieteellisesti, ja tietoisuuden lisääminen on yksi tapa saada ihmiset lopettamaan nimen käyttäminen.

Hope Reese

Jos nimi muutettaisiin sosiaaliseksi kommunikaatiohäiriöksi, vaikuttaisiko se vanhempiin ja heidän mukavuuteensa diagnoosin suhteen? Tai siihen, miten yhteiskunta suhtautuu näihin lapsiin?

Edith Sheffer

Se on ehdottomasti vähemmän pelottava nimitys. Luulen, että ihmiset ovat suosineet Aspergerin oireyhtymää autismin sijaan, koska autismi viittaa yleisessä mielikuvassa vammaisuuteen, joka haittaa sinua koko elämäsi ajan, kun taas Aspergerin oireyhtymä viittaa siihen, että ”Voi, voit jopa olla muita ihmisiä parempi, eikö niin”? Sinulla saattaa olla erityisiä kykyjä.”

Sosiaalinen kommunikaatiohäiriö on hyväntahtoisempi leima. Kannatan hyväntahtoisempia leimoja, koska autismista on tullut todella huono termi. Mutta meillä ei vain todellakaan ole riittävää sanastoa autismista keskustelemiseen.”

Lapset voivat muistuttaa hyvin vähän toisiaan. Tiede tunnustaa, että autismi on todella epätäydellinen sateenvarjomerkintä, ja toiveena on, että 10-15 vuoden kuluessa pystymme jakamaan sen alatyyppeihin tai useisiin diagnooseihin, mutta tällä hetkellä emme ole vielä siinä pisteessä.

Haluaisin vetää analogian hysteriaan, valkoisten naisten hysteriaan 1800-luvulla ja 1900-luvun alussa. Naisilla, jotka olivat hysteerisiä, saattoi olla epilepsia, tai kuppa, tai kaksisuuntainen mielialahäiriö, tai skitsofrenia, tai ahdistuneisuus – eikä tiede ollut silloin siinä pisteessä, että sitä olisi voitu eritellä. Lyön vetoa, että 10 tai 15 vuoden kuluttua pystymme erottelemaan autismin eri muodot. Sosiaalisen kommunikaation häiriö ei vie meitä kovin pitkälle, mutta tällä hetkellä se on kai parempi kuin ei mitään.”

Hope Reese

Aspergeria pidetään osallisena lasten lähettämisessä kuolemaan. Mutta hän myös tunnisti ”erityiset” lapset ja häntä kehutaan heidän pelastajakseen. Miten erottaa toisistaan mutkistavat tekijät?

Edith Sheffer

Hän siis väittää, ettei hän ilmoittanut lapsista, joista hänellä oli velvollisuus ilmoittaa. Sitä ei voi mitenkään todistaa; hän saattoi hyvinkin pelastaa lapsia, ja hän ansaitsisi siitä kiitoksen. Hyväksyn mahdollisuuden, että hän on saattanut pelastaa lapsia. Se ei muuta sitä tosiasiaa, että hän lähetti kymmeniä kuolemaan. Historiantutkijana pidän tärkeänä esittää kontekstin, jossa hän työskenteli.

Tosiasia on, että hän oli tietoinen ja halukas osallistuja tappojärjestelmässä. Hän oli yhteydessä Wienin eutanasiaohjelman huippujohtajiin. Ihmiset, jotka kuulevat hänen osallistumisestaan, olettavat automaattisesti: ”No, hänen oli pakko, jotta hän selviäisi hengissä” tai ”Hänet pakotettiin”. Mutta ei – suuri osa siitä, mitä hän teki, oli vapaaehtoista. Hänen ei olisi tarvinnut olla tekemisissä näiden miesten kanssa, hänen ei olisi tarvinnut olla siinä sairaalassa, joka oli niin vahvasti mukana. Hän työskenteli käytävän päässä ihmisistä, jotka tekivät tappavia kokeita vauvoilla, riistämällä niiltä rasvoja ja A-vitamiinia.

Tosiasia on, että miehet, joiden kanssa hän oli tekemisissä, tekivät pahempia asioita – mutta hän olisi voinut tehdä paljon enemmän.

Hope Reese

Kirjoitit: ”Kolmas valtakunta oli diagnoosihallinto, jolla oli pakkomielle lajitella väestö.” Voisitko tarkentaa tuota?

Edith Sheffer

Me ajattelemme Kolmatta valtakuntaa tuhoamisen ja kuuden miljoonan juutalaisen holokaustin näkökulmasta, mutta mielestäni se voi hämärtää sen, missä määrin kaikki tämä perustui alun perin ihmisten leimaamiseen. Ennen tuhoamista on siis arvioitava ihminen ja päätettävä hänen lajittelemisestaan.

Kolmas valtakunta oli äärimmäisen huolissaan ihmisten lajittelemisesta kategorioihin. Ovatko he lunastettavissa, ovatko he lunastamattomia? Yhtä paljon panostettiin siihen, että epäsosiaaliset tai työhaluttomat opetettiin työskentelemään laittamalla heidät työleireille, tai että ”autettiin” vammaisiksi katsottuja lapsia, joita voitaisiin ehkä parantaa. Kyseessä oli siis kaksipuolinen ponnistus.

Diagnoosijärjestelmä oli massiivinen ponnistus väestön indeksoimiseksi. Natsi-Saksassa oli kansanterveysvirastoja, jotka pitivät laajoja henkilörekistereitä, joissa käytiin läpi koulu- ja sairauskertomukset, aina urheiluseuratietoihin asti, ja jokaisella henkilöllä oli oma tiedostonsa. Wienissä neljäsosa väestöstä indeksoitiin. Se saattoi olla mitä tahansa: ”Isäsi on alkoholisti”, ”Sinulla on puujalka” tai ”Käyttäydyit huonosti koulussa ja reputat.”

Hamburg indeksoi 60 prosenttia väestöstään, ja näiden perusteella päätettiin, steriloitaisiinko sinut, saisitko mennä naimisiin, karkotettaisiinko sinut keskitysleirille tai eliminoitaisiinko sinut. Natsihallinto oli pohjimmiltaan tämä massiivinen pyrkimys muokata väestöä uudelleen tämän leimaamisen avulla, joka sitten määritteli lopputulokset.

Hope Reese

Katsoen henkilökohtaista kokemustanne pojastanne, näettekö muita puutteita nykyisessä järjestelmässämme, jossa diagnosoidaan lapsia? Miten haluaisit, että poikasi arvioitaisiin?

Edith Sheffer

Olemme 1990-luvulta lähtien seuranneet, että lapset saavuttavat yhä tarkemmin määrätyt virstanpylväät. Kouluissa työskentelevät psykologit ovat lisääntyneet, hyvässä ja pahassa, ja yhä useammat lapset leimataan ja kasvatetaan psykiatrisilla lääkkeillä. Yhteiskuntana toistamme hieman ”diagnoosijärjestelmää”, jossa jokaisella lapsella on omat ongelmansa. Se voi olla hienoa yksilöllisen huomion palveluksessa, mutta siinä on myös vaara, että lapset identifioivat itsensä vammaisiksi, vaikka kyse on oikeasti erilaisuudesta.

Kotona emme koskaan käyttäneet termiä autismi tai mitään. Se oli vain sitä, että hän työskenteli tiettyjen asioiden parissa, mutta tyttärelläni on omat ongelmansa, joten esitimme sen vain niin, että kaikilla on erilainen mieli.

No, neljännellä luokalla heillä oli vammaispäivä. Heillä oli piirroskuvia lapsista, joilla oli erilaisia ongelmia – lapsi pyörätuolissa, lapsi, joka on kuuro, ja lapsi, jolla on autismi. Autistinen lapsi leikki junilla, ja siinä oli pykäliä katsekontaktin puutteesta ja siitä ja siitä, ja poikani tuli kotiin tämän sarjakuvan kanssa, eikö niin? Se on diagnoosijärjestelmä, eikö? Piirtää sarjakuvahahmo autistisesta lapsesta, joka leikkii junilla? Hän oli aivan järkyttynyt. Hän kysyi: ”Olenko tämä minä?”

Siitä lähtien hän on vihannut leimaa, eikä leima sovi hänelle. Kun kerron ihmisille leimasta, he tekevät hänen persoonallisuudestaan oletuksia, jotka eivät pidä paikkaansa. Joten kyllä, kuvaan häntä paljon mieluummin ihmisenä.

Hope Reese on toimittaja Louisvillessä, Kentuckyssa. Hänen kirjoituksiaan on julkaistu muun muassa Atlanticissa, Boston Globessa, Chicago Tribunessa, Playboyssa ja Voxissa. Löydät hänet Twitteristä @hope_reese.