Onko kukaan teistä kuullut, että EEG on epänormaali, mutta kohtausaktiivisuutta ei löydy?
Minulla 4v oli tiistaina EEG. Teimme ensin nukkumisosion ja makasin hänen kanssaan saadakseni hänet nukkumaan. Teknikko oli tietokoneella katsomassa lukemia. Kun Gabe alkoi nykimään, joka on merkki unesta, nousin ylös ja kävelin teknikon luokse. Hän katsoi minua ihmeissään ja sanoi: ”Nukkuuko hän?”. Luulin, että he tietäisivät aivoaaltojen perusteella, että hän oli nukahtanut. Se oli ensimmäinen outo asia. Heti sen jälkeen teknikko alkoi yrittää kuin hullu kutsua lääkäriä paikalle katsomaan EEG:tä henkilökohtaisesti. Hän poistui huoneesta noin 5 kertaa yrittäessään soittaa neurolle.
Siirryimme testin loppuosaan ja kun hän alkoi ottaa elektrodeja pois, ilmaisin pettymykseni siitä, ettemme pystyisi puhumaan neurolle ennen lähtöä, koska tiesin, että jokin oli vialla. Teknikko kertoi minulle sitten, että minun PITÄISI puhua jonkun kanssa, koska en voinut lähteä hänen kanssaan, ennen kuin puhuin. Lopulta hän kutsui neurologin leikkauksesta katsomaan lukemia. Neurolääkäri tuli, katsoi ja lähti sanomatta sanaakaan. 15 minuuttia myöhemmin hän tuli takaisin ja sanoi, että minun PITÄISI pysähtyä neurologian toimistoon ennen kuin lähden sairaalasta.
Tässä on minun 1. ongelmani. Ensinnäkin, Gaben vakituinen neuro ja minä KAKSI odotimme täysin, että löydämme kohtausaktiivisuutta. Puhuin teknikon kanssa etukäteen ja hän oli lukenut Gaben potilaskortin, joten HÄNELLEkään se ei olisi tullut yllätyksenä. Eihän hänellä ollut grand mal -kohtausta testin aikana, joten miksi kaikki tämä hätäinen tarve mennä neurologille juuri nyt? Enimmillään sen piti tapahtua, että jos testi olisi positiivinen, teknikko soittaisi hänen vakituiselle neurolle ja minä kävisin toimistolla hakemassa lääkekäsikirjan… Olimme neurolla ja minulla olimme puhuneet tästä etukäteen ja meillä oli suunnitelma, koska olimme melko varmoja. Sen sijaan heidän oli pakotettava meidät ajanvaraukseen, jotta voisimme oikeasti puhua jonkun kanssa ennen kuin lähdemme.
Okei siis vihdoin 5 tuntia sairaalaan saapumisen jälkeen (testi oli vain 2 tuntia siitä btw) pääsin vihdoin tapaamaan PA:ta .neuro itse luki EEG:tä juuri silloin. Hän kertoi minulle vain, että he löysivät poikkeavuuden, jota he näkevät ihmisillä, joilla ON kohtauksia, mutta he eivät löytäneet itse kohtausaktiivisuutta. Hän kertoi myös, että poikkeavuus näkyi hyperventilaatiotestin aikana, jolloin ehkä jotain TODELLA näkyi, mutta se ei ollut kaiken paniikin lähde….an poikkeavuus näkyi testin ensimmäisten 15 minuutin aikana, ja minä tiedän sen. Periaatteessa, kun olin ollut 6 tuntia sairaalassa 4-vuotiaan ja 17 kuukauden ikäisen lapsen kanssa, jotka molemmat huusivat, että heillä oli nälkä, en saanut mitään todellisia vastauksia.
KUKAAN ja tämä on TODELLA outo osa. He lääkitsivät häntä! Hän seisoo siinä ja kertoo minulle kyllä sen olevan epänormaali, mutta ei kohtausaktiivisuutta…mutta lääkitsivät häntä? JA he pyysivät minua olemaan kertomatta koululle lääkityksestä, koska he pelkäävät, että koulun opettaja lakkaa kiinnittämästä huomiota pikkuasioihin, jos hän luulee sen hoituvan lääkkeillä. Lääkitys EI kuulunut suunnitelmaan, jos kohtausaktiivisuutta ei ollut. Lääkäri oli kertonut minulle, että jos hänen testissään ei näkyisi todellista toimintaa, he suunnittelisivat uuden laajennetun EEG:n, joten minusta on poikkeuksellisen outoa, että he lääkitsivät lasta kohtauslääkkeellä, vaikka kohtauksia ei todettu. Lisäksi heillä ei ole vapaita ajanvarauksia 4 kuukauteen, mutta hän sanoi soittavansa minulle viimeistään 2 kuukauden kuluttua, joten joudun odottamaan ja murehtimaan niin kauan ennen kuin saan selville jotain. UGH.
Tietääkö kukaan teistä mitään epänormaalista EEG:stä joka EI näytä kohtausaktiivisuutta?